Par Amy Norton 

Journaliste de Jour de Santé

LUNDI, Janv. 30, 2023 ( HealthDay News) services Les services d’autisme sont plus difficiles à trouver dans de nombreux endroits où vivent des familles noires, hispaniques et amérindiennes, selon de nouvelles recherches.

On sait qu’il existe des disparités raciales dans la réception des services d’autisme par les familles américaines — allant du diagnostic et de la thérapie comportementale aux programmes scolaires et communautaires.

La nouvelle étudesouligne une raison: Ces services sont tout simplement plus rares dans les communautés où vivent des familles noires, hispaniques et amérindiennes. Il pointe également vers des régions géographiques spécifiques aux États-Unis où les disparités sont les plus marquées.

Cela pourrait aider à cibler les ressources vers les zones qui en ont le plus besoin, selon les chercheurs.

« C’est une étude simple qui crée essentiellement une carte », a déclaré le chercheur principal Dennis Wall, professeur de pédiatrie à l’Université de Stanford. « Mais c’est un bon début. »

L’autisme est un trouble du développement du cerveau qui, à des degrés divers, altère la communication et les compétences sociales. Aux États-Unis, environ 1 enfant sur 44 est atteint du trouble, selon les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis.

Il existe différentes approches pour aider les enfants autistes, y compris des thérapies axées sur certains comportements ou compétences en élocution et en langage, ainsi qu’une éducation spéciale offerte dans les écoles.

Plus un jeune enfant est diagnostiqué tôt et plus tôt les familles peuvent obtenir ces services, mieux c’est, a déclaré Wall.

Cependant, des études ont montré que par rapport à leurs homologues blancs, les enfants des minorités autistes sont moins susceptibles de recevoir de tels services.

On ne sait pas exactement comment la géographie — ou où vivent les gens — s’intègre.

Ainsi, pour leur étude, Wall et son équipe ont rassemblé des données sur les services d’autisme à l’échelle nationale et ont examiné la prévalence de ces ressources dans des zones géographiques plus petites — chacune contenant un ou plusieurs comtés centrés autour d’un noyau de population. »

Cela a couvert plus de 530 000 enfants âgés de 5 à 18 ans avec un diagnostic d’autisme confirmé, selon les statistiques gouvernementales.

À l’échelle nationale, l’étude a révélé que les enfants amérindiens, Noirs et hispaniques autistes avaient accès à moins de services par enfant que les enfants blancs. Les enfants asiatiques, quant à eux, avaient le plus grand accès.

Il y avait quelques différences, a déclaré Wall, en fonction de l’endroit où vivaient les enfants. Dans les grandes régions métropolitaines, par exemple, seuls les enfants hispaniques avaient accès à moins de services que les enfants blancs; dans les petites régions « micropolitaines », les enfants hispaniques et les enfants noirs étaient mal desservis.

Les chercheurs ont également pu assembler une carte montrant où, aux États-Unis, les services d’autisme ont tendance à se regrouper et où ils sont rares. En général, la rareté allait souvent de pair avec la composition raciale et ethnique de la région.

Par exemple, dans la région de Rio Grande City-Roma au Texas, presque tous les enfants autistes étaient hispaniques. Et le nombre de services d’autisme par enfant dans cette région était 10 fois inférieur à ce qui était typique à l’échelle nationale.

L’étude s’attaque à l’une des raisons des disparités raciales et ethniques dans la réception des services d’autisme, selon Sandy Magaña, professeur d’autisme et de troubles neurodéveloppementaux à l’Université du Texas à Austin.

La géographie n’est qu’un facteur, cependant. Cette étude a examiné l’accès — et non si les familles recevaient ou non des services d’autisme.

Cela peut en outre dépendre du fait qu’ils aient une assurance maladie ou des ressources financières en général, ont déclaré Magaña et Wall. Pour les familles hispaniques, a noté Magaña, les barrières linguistiques, les connaissances sur les services disponibles (en particulier pour les familles d’immigrants) et la discrimination pourraient également jouer un rôle.

Vijay Vasudevan est directeur de la science des données et de la recherche en évaluation à l’organisation à but non lucratif Autism Speaks. Il a dit qu’une partie de la solution pourrait être des services de « télésanté ».

« Depuis le début de la pandémie, les services de télésanté sont devenus plus répandus et disponibles pour les familles, offrant à ceux qui peuvent résider dans un » désert de ressources « — comme une communauté rurale ou minoritaire — une plus grande opportunité d’accéder aux services », a déclaré Vasudevan.

Autism Speaks a développé des « outils virtuels », a-t-il déclaré, notamment un questionnaire de dépistage des signes d’autisme chez les tout-petits et un programme de formation aux compétences pour les parents et les autres soignants.

Wall a convenu que les services de télésanté « pourraient beaucoup aider. »

Magaña a souligné des solutions supplémentaires, comme donner aux fournisseurs de services d’autisme des incitations à « s’installer » dans les régions mal desservies du pays, et s’assurer que les programmes Medicaid dans chaque État couvrent les services d’autisme.

« Donner aux familles issues de populations minoritaires les moyens de défendre leurs enfants au niveau communautaire et politique est une autre approche importante », a déclaré Magaña. « Les décideurs sont plus susceptibles d’écouter s’il y a des gens qui les poussent à faire attention. »

Les résultats ont été publiés en ligne en janvier. 23 pouces Réseau JAMA Ouvert.

Plus d’informations

Les Centers for Disease Control and Prevention des États-Unis se concentrent davantage sur l’accès aux services d’autisme.

SOURCES: Dennis Wall, PhD, professeur, pédiatrie, science des données biomédicales, psychiatrie et sciences du comportement, Université de Stanford, Stanford, Californie. Sandy Magaña, PhD, MSW, professeur, autisme et troubles neurodéveloppementaux, École de travail social Steve Hicks, Université du Texas à Austin; Vijay Vasudevan, PhD, directeur, science des données et recherche en évaluation, Autism Speaks, Princeton, New Jersey; Réseau JAMA Ouvert, Jan. 23, 2023, en ligne