7 mars 2022 As Alors que de nombreuses personnes dans le pays se préparent à abandonner leurs masques, à se mêler de plus près et à revenir à la « normale », tout le monde ne peut pas monter dans ce train. Les personnes qui vivent avec des maladies ou qui prennent des médicaments qui font que leur système immunitaire ne fonctionne pas aussi bien pour les protéger des infections sont toujours à risque de COVID-19.

Connie Taylor, 60 ans, de Nashville, est aussi fatiguée que la prochaine personne des routines COVID-prudentes. « Ça vieillit », a-t-elle récemment déclaré. Malgré cela, elle n’a pas l’intention d’abandonner son masque, à moins qu’elle ne soit à l’extérieur sans personne en vue, et continuera à prendre de la distance sociale. Taylor a été diagnostiquée avec une forme agressive de cancer du sein en août et obtient maintenant rayonnement traitement après avoir chimiothérapie et la chirurgie.

Laura Genoves, une professionnelle du droit de la famille à Bainbridge Island, WA, garde également son masque à portée de main et dit qu’elle évaluera la situation au moment de décider de le porter ou non.

« Pour être honnête, cela dépend. [Mais] dans un cadre intérieur avec le public, je porterai mon masque ”, dit-elle. Elle prend des immunosuppresseurs pour la gérer polyarthrite rhumatoïde.

Steve Silberman, un écrivain scientifique de San Francisco et Le Journal de New York auteur à succès, continue également d’être prudent.

 » J’ai diabète de type 2, Je suis surpoids, et j’ai 64 ans « , dit-il.  » Mon mari prend médicaments pour l’arthrite psoriasique. »

La mère de Silberman, âgée de 84 ans, est atteinte de démence et se trouve dans un établissement de soins infirmiers, qui a déjà connu une épidémie majeure de COVID.

À moins de 7 millions Les Américains sont immunodéprimés en raison de problèmes de santé ou de médicaments and et pour eux, le pandémie ce n’est pas fini. Ce n’est pas non plus le cas pour les millions d’êtres chers avec lesquels ils interagissent, qui doivent toujours être vigilants pour les protéger.

Comme l’a dit une femme sur Twitter: « Nous sommes en effet coincés. »

Après avoir expliqué que son mari prend des médicaments contre la PR, qu’elle court un risque grave et que leurs enfants ont également des problèmes de santé, elle lance le rappel: « Nous essayons de rester en vie, c’est tout », tout en soulignant le défi auquel ils sont confrontés: « Ses propres parents pensent que nous sommes ridicules. »

Comme les masques se sont détachés pour beaucoup, il y a eu un changement d’attitude, explique Arthur Caplan, PhD, directeur de la Division d’éthique médicale du NYU Langone Medical Center à New York. Le message du public aux immunodéprimés, dit Caplan, semble être: « C’est à vous de vous protéger. Arrêtez de nous demander de nous sacrifier pour vous. »

Efforts pour protéger les immunodéprimés

Les nouvelles initiatives du gouvernement fédéral soulignent la nécessité de prioriser les protections pour les immunodéprimés.

Le Plan national de préparation à la COVID-19 dévoilé la semaine dernière, il promet « un soutien solide aux immunodéprimés, notamment en fournissant un accès prioritaire aux traitements et aux interventions préventives — en attendant un financement supplémentaire du Congrès — ainsi qu’en garantissant l’accès aux boosters. »

Lors de la journée de mardi dernier Discours sur l’État de l’Union, Président Joe Biden annoncé a programme « test pour traiter », des traitements prometteurs contre le COVID-19 seront disponibles sur place lorsque quelqu’un sera testé positif. L’administration Biden a déclaré qu’elle s’attendait à ouvrir des centaines de ces guichets uniques ce mois-ci dans des pharmacies, des centres de santé communautaires et d’autres sites.

Bien que cela représente un bon progrès, cela ne va pas assez loin, disent les défenseurs des immunodéprimés.

Plus de tests et de traitements sont les bienvenus, car la disponibilité du traitement « est encore assez rare », explique Mia Ives-Rublee, directrice de l’Initiative de justice pour les personnes handicapées au Center for American Progress, un institut de politique non partisan. Mais “cela rend les pharmacies encore plus dangereuses pour les immunodéprimés », dit-elle.

Un autre problème pour les immunodéprimés est de s’appuyer sur le récent conseils détendus du CDC pour le masquage, dit-elle. Les nouvelles lignes directrices prennent en compte le nombre de lits d’hôpital occupés par les patients COVID, ou la capacité, les nouvelles hospitalisations et les nouveaux cas.

 » Lorsque [les niveaux communautaires] sont faibles à moyens [sans pression sur les systèmes de soins de santé], il incombe à la personne de se protéger », explique Ives-Rublee.

Le 3 mars, le CDC, utilisant ces nouvelles mesures pour mesurer la menace de COVID-19, a déclaré que plus de 90% des personnes aux États-Unis en général pas besoin de porter masques faciaux plus maintenant.

Le même jour, des représentants de plus de 100 organisations défendant les droits des personnes handicapées, des personnes âgées, des enfants ayant des besoins spéciaux et d’autres ont envoyé une lettre à la directrice du CDC, Rochelle Walensky, MD, demandant une modification des nouvelles directives: « Nous exhortons le CDC à réviser les nouvelles directives pour répondre aux besoins des personnes à haut risque et recommandons que tout le monde porte des N95 ou des masques de la plus haute qualité disponibles dans les lieux publics intérieurs, y compris les écoles », ont-ils écrit.

Un ensemble de réforme pour les maisons de retraite, où de nombreux résidents sont immunodéprimés, a été annoncé fin février et implique de s’assurer que les établissements disposent de suffisamment de membres du personnel formés pour donner des soins de qualité, entre autres mesures, dit Ives-Rublee. D’autres mesures pourraient aider encore plus, dit-elle, comme l’obligation de masques N95, pas n’importe quel masque, dans tous les établissements médicaux.

« Les systèmes scolaires devraient également créer des conseils pour masquer et soutenir les personnes qui pourraient ne pas pouvoir se rendre [en personne], qu’elles soient elles-mêmes immunodéprimées ou qu’un membre de la famille le soit », explique Ives-Rublee.

Une meilleure coordination entre le département de l’Éducation des États-Unis et la Maison Blanche pour examiner les meilleures pratiques dans les écoles améliorerait également les choses, dit-elle.

Le Risque Est Réel

Les experts savent depuis longtemps que COVID-19 vaccin ne produisez pas les mêmes niveaux d’anticorps protecteurs chez les personnes immunodéprimées, qu’il s’agisse d’un problème de santé ou d’un traitement médical.

Dans une étude publiée dansJAMA Médecine Interne en décembre, les chercheurs ont évalué plus de 664 000 patients ayant reçu au moins une dose d’un vaccin contre le COVID-19 et ont constaté que ceux dont le système immunitaire ne fonctionnait pas normalement avaient un taux plus élevé d’infections révolutionnaires et de pires résultats après une vaccination partielle ou complète, par rapport à ceux sans problèmes immunitaires.

« La réponse vaccinale ne fonctionnait tout simplement pas aussi bien chez ces [personnes] immunodéprimées », explique Jing Sun, MD, PhD, scientifique adjointe à la Johns Hopkins Bloomberg School of Public Health de Baltimore, qui a dirigé la recherche.

Les chercheurs ont observé que les personnes de la population générale qui ont contracté des infections révolutionnaires avaient généralement des cas plus bénins. Mais les personnes immunodéprimées « pourraient toujours tomber assez malades », dit Sun.

Les chercheurs ont constaté que les personnes atteintes de VIH, la polyarthrite rhumatoïde, et ceux qui ont eu des transplantation surtout avait un risque plus élevé d’infections révolutionnaires, dit-elle.

Parfois, une personne immunodéprimée n’est même pas en mesure de se faire vacciner, explique Karen E. Knudsen, PhD, directrice générale de l’American Cancer Society.

 » Nous avons 1,9 million de nouveaux diagnostics [de cancer] par année « , dit-elle. « Une personne qui suit un traitement actif est souvent immunodéprimée et peut même ne pas avoir été admissible à un vaccin. Ceux qui étaient admissibles n’ont peut-être pas obtenu la totalité de la prestation. Nous les appellerions des individus sous-vaccinés. »

Plaidoyer par d’autres Organisations

Outre la nouvelle focalisation nationale sur les personnes immunodéprimées, les organisations représentant les personnes immunodéprimées continuent de faire pression pour obtenir des protections. L’American Cancer Society a recommandé à tous les professionnels de la santé de travailler avec les patients atteints de cancer pour les éduquer sur leur risque d’avoir COVID.

« Nous avons eu une sensibilisation éducative sur de nombreux canaux, y compris les médias sociaux, pour sensibiliser au risque disproportionné de contracter le COVID [en cas d’immunodéprimation], et pour prendre toutes les précautions possibles », explique Knudsen.

La Fondation de l’arthrite continue de faire pression pour un meilleur accès aux services de télésanté, en particulier pour les personnes immunodéprimées, explique Anna Hyde, porte-parole de la fondation. La fondation a également surveillé les pénuries de médicaments COVID, a-t-elle déclaré, contactant les fabricants de médicaments et la FDA, et tenant les patients au courant des pénuries.

Une approche nationale doit « continuer à utiliser et à investir dans des tests généralisés », explique Jorey Berry, président et chef de la direction de la Fondation pour l’immunodéficience, qui défend les personnes nées avec des maladies rares à vie qui signifient que leur système immunitaire ne fonctionne pas correctement, souvent en raison de causes génétiques.

Comme d’autres, la fondation s’est dite préoccupée par les nouvelles directives de surveillance des CDC. « Moins de recours aux mesures de transmission [comme le recommandent les nouvelles lignes directrices] entraînera probablement une diminution des tests, ce qui limitera notre capacité à prédire quand de nouvelles vagues d’infection arriveront, rendant les communautés [immunodéprimées] plus vulnérables », explique Berry.

Un Monde Sans Masque

Les patients immunodéprimés disent avoir trouvé des moyens de réduire leurs risques et de communiquer leurs besoins aux autres. Taylor, qui se fait soigner pour un cancer du sein, essaie de visiter les magasins pendant les heures de pointe.

Même alors, elle trouve que certaines personnes s’approchent trop, surtout aux caisses. Elle est polie mais ferme. Dire: « Excusez-moi, si vous pouviez prendre du recul » fonctionne généralement, peut-être aussi à cause de son apparence, dit-elle. « Ils peuvent me regarder et dire que je suis un patient atteint de cancer » en raison de alopécie.

Après que Genoves, qui souffre de polyarthrite rhumatoïde, ait reçu le quatrième vaccin recommandé, quelqu’un a remis en question sa décision. Elle a appris à répondre simplement et à passer à autre chose. Elle a dit à cette personne: « Vous savez, chacun fait ses propres choix. »Puis elle reste silencieuse.

La solution de Silberman est de rester vocal. « Je continuerai à porter des masques, à publier des photos de moi portant des masques, et je continuerai à signaler les dangers pour les populations vulnérables comme ma mère”, dit-il.

Pourtant, il se souvient des fois précédentes, quand il disait que les gens penseraient davantage au « bien de l’ensemble. »

Parfois, cette pensée refait surface. Lorsque l’Université Brigham Young a abandonné son mandat de masque, Melissa Alcaraz, PhD, professeure adjointe de sociologie, a envoyé un courriel à sa classe, leur demandant de continuer à se masquer pour l’aider à protéger ses proches immunodéprimés. Elle a été agréablement surprise quand elle est arrivée en classe. Tous les étudiants l’ont fait.

Demander aux gens de vous aider à rester en sécurité, au lieu de se plaindre de leur égoïsme, peut fonctionner, explique Leonard Jason, PhD, professeur de psychologie communautaire et clinique à l’Université DePaul de Chicago.

« Quand vous demandez de l’aide aux gens, c’est en quelque sorte désarmant et cela les rend plus disposés”, dit-il. « Vous n’essayez pas de les contrôler. »

Vous demandez simplement de l’aide. Malgré cela, la conversation peut devoir être en cours et l’approche ne fonctionnera pas avec les insensibles, dit-il.

« Demander aux autres de vous aider est toujours bien moralement, et je n’hésiterais pas à le faire parmi votre cercle immédiat », explique Caplan de NYU.

Lorsque vous ou vos enfants visitez un autre foyer, « Je pense que tout le monde devrait demander: « Y a-t-il des personnes immunodéprimées dans votre maison? »et puis prenez les précautions à partir de là, dit Caplan.  » C’est comme poser des questions sur un allergie aux arachides. »

Bien que les immunodéprimés puissent avoir le sentiment d’avoir peu de contrôle sur la façon dont leur communauté réagit à la pandémie, « ils ont le contrôle sur la façon dont ils en parlent », explique Shannon La Cava, PsyD, psychologue clinicienne et chef de la clinique de la Communauté de soutien au cancer de Los Angeles, qui fait partie d’un réseau national d’aide aux personnes atteintes de cancer. Mettez l’accent là-bas, dit-elle.

S’ils sont repoussés sur le fait de continuer à masquer, avoir une réponse de choix pourrait faciliter les choses. « Oh, je ne fais que suivre les ordres du médecin », pourrait fonctionner, dit-elle. Ou utilisez de l’humour, tel que « Ce masque décolle 20 ans. Je n’abandonnerai pas. »