Par Alexa Federico, comme dit à Skylar Harrison
Avant de devenir un défenseur des personnes atteintes de la maladie de Crohn et MII ma mère était à moi.
« Ses ongles sont bleus. Elle est perdue poids. Elle a vraiment froid », répétait-elle encore et encore aux médecins des symptômes alarmants de sa fille de 12 ans, mais ils n’ont jamais semblé nous prendre au sérieux.
“C’est juste une fille maigre”, nous a dit un médecin. Mais ma mère, infirmière, savait que nous avions besoin de réponses. Quelque chose n’allait pas.
Ça a commencé avec fatigue et puis douleurs articulaires dans mes genoux et des plaies dans mes bouche. Au moment où mes problèmes d’IG sont apparus – douleurs à l’estomac, diarrhée, perte de poids et faible tolérance à la nourriture – nous étions habitués à d’innombrables visites chez le médecin et à d’innombrables questions sans réponse. Nous étions habitués à ce que nos voix ne soient pas entendues.
J’ai passé le jour de l’An de cette année-là à l’hôpital. Mon séjour de 10 jours a été rempli de tests sans fin – IRM, tomodensitogrammes, coloscopie, échographie endoscopie. Et puis, après des jours à raconter à plusieurs reprises l’histoire de ma vie-plus insistante que jamais – nous avons finalement obtenu notre réponse. La plupart des tissus de mon tube digestif étaient malades et on m’a diagnostiqué une maladie de Crohn modérée à sévère.
Trouver Ma Voix
Cette première hospitalisation a non seulement été un grand soulagement, mais c’est aussi là qu’une graine puissante a été plantée. Je ne le savais pas à l’époque, mais trouver ma voix pendant ce séjour traumatisant ne serait pas seulement crucial pour me guérir, ce serait aussi la façon dont j’atteindrais d’innombrables autres personnes vivant avec une MII.
J’ai commencé mon premier compte Instagram en première année d’université. The Allergy Food Diaries était une page anonyme où j’ai commencé à documenter la nourriture que je mangeais. Avec l’aide d’un docteur en médecine fonctionnelle, je savais que changer mon alimentation et mon mode de vie étaient essentiels pour gérer mes symptômes de Crohn. J’ai donc commencé à partager des photos quotidiennes de mes repas et de mes collations, dans l’espoir de me connecter avec d’autres membres de la communauté des MII.
“Vous devriez commencer un blog! »un ami a suggéré.
Il n’en est pas question c’était ma pensée immédiate. Un blog semblait trop grand, trop public. J’étais contente de mon petit Instagram anonyme. Bientôt, j’ai voulu toucher plus de gens. J’ai appuyé sur « live » sur mon blog le premier jour de ma dernière année et j’ai entré un nouveau pseudo sur mon Insta.Fille En Guérison est officiellement né – mon visage et mon histoire publique pour le monde entier à voir. Je n’avais pas peur. J’étais excité-nerveux excité. Je savais que j’avais acquis beaucoup d’expérience et de connaissances face à ma maladie chronique et que je pouvais aider beaucoup d’autres personnes qui étaient dans le même bateau. Mon objectif était simple: donner aux personnes atteintes de MII les moyens de se guérir elles-mêmes.
Faire une différence dans la vie des gens
Au fur et à mesure que ma communauté grandissait, des messages directs ont commencé à arriver.
Tu me donnes l’espoir que je peux vivre une vie bien remplie même avec une maladie chronique.
Mes symptômes sont si semblables aux vôtres. C’est tellement bon de savoir que je ne suis pas seul.
Votre point de vue sur la guérison de nous – mêmes – de nous-mêmes tout entier-m’a donné un tel changement de perspective.
Tout cela semblait incroyable. Je,moi normal avait un effet positif sur toute une communauté. C’est à ce moment-là que j’ai su que mon Instagram était plus qu’une simple idée amusante: il faisait une différence dans la vie des gens. Me suis-je réveillé terrifié à l’idée de partager parfois autant de choses sur moi-même? Absolument! Mais je me suis calmé en retournant au travail.
Pendant longtemps, je me suis tenu à publier des conseils pratiques sur la façon de gérer les symptômes avec un régime alimentaire et un mode de vie. Cela avait du sens. J’étais un nutritionniste fonctionnel thérapie praticien, après tout. Mais alors que je continuais mon propre voyage de guérison, je savais que je devais aller plus loin. Dans la vingtaine, j’ai commencé à réaliser que guérir d’une maladie chronique ne consistait pas seulement à gérer les symptômes – il s’agissait de faire face à la tristesse, à la colère et au ressentiment qui vivaient en moi. Il s’agissait de pardonner – pardonner un système médical qui m’a échoué, pardonner mon corps, pardonner mon passé. Au fur et à mesure que ma propre guérison changeait, le contenu de mon Instagram changeait également.
Aujourd’hui, je ne poste qu’occasionnellement sur la nourriture parce que maintenant je sais que je suis appelé à aider les gens à guérir non seulement physiquement mais émotionnellement. J’espère inspirer les gens à reprendre leur pouvoir dans leur propre guérison. J’aime penser que je suis un pilier de force pour ma communauté, absorbant tout ce qu’ils traversent et créant ensuite un contenu utile qu’ils peuvent appliquer à leur propre vie.
Un Nouveau Chapitre et Un Nouveau Compte Instagram
En 2019, j’ai touché le fond après avoir développé une infection douloureuse dans mon intestin et avoir dû subir une chirurgie de résection intestinale. J’ai, bien sûr, documenté toute l’expérience terrifiante sur mon Instagram. Je suis sorti de cette chirurgie en rémission et c’était le début d’un nouveau chapitre pour moi. Et un nouveau compte Instagram.
En 2021, j’ai lancé @AlexaInWriting, où je partage des poèmes de ma collection récemment publiée, croissant Ivy: poésie pour surmonter, guérir et aimer. C’est la plus vulnérable que j’ai jamais été. C’est la chose la plus proche d’exprimer ce que j’ai vécu: la dévastation, la douleur physique, les sentiments d’indignité, l’espoir et la guérison. J’ai même commencé à lire mes poèmes à haute voix sur le compte, et à y attacher mon visage et ma voix.
Quand je repense à l’endroit où mon histoire de Crohn a commencé, quand personne ne nous écoutait, quand ma mère devait avoir l’impression de crier sous l’eau, c’est comme il y a toute une vie. Aujourd’hui, ma voix est plus forte que jamais, et je suis tout sauf anonyme.
J’ai trois ans de rémission et je suis toujours déterminé à naviguer à la fois dans les hauts et les bas de ce voyage avec mes près de 10 000 abonnés Instagram. C’est pourquoi j’ai nommé ma marque Girl In Healing – nous sommes toujours en processus. Notre guérison est un voyage, pas une destination.
On m’a récemment demandé pourquoi mon recueil de poésie s’intitule lierre en croissance. Ma réponse “ » Parce que le lierre peut survivre même après avoir connu des environnements difficiles.”