Par Jed Finley, comme dit à Janie McQueen
On m’a diagnostiqué une spondylarthrite ankylosante (SA) en 1994 alors que j’avais 12 ans. Il est de plus en plus courant de diagnostiquer les jeunes à mesure que les médecins se familiarisent avec la SA. Mais il n’y avait pas beaucoup d’options disponibles à l’époque, alors je l’ai laissé non traité pendant longtemps.
J’ai joué au hockey sur glace et à d’autres sports quand j’étais enfant, alors j’avais l’habitude d’avoir mal à l’entraînement. Au début de la vingtaine, cependant, j’ai réalisé qu’il y avait quelque chose qui n’allait vraiment pas. Mes genoux, mes hanches et mes chevilles craquaient et craquaient à chaque pas. J’ai commencé à me pencher, et les gens ont vraiment commencé à remarquer. En tant que senior à l’université, mes colocataires m’appelaient “le vieil homme.” Il était évident que j’étais beaucoup plus grinçante qu’une vingtaine d’années ne devrait l’être.
Je n’étais pas capable de faire autant qu’avant à cause des douleurs articulaires et dorsales. J’étais un coureur de fond, et un jour au milieu d’une course de 10 milles, j’ai tiré un Forrest Gump à pleine puissance. Je me suis arrêté et j’ai dit “ » Tu sais quoi, j’ai fini.” Je suis rentré chez moi à pied, et c’était la fin.
J’ai consulté un rhumatologue qui savait ce que j’avais. J’ai eu de la chance. Il peut être très difficile d’obtenir le diagnostic pour tant de personnes. Sauf si vous avez la fusion de votre colonne vertébrale sur une radiographie, il n’y a pas beaucoup de preuves physiques. Même dans mon cas, je ne suis fusionné à 100% nulle part, même si je suis vraiment proche à quelques endroits.
Défis Mentaux
Au début, c’était comme “ » L’esprit sur la matière.” Tu vas bien, mais alors not tu ne l’es pas. Mentalement, c’est dur de vivre de cette façon. Penser que j’étais si actif used ça peut en quelque sorte te faire tomber. Je ne suis pas si vieux, je viens d’avoir 39 ans. Ma douleur s’aggrave. Parfois, j’ai l’impression que tout est en descente d’ici. Par exemple, je suis professeur d’éducation spécialisée. J’avais l’habitude de travailler dans un centre d’autisme, qui était très actif. J’ai toujours dû avoir la règle “Non ». »Je ne pouvais pas me coucher par terre, parce que je ne pouvais pas me lever. J’ai dû changer mon plan de travail et faire plus de travail de travailleur-ressource. Ce genre de changements était difficile. Donc, le côté mental est la partie la plus épuisante de la réalisation de mes limites.
Trouver le Bon Côté des Choses
En 2007, j’ai créé un groupe de soutien sur Facebook pour les personnes atteintes de SA. Je voulais juste entrer en contact avec d’autres personnes. Je n’avais jamais rencontré quelqu’un d’autre avec ça. Aujourd’hui, il compte 29 500 membres. Je dirige également un groupe de soutien à St.Louis pour l’Association américaine de la spondylarthrite et milite auprès de nombreuses autres organisations, comme CreakyJoints. J’ai trouvé beaucoup de santé et de thérapie grâce à des groupes de soutien de premier plan. J’aime dire que ma carrière m’a donné de la fierté et un but. Cela m’a donné ce domaine d’expertise qui me permet de faire beaucoup dans la communauté.
Explorer D’Autres Traitements
J’ai fait de la physiothérapie pendant environ un an, et c’était OK. J’ai renforcé le tronc et des choses qui soulagent la pression sur votre colonne vertébrale, vous rendent plus flexible, etc., et c’était bien. Je vois un chiropraticien semi-régulièrement, ce qui est un véritable problème de division dans la communauté AS. Mais j’ai décidé de participer à une consultation gratuite accompagnée de radiographies. Le chiropraticien m’a montré que j’avais des problèmes avec ma colonne vertébrale, pas seulement comme. J’ai commencé à comprendre ces bits. Par exemple, ma hanche avait toujours été inclinée. Je n’ai jamais pu me pencher ou tourner d’une certaine manière. J’ai donc équilibré mes hanches avec la thérapie chiropratique, et cela m’a été d’une grande aide. J’essaie même de me remettre à marcher.
Garder les poussées à distance
C’est une maladie qui dure toute la vie, mais il y a aussi des poussées. Le temps, avec les changements de pression atmosphérique. Produits laitiers, sucre. Ce sont tous des déclencheurs. J’évite les produits laitiers à 100%. J’essaie d’éviter un stress important. Je prends un mélange de boissons aux acides aminés qui aide à la circulation. Il coupe l’inflammation et efface ma tête du brouillard cérébral qui accompagne la SA. Pour m’aider à me détendre, j’aime dessiner et j’aime vraiment écrire. J’écris pour quelques blogs, et c’est thérapeutique. J’aime toujours dire que bien que beaucoup de gens n’en aient pas entendu parler, ce n’est pas vraiment rare. En fait, une étude des CDC de 2012 a révélé que 2,7 millions d’Américains souffraient de spondylarthrite axiale, qui est la classification générale sous laquelle elle relève. Plus le mot passe et les médecins apprennent ce qu’il faut rechercher, plus il y a de personnes qui peuvent être diagnostiquées et recevoir un traitement.