Karen Zrenda se souvient de la première fois qu’elle a emmené son fils nouveau-né Tommy à l’extérieur.
La malformation respiratoire de Tommy l’avait gardé à l’hôpital pour enfants de Yale-New Haven pendant presque la première année de sa vie. Le soleil brilla sur lui pour la première fois.
« Cela semblait si normal, mais c’était tellement excitant. C’était comme un signe que nous allions pouvoir le ramener à la maison », a déclaré Zrenda à WebMD.
Ces moments ordinaires, comme des promenades à l’extérieur ou des câlins dans un rocker, ont permis à Zrenda de continuer.
« À l’hôpital, vous vous retrouvez tellement dans les soins médicaux. C’est l’objectif 24/7. Il est important d’essayer de ramener un peu de normalité dans la vie de la famille », explique Zrenda, qui est maintenant coordonnatrice du programme Family connections de l’hôpital.
Ramener la normalité dans la vie des familles est un objectif des soins palliatifs pédiatriques, également connus sous le nom de soins avancés pédiatriques (PAC). Cependant, de nombreuses familles s’opposent aux soins palliatifs parce qu’elles pensent qu’ils se limitent aux soins de fin de vie.
« Nous soutenons toute la famille, en commençant par le diagnostic [de l’enfant] et en les suivant tout au long », explique à WebMD Cindy Jayanetti, coordinatrice de l’équipe PAC de Yale.
Qu’est-ce que les soins palliatifs pédiatriques/soins avancés pédiatriques?
Les soins palliatifs pédiatriques et néonatals comprennent toutes les mesures prises pour atténuer la souffrance à chaque étape de la maladie d’un enfant. L’équipe de PAC guide les enfants et leurs familles à travers l’expérience de l’hôpital.
L’équipe de soins palliatifs ne remplace pas l’équipe de traitement actif. Les deux travaillent côte à côte.
Alors, qu’ajoutent les soins palliatifs? Les enfants malades et leurs familles peuvent souffrir, physiquement et émotionnellement, à tous les stades de maladies chroniques et limitant la vie. La douleur peut provenir des symptômes de l’état de l’enfant, bien sûr, mais aussi des effets secondaires causés par les traitements curatifs, l’anxiété liée au diagnostic ou la crainte d’un avenir incertain.
« Des changements dramatiques dans la vie vont se produire à la fois pour l’enfant et pour la famille, alors nous sommes amenés. Lorsque l’enfant devient stable ou qu’il ne semble plus y avoir ce genre de besoins, nous pouvons approuver », explique Helene Morgan, LCSW, travailleuse sociale de l’équipe de confort et de soins palliatifs de l’Hôpital pour enfants de Los Angeles.
Pour les parents qui craignent que l’équipe PAC ne soit appelée que lorsqu’il n’y a pas d’autres options, Arden O’Donnell, LCSW, explique à WebMD: « Le travail de l’équipe et du médecin est de sauver le patient. Vous faites tout ce que vous pouvez pour sauver chaque enfant. »
O’Donnell, qui est travailleuse sociale en soins palliatifs au Dana-Farber/Brigham and Women’s Cancer Center, dit que lorsque les parents sont invités à prendre des décisions difficiles, PAC devrait être là.
Malheureusement, la santé des enfants prend parfois un tour pour le pire. Lorsque le traitement curatif échoue, l’équipe du CCP continue de travailler avec la famille pour aider à identifier les souhaits et les objectifs de soins de l’enfant et des parents.
« Nous avions une petite fille qui voulait désespérément assister au défilé d’Halloween à l’hôpital. C’est donc devenu le centre de la prise de décision clinique », explique Megan McCabe, MD, directrice du programme de bourses en soins intensifs pédiatriques à la Yale School of Medicine.
Si un enfant décède, l’équipe de soins palliatifs continue de soutenir la famille tout au long du processus de deuil.
« C’est tellement important d’avoir quelqu’un qui vous connaît déjà, de garder les relations que vous entretenez, de ne pas faire venir quelqu’un de nouveau au moment de votre décès », explique Morgan à WebMD.
Pour ces raisons, il est idéal que les équipes de soins palliatifs interviennent dès qu’un enfant reçoit un diagnostic de maladie chronique ou limitant la vie. « Plus tôt vous faites entrer une équipe, mieux c’est even même si vous ne l’utilisez jamais. PAC a recruté de nombreuses personnes parce qu’elles se sont améliorées », explique O’Donnell.
En arrivant tôt, l’équipe peut apprendre les déclencheurs de la souffrance pour chaque membre de la famille ainsi que leurs sources de force.
« Nous pouvons nous appuyer sur eux plus tard lorsque les choses deviendront vraiment difficiles », explique Andres Martin, MD, directeur médical du Service psychiatrique pour enfants hospitalisés à l’Hôpital pour enfants de Yale-New Haven.
Une équipe de CCP est généralement composée d’un médecin, d’une infirmière coordonnatrice et d’un ou de plusieurs spécialistes de la santé mentale. Ce dernier peut être un travailleur social, un psychologue, un psychiatre, un spécialiste de la vie de l’enfant ou une combinaison de ceux-ci. De nombreux enfants et familles bénéficient également d’un aumônier d’hôpital non confessionnel.
La communication: au cœur des soins palliatifs pédiatriques
Une communication efficace et de soutien est au cœur des soins palliatifs pédiatriques.
Plus l’état d’un patient est compliqué, plus le nombre de spécialistes pouvant être impliqués est important et plus le nombre de décisions à prendre est important. L’équipe de soins palliatifs peut servir de tiers défenseur objectif du patient et de la famille et de modérateur des communications intenses avec et entre les médecins de l’enfant.
L’un des premiers objectifs de l’équipe est d’apprendre les objectifs, les souhaits et les valeurs de l’enfant et de la famille. Plus tard, si la prise de décision devient plus difficile ou si des émotions accrues font perdre la concentration aux parents, l’équipe peut aider à maintenir les plans de traitement sur la bonne voie avec les souhaits et les objectifs initiaux de la famille. Et l’équipe aide les familles à réévaluer leurs objectifs à mesure que les circonstances changent.
Chez les patients pédiatriques, il peut y avoir des parents, des beaux-parents et des grands-parents impliqués dans la prise de décision. « La majorité de notre travail consiste à être médiateur parmi les points de vue multiples et contradictoires des membres de la famille », explique Terri Major-Kincade, MD, néonatologiste spécialisée en soins palliatifs.
L’équipe aide également les parents à discuter de questions difficiles avec les enfants, qu’il s’agisse d’annoncer la nouvelle d’un diagnostic, d’expliquer une affection ou, le moment venu, d’expliquer la possibilité de décès au patient et aux frères et sœurs. Les travailleurs sociaux et les spécialistes de la vie de l’enfant peuvent également faire des présentations dans les écoles des patients et des frères et sœurs, ou travailler avec des psychologues scolaires, afin que les camarades de classe et les amis puissent comprendre.
« Ce n’est pas facile pour quiconque d’en parler », dit McCabe. Mais les parents n’ont pas à le faire seuls.
Les parents ont toujours la possibilité d’expliquer eux-mêmes l’état de leur enfant, mais ils choisissent généralement d’avoir un spécialiste dans la salle qui peut prendre le relais si la conversation devient trop difficile, explique Kendra Frederick, spécialiste certifiée de la vie de l’enfant à l’unité d’oncologie pédiatrique de l’Hôpital pour enfants de Yale-New Haven.
Il existe des moyens précis d’expliquer la maladie et la mort aux enfants en fonction de leur âge. « [Ces conversations] ressemblent beaucoup à de la chirurgie. Il y a une procédure spécifique. Il y a des questions que vous pouvez poser qui ouvrent une conversation plutôt que de la fermer », explique O’Donnell. Les travailleurs sociaux peuvent aider à jouer des conversations difficiles avec les parents avant qu’elles ne se produisent ou leur montrer des moyens de briser la glace.
Peu de choses pourraient être plus difficiles que de parler à un enfant de la possibilité de ne pas survivre à une maladie. Tous les experts qui ont parlé à WebMD conviennent que les enfants en savent généralement plus que les parents ne le pensent.
« Les enfants savent ce qui se passe. Peu importe à quel point les parents essaient de les protéger de la vérité, ils le savent », dit McCabe.
Les enfants ne posent souvent pas de questions s’ils sentent que leurs parents ne veulent pas en parler. Ainsi, une communication ouverte peut soulager beaucoup d’enfants anxiété et la souffrance.
Soins Palliatifs Pédiatriques: Soutien pour toute la famille
L’équipe de soins palliatifs pédiatriques travaille dans toutes les disciplines pour soutenir toute la famille et toute la personne. C’est peut-être un médecin qui offre un soutien émotionnel plutôt qu’un travailleur social. C’est peut-être un aumônier qui berce un bébé en soins intensifs néonatals plutôt qu’une infirmière.
Comme McCabe le dit à WebMD, avoir un enfant gravement malade « est un marathon » et les familles doivent maintenir certains éléments de normalité dans leur vie afin de suivre leur rythme et de faire face aux longs séjours à l’hôpital.
McCabe donne aux parents quelques jours pour s’habituer à être à l’hôpital avant de leur rappeler qu’ils doivent prendre des repas réguliers, rentrer à la maison pour des douches et des vêtements propres, et sortir pour une promenade ou une tasse de café de temps en temps.
La normalité signifie aussi avoir des moments normaux avec votre enfant. « Il est très facile de perdre cela de vue lorsque vous êtes dans un environnement médical intense, mais c’est tellement important », explique Zrenda. Elle devrait savoir: Le fils de Zrenda avait 4 mois avant qu’elle ne soit seule avec lui pour la première fois.
« Vous passez toujours beaucoup de temps à la maison, seul avec votre enfant, à le tenir dans vos bras. Mais je n’avais jamais eu ça [avec Tommy], alors vous réalisez à quel point c’est important. Nous devons faire en sorte que ces moments se produisent pour les familles », explique Zrenda.
Les équipes de PAC aident les familles à passer des moments parents-enfants à l’hôpital en organisant des moments seuls, des promenades à l’extérieur ou des portraits de famille avec des photographes.
« Si votre enfant ne quitte jamais l’hôpital, nous devons faire en sorte que ces choses se produisent pour les familles, pour leur donner certains de ces souvenirs. Parce que c’est ce qui vous permettra de passer à travers plus tard », dit Zrenda.
Les spécialistes de la vie de l’enfant aident les patients et les frères et sœurs à créer des souvenirs ensemble et à exprimer des émotions anxiogènes par le biais d’activités artistiques et ludiques guidées. Ils aident également à démystifier l’expérience hospitalière des patients et des frères et sœurs en les préparant toujours à la suite.
Avant qu’un frère ou une sœur n’entre dans une chambre d’hôpital pour la première fois, Frederick pourrait prendre une photo de la chambre et expliquer au frère ou à la sœur tout ce qu’il verra dans la chambre. « Je leur parle des pompes qu’ils pourraient voir, des tubes, des sacs de liquide et médicament sont suspendus, donc ils ne sont pas submergés quand ils entrent », dit-elle.
Frederick dit à WebMD que les frères et sœurs ont besoin de beaucoup d’attention en ce moment. Selon l’âge, ils peuvent ressentir du chagrin ou de la culpabilité face à l’état du frère ou de la colère face à l’attention que le frère ou la sœur reçoit. De nombreux hôpitaux proposent des groupes et des activités pour les frères et sœurs. Les experts conseillent aux parents d’accepter l’aide d’amis et de voisins pour aider à garder la vie des frères et sœurs aussi normale que possible en les maintenant dans leurs routines régulières.
Soins Palliatifs Pédiatriques: Gérer les Symptômes
Les équipes de PAC aident les équipes de soins primaires à gérer les symptômes de la maladie et les effets secondaires des traitements, tels que la douleur, les nausées, les vomissements, la perte d’appétit, l’insomnie et l’anxiété. La gestion des symptômes nécessite souvent de « sortir des sentiers battus », explique Jayanetti de Yale.
La plupart des programmes de soins palliatifs pédiatriques et néonatals offrent aux patients et aux familles des thérapies alternatives, telles que l’aromathérapie, le reiki, le massage, l’hypnose, la réflexologie, l’acupuncture et l’imagerie guidée.
Le massage a aidé à soulager la douleur chez les enfants atteints de drépanocytose. Le Reiki a détendu les enfants qui ont du mal à dormir et à manger. La réflexologie a stimulé l’appétit et l’aromathérapie a soulagé les nausées, explique Jayanetti à WebMD.
Dans certains USI néonatals, les parents apprennent à utiliser le massage pour soulager la douleur de leur bébé. L’arôme d’une boule de coton parfumée au citron a également aidé à soulager la douleur des nourrissons, explique Major-Kincade.
Où / Quand obtenir des Soins Palliatifs Pédiatriques/Soins Avancés Pédiatriques
Les experts conviennent qu’il est idéal d’intégrer les soins palliatifs pédiatriques au traitement curatif dès le premier diagnostic d’une maladie chronique ou limitant la vie. Si cela ne se produit pas, O’Donnell dit qu’il y a d’autres points où PAC devrait être introduit:
- Si le premier traitement échoue
- Si les symptômes s’aggravent ou si les symptômes précédents réapparaissent
- Si on demande aux parents de faire des choix de plus en plus difficiles
- Si les parents sentent qu’ils ont besoin de plus de soutien
Les médecins peuvent suggérer une consultation avec l’équipe de PAC, et les parents peuvent également le demander.
Les soins palliatifs pédiatriques sont une spécialité médicale relativement nouvelle disponible dans tous les grands hôpitaux pour enfants, les hôpitaux universitaires et dans de nombreux hôpitaux pour enfants de taille moyenne. Mais il n’est pas disponible partout.
Si un hôpital n’a pas de programme de soins palliatifs:
- Les principaux soignants effectueront certaines tâches palliatives.
- Vous pourriez demander à vos principaux aidants s’il est possible d’être dirigé vers un établissement extérieur pour des services de soins palliatifs.
« Les parents doivent savoir qu’ils peuvent demander des soins palliatifs et cela ne signifie pas abandonner les traitements », dit McCabe. « Nous travaillons avec les équipes soignantes pour obtenir les meilleurs soins possibles pour leurs enfants. »