Par Leah Antonio, comme dit à Hallie Levine
On m’a diagnostiqué un vitiligo à l’âge de 26 ans. Pendant des années, j’ai lutté avec une faible estime de soi et un doute de soi. Maintenant, 15 ans plus tard, je suis capable d’accepter et même de prospérer avec cette condition grâce au soutien de mon partenaire, de la communauté du vitiligo et, plus important encore, de mes deux enfants.
Faire Face Au Diagnostic
Quand j’ai vu pour la première fois les taches de vitiligo sur mon corps, je ne connaissais pas son nom, mais je savais ce que c’était. Ma mère et ma tante ont la maladie. Je suis allé voir un dermatologue, qui m’a dit qu’il n’y avait pas de remède et qu’il vitiligo se propagerait probablement sur tout mon corps. J’ai quitté son bureau en larmes. J’étais jeune, confiante et j’avais à cœur de m’amuser. J’adorais aller à la plage et montrer mon corps dans de jolies petites robes. Maintenant, j’avais peur de faire ça. Je me sentais impuissante et traumatisée.
Pour aggraver les choses, j’avais l’impression que personne ne pouvait m’aider avec mon doute de soi. Chaque fois que je disais à quelqu’un ce que je ressentais, il le minimisait: “Oh, tu es jeune et jolie, et tu devrais juste être reconnaissante que ce ne soit pas un cancer. »Bien sûr, ils voulaient bien dire, mais je voulais que les gens m’écoutent et comprennent ce que je ressentais. Je refusais de me regarder dans le miroir, et je pleurais souvent pour dormir la nuit en demandant “ » Pourquoi moi?”
J’avais l’impression que chaque fois que j’essayais d’exprimer mes sentiments à quelqu’un et de le faire comprendre, il me giflait au visage. Je criais à l’aide, mais personne ne semblait pouvoir m’entendre. Même un thérapeute à qui j’ai parlé une fois a rejeté mes sentiments en expliquant mon hésitation à porter un maillot de bain à la plage. Sa réponse: « Qu’en est-il des personnes en surpoids? Ils se mettent en maillot de bain tout le temps.”
Face À Mon Doute De Face
J’étais coincé avec des sentiments de doute et d’insécurité pendant de très nombreuses années. Mon vitiligo m’a fait me sentir peu attrayant et conscient de moi-même. Je me suis isolé de toute activité qui montrait mes taches. Lors de ma douche nuptiale, par exemple, alors que tous mes invités portaient de jolies petites robes de soleil, je transpirais dans un pantalon long. Puis je suis devenue maman. À ce moment-là, mon vitiligo s’était propagé dans toutes mes jambes. Au départ, j’étais tellement consciente de moi-même que je
j’ai refusé d’emmener mes enfants à la plage ou à la piscine. Mais ensuite je me suis sentie comme la pire maman du monde. J’ai décidé alors et là que je ne laisserais pas mon vitiligo entraver l’éducation de mes enfants. La première fois que je les ai emmenés à la piscine, j’étais mortifié. J’étais convaincu que tout le monde me regardait (même si avec le recul, ils ne l’étaient probablement pas). Puis j’ai vu à quel point mes enfants s’amusaient, et ces sentiments ont disparu.
Quelques mois plus tard, j’étais à la cour de récréation avec mon fils de 4 ans. J’avais décidé de porter un pantalon capri, qui montrait mon vitiligo. Un autre enfant s’est approché de lui et lui a demandé ce qui n’allait pas avec les jambes de sa mère. Mon fils l’a simplement regardé et a dit simplement: « Rien. Dieu l’a juste faite ainsi.” Quelques semaines plus tard, je faisais des câlins avec ma fille dans son lit quand elle m’a dit: « Maman, j’aime tes nuages.” Il m’a fallu quelques instants pour réaliser qu’elle faisait référence à mon vitiligo. Cela m’a fait réaliser: Mes enfants n’ont pas vu mon vitiligo. Ils viennent de voir leur maman. S’ils pouvaient accepter mon corps, mes taches et tout, je le pourrais aussi.
Le Pouvoir de la Communauté
Mes enfants ne sont pas les seules personnes qui m’ont aidé à surmonter mes doutes. Il y a environ 6 ans, j’ai commencé à faire plus de recherches sur le vitiligo en ligne. J’ai découvert le site Web Living Dappled, et cela a changé ma vie. J’ai vu des photos de femmes qui me ressemblaient et j’ai lu leurs histoires, qui ressemblaient tellement aux miennes. Puis quelques années plus tard, j’ai reçu un e-mail indiquant que Living Dappled cherchait des mannequins pour une séance photo. Je me suis inscrit — et c’était l’une des meilleures choses que j’ai jamais faites. J’ai enfilé une robe courte pour la première fois en 13 ans et j’ai marché sur le pont de Brooklyn, devant des foules de gens. Cela m’a fait me sentir tellement habilitée.
Cela aide aussi que j’ai l’amour d’un partenaire de soutien. Après mon divorce, je n’ai pas fréquenté pendant des années. J’étais trop consciente de moi. Mais un bon ami m’a convaincu d’aller à mon rendez-vous à l’aveugle. Après environ 2 semaines, j’ai décidé de lui montrer mon vitiligo. Je lui ai dit qu’il avait besoin de voir quelque chose, puis j’ai enlevé mon pantalon dans la salle de bain et je suis sorti les jambes nues. Il m’a juste regardé et a dit “ » C’est ça? »Il n’a eu aucun problème à m’accepter, des taches et tout.
En tant qu’enseignante, je parle toujours à mes élèves de l’importance de l’acceptation de soi. Il est si facile pour nous tous de penser qu’il y a quelque chose qui ne va pas chez nous, alors qu’en réalité ce sont ces petits défauts qui nous rendent individuels et uniques. La chose la plus puissante que vous puissiez faire est de vous dire que vous vous acceptez, malgré toutes vos imperfections. Si vous le faites assez, vous finissez par commencer à le croire. Une fois que cela se produit, vous avez parcouru un long chemin pour faire face au doute de soi. Après tout, c’est la façon dont vous vous voyez qui compte vraiment.
Je mentirais si je disais que j’accepte pleinement mon vitiligo. Mais là où il définissait autrefois ma vie, il ne joue plus qu’un petit rôle de soutien. Je suis une maman, une enseignante, une partenaire de vie. Mes taches font partie de moi, pas de moi tout entier.