À l’âge de 60 ans, la mère de Jessica Kim a reçu un diagnostic de cancer du pancréas. Pendant les premières années de la maladie de sa mère, les parents de Kim vivaient toujours dans leur propre maison dans le New Jersey. Lors d’une visite, Kim a trouvé des emballages de restauration rapide éparpillés dans toute la maison. Elle s’est rendu compte qu’ils avaient du mal à prendre soin d’eux-mêmes et elle les a installés chez elle à Boston.
” Je n’y ai pas réfléchi à deux fois », dit Kim, qui est américano-coréenne. Son mari, également américano-coréen, était également immédiatement à bord. Vivre dans un ménage intergénérationnel était tout simplement la norme pour elle en grandissant, car sa grand-mère vivait avec leur famille jusqu’à son décès lorsque Kim était en troisième année.
Mais les défis de prendre soin d’un parent atteint d’une maladie en phase terminale sont devenus lourds, et Kim a eu du mal à jongler avec trois enfants et une carrière. Après 6 mois, elle a quitté son emploi pour devenir aide-soignante à temps plein.
Bien que sa mère soit décédée en hospice dans la maison il y a 5 ans, le père de Kim, aujourd’hui âgé de 84 ans, vit actuellement avec la famille. Il a de nouveau essayé de vivre seul après la mort de sa femme, mais après plusieurs chutes et visites aux urgences, Kim l’a réinstallé définitivement dans la maison familiale. Elle dit que le soutien apporté à un être cher plus âgé pour vieillir en place a été intégré dans ses valeurs familiales, comme c’est le cas pour de nombreuses familles de nombreux horizons.
” La façon dont nous nous aimons et prenons soin les uns des autres et exprimons cela est enracinée dans ces normes et attentes culturelles », dit Kim. “Il n’y a ni bien ni mal, mais il est essentiel de comprendre comment ces valeurs culturelles façonnent nos choix si nous voulons mieux soutenir les aidants naturels.”
À travers son chagrin après la mort de sa mère, Kim s’est rendu compte qu’il y avait un énorme fossé dans les ressources disponibles pour la prestation de soins et le vieillissement en place et à quel point il est facile pour les gens de s’y connecter, et elle a cofondé la plate-forme de prestation de soins ianacare. “Je pensais vraiment que j’étais le seul dans cette situation, et quand vous y êtes plongé, vous ne faites que réagir et survivre.”
Définir le Vieillissement en Place
La définition du vieillissement en place varie considérablement, mais un article de 2020 dans la revue L’innovation dans le Vieillissement définir le terme comme “le cheminement pour maintenir son indépendance dans son lieu de résidence ainsi que pour participer à sa communauté. »Cela sera différent pour différentes familles. Le vieillissement en place peut se faire dans la maison dans laquelle vit une personne âgée depuis des décennies, dans une nouvelle maison pour se rapprocher de la famille ou dans une maison intergénérationnelle.
La plupart des personnes âgées – 88% – disent vouloir vieillir chez elles, selon un sondage national de l’Université du Michigan sur le vieillissement en bonne santé. Mais ce n’est pas si simple, car les maisons doivent souvent être équipées de systèmes et de modifications (telles que des barres de préhension dans la salle de bain, une rampe pour fauteuil roulant ou une technologie qui détecte les chutes) pour rendre cette réalité sûre.
Les familles font face à de nombreux défis, surtout si elles vivent loin les unes des autres. Il peut être difficile de gérer des situations de santé difficiles de loin –ou même lorsque vous prenez soin d’un être cher chez vous.
“Lorsque les choses se passent dans la maison privée, nous les considérons comme une affaire privée, et la responsabilité incombe aux individus et aux membres de la famille de le comprendre”, explique Jennifer Molinsky, PhD, directrice de projet du programme Housing an Aging Society au Joint Center for Housing Studies de l’Université Harvard. Ses recherches portent sur le manque d’options de logement abordable pour les adultes pour actualiser le vieillissement en place. Cela n’aide pas que la responsabilité que doivent assumer les familles pour que cela devienne une réalité pour leurs proches puisse être compliquée – et coûteuse.
Offrir des Soins
La réalité financière de la prestation de soins peut être difficile. Les coûts ne sont pas seulement centrés sur le logement ou la modification du domicile d’une personne âgée pour répondre à ses besoins physiques, mais la plupart des personnes ont besoin d’un soutien et de services à long terme (y compris les soins de santé et les repas), qui peuvent provenir de programmes communautaires ou des familles elles-mêmes.
“Nous appelons cela le double fardeau du logement et des soins: Pouvez-vous vous permettre votre logement et tout ce dont vous avez besoin? »Dit Molinksy. La vie multigénérationnelle peut être une solution, et bien qu’elle puisse être enrichissante, elle impose également certains facteurs de stress financier aux familles.
En 2020, 53 millions d’Américains fournissaient des soins non rémunérés – et près de la moitié d’entre eux ont cité des contraintes financières dues à la prestation de soins, selon l’Alliance nationale pour la prestation de soins (NAC). Six aidants naturels sur 10 disent que leurs responsabilités à la maison ont eu un impact sur leur carrière; la moitié de ceux qui ont quitté leur emploi l’ont fait pour passer plus de temps avec leur proche, note le CNA.
Dans l’ensemble, ces aidants fournissent l’équivalent de 470 milliards de dollars en soins non rémunérés, selon les rapports. “Les aidants naturels deviennent l’épine dorsale invisible des soins de santé. Pour que les adultes vieillissent en place, nous devons respecter le rôle de soignant”, déclare Sarita A. Mohanty, MD, MPH, présidente et chef de la direction de la Fondation SCAN, un organisme à but non lucratif axé sur la transformation des soins aux personnes âgées.
Les attentes culturelles et le sentiment d’obligation de vieillir sur place sont des facteurs déterminants pour ceux qui veulent faire du vieillissement sur place une réalité.
“Bien que le vieillissement soit universel, les expériences du vieillissement sont différentes pour tout le monde”, explique Mohanty. L’expérience est souvent différente pour les personnes de couleur, qui représentent 40% des soignants et sont plus susceptibles d’avoir un statut socio-économique inférieur, de subir le racisme médical et de ne pas avoir accès aux services de soutien, souligne Mental Health America. « Moins de soignants noirs et hispaniques pensent que leur région fait du bon travail pour fournir un accès à des ressources, telles que des soins de santé de haute qualité ou une socialisation. Il y a cette intersection des questions raciales, ethniques et de statut de revenu que nous devons prendre en compte lorsque nous examinons le vieillissement en place”, explique Mohanty.
De plus, certaines familles pourraient ne pas trouver que leurs options de soins de longue durée sont confortables pour leur proche si l’établissement n’a pas de personnel ou d’installations qui partagent le contexte culturel de l’adulte plus âgé, et il peut y avoir une inadéquation de tout, de la nourriture et de la musique à la langue, dit Allyson Brothers, PhD, professeur agrégé au Département de Développement humain et d’Études familiales de l’Université d’État du Colorado. Vieillir en place de manière autonome ou avec un membre de la famille, en revanche, permet aux gens de vivre dans une situation qui honore leur origine culturelle.
Démarrer la conversation
Pour les familles confrontées à ces décisions, il est important d’entamer des conversations avec leurs proches afin de vous faire une idée de leurs désirs et de leurs attentes.
« Les données montrent que la plupart des gens ne prennent pas de décision proactive quant à l’endroit où vivre tard dans la vie”, dit Brothers. « Souvent, c’est une crise qui oblige une personne âgée à quitter son domicile, comme une chute et une fracture osseuse qui en résulte, qui peut être difficile pour l’individu et sa famille. Il peut être dévastateur pour le bien-être d’une personne de quitter son domicile et de ne jamais y revenir.”
Les décisions prises en mode crise entraînent souvent plus de regrets et de tensions familiales.
Avec les familles qui s’éloignent et les personnes qui vivent plus longtemps avec des problèmes de santé plus complexes, il peut également arriver un moment où vous vous rendez compte que vous n’êtes plus équipé pour soutenir un être cher en vieillissant sur place. Vous devrez ouvrir la conversation avec votre proche et les autres membres de la famille sur les prochaines étapes.
Trouver des Ressources
L’une des choses les plus importantes que les familles peuvent faire est de s’informer sur les ressources de leur région. Il peut s’agir d’un casse-tête complexe pour trouver tous les soutiens nécessaires pour un adulte vieillissant, et, malheureusement, il incombe aux familles individuelles de mettre les pièces du puzzle en place. ” Il peut être intimidant de savoir par où commencer et si un être cher est admissible à certains avantages », dit Molinksy.
Si vous aidez actuellement un être cher à vieillir en place ou si vous le ferez à l’avenir, voici où commencer à chercher:
- Agence Régionale sur le Vieillissement (AAA): Organismes qui coordonnent des programmes qui aident les personnes âgées à rester chez elles par le biais de programmes, tels que MealsonWheels.
- Centre d’Information sur La Santé Rurale: Informe sur les services à domicile et le soutien communautaire pour les résidents ruraux.
- Points D’Accès Seniors: Développé par l’Extension de l’Université d’État du Colorado et le Département du Développement humain et des Études familiales de la CSU et d’autres organisations, il est conçu comme une ressource pour leurs personnes âgées locales, mais Brothers dit que le site Web recueille du trafic de personnes à travers les États-Unis.Vous pouvez l’utiliser pour trouver des ressources sur une variété de sujets liés au vieillissement, du juridique et financier à la santé mentale, peu importe où vous vivez.
- Conseil Américain sur le Vieillissement: Fournit une ressource sur la façon de recevoir une compensation financière par le biais de Medicaid en tant que soignant.
- Conseil National sur le Vieillissement: Trouver des ressources pour les personnes âgées et les aidants naturels afin de maintenir leur autonomie et de vieillir en bonne santé et en toute sécurité financière.
- Alliance des Aidants Familiaux: Un organisme à but non lucratif qui se concentre sur l’amélioration de la vie des aidants naturels et de ceux dont ils s’occupent.