Ce sont les escaliers qui ont convaincu Miguel Porter que quelque chose n’allait vraiment pas. Début 2018, il rendait visite à sa fiancée de l’époque, Genail “Genny” McKinley, en Inde, où elle travaillait. Porter savait qu’elle se sentait mal ces derniers temps, mais quand elle pouvait à peine faire quelques pas à l’hôtel sans aide, il a vraiment commencé à s’inquiéter.

“C’était vraiment choquant parce qu’elle ne ressemblait en rien à ce qu’elle avait d’habitude. Genail a toujours été très active, alors la voir si fragile et luttant pour monter trois ou quatre marches – c’était déchirant”, dit Porter.

Peu de temps après ce voyage fatidique, McKinley a été hospitalisée pendant plus d’un mois pour une inflammation des reins si grave que les médecins pensaient qu’elle serait sous dialyse à vie. La cause: lupus érythémateux disséminé (LED). Connu sous le nom de lupus en abrégé, le LED est une maladie auto-immune dans laquelle le système immunitaire attaque les tissus du corps. C’est une maladie chronique qui peut provoquer une inflammation généralisée et affecter les reins, le cerveau, les articulations, la peau, les poumons et les vaisseaux sanguins.

Aujourd’hui, McKinley gère son lupus, et elle n’est pas sous dialyse. Mais sa vie avec Porter a changé.

Une chose qui est souvent négligée est la quantité de lupus qui peut affecter un couple. “Le lupus est une maladie chronique compliquée”, explique Lesley Koeppel, LCSW, psychothérapeute basée à New York qui travaille avec des patients prenant en charge des maladies chroniques. “C’est une montagne russe émotionnelle pour le patient. C’est eux qui vivent avec. Ce n’est pas un concours, mais c’est presque plus difficile d’être le soignant.”

Ici, deux couples et Koeppel réfléchissent à l’impact du lupus sur les relations et aux meilleures façons de faire face.

De Nouvelles Façons de Passer du Temps Ensemble

Donna Sweed est mariée à son mari, Bill, depuis 46 ans, mais ne vit avec le lupus que depuis 4 ans. La maladie a apporté des changements marqués dans leur relation, dont le plus important a été la façon dont ils passent du temps ensemble.

« Bill est un marcheur – il aime sortir et marcher”, dit Sweed. “Je ne peux pas l’accompagner.”

Pour Sweed, l’inflammation de son lupus se manifeste le plus visiblement dans ses jambes: “La lourdeur en elles, la douleur en elles” , comme elle le dit. “C’est juste que mes jambes se fatiguent si facilement. Je dois me reposer. Ça a affecté tout ce que j’avais l’habitude de faire. »Cela inclut des vacances avec des amis où il pourrait y avoir des activités pénibles comme une randonnée, ou simplement des moments où elle doit rester dans sa chambre d’hôtel.

Il y a des bons et des mauvais jours, et heureusement, Bill est compréhensif. Ils ont trouvé des moyens de contourner ses poussées (ces périodes où les symptômes semblent réapparaître ou s’aggraver) en faisant des choses comme voyager sur des navires de croisière, où ils peuvent voir beaucoup de choses sans trop d’effort. Cela leur donne également une certaine flexibilité. ” Nous prenons toujours des vacances », dit Bill. « Peut-être que je fais certaines activités seul, mais nous sommes toujours capables de fonctionner en tant que mari et femme.”

Porter et McKinley ont dû faire des changements sociaux majeurs. “Au début, il y avait cette période de transition où je pouvais gérer mon lupus et faire les mêmes choses – manger n’importe quoi et boire n’importe quoi”, dit McKinley. « Mais maintenant, je suis dans la position où je dois fixer des limites plus strictes.”

Cela aide que Porter et McKinley aient fait des changements de style de vie ensemble. Les deux ont commencé des régimes végétaliens dans le but de réduire l’inflammation de McKinley, et elle enseigne maintenant aux autres l’alimentation à base de plantes en tant que nutritionniste holistique certifiée. (Il existe des preuves que les régimes à base de plantes peuvent aider à améliorer les symptômes du lupus.) 

L’adoption d’un nouveau régime peut faire de quelque chose d’aussi simple que de choisir un restaurant un champ de mines potentiel. ” Notre cercle social a définitivement changé », dit McKinley. “Je dois être plus attentif aux personnes avec qui je passe mon temps, car il est difficile pour les gens de comprendre quand on a l’air bien à l’extérieur.”

Prendre le Temps de l’Intimité

Compte tenu du moment aléatoire des poussées, la vie de tout patient atteint de lupus est pleine de hauts et de bas.

” Le lupus est particulièrement compliqué en raison de son imprévisibilité », explique Koeppel. “Vous passez peut-être une bonne journée ou une bonne semaine, et de nulle part, vous pouvez avoir une poussée qui efface tout cela.”

Cette imprévisibilité peut affecter de nombreuses parties de la vie, mais celle qui ressort est la façon dont elle affecte l’intimité.

« L’intimité avant le lupus était facile”, dit Porter. « Mais maintenant, évidemment, lorsque Genail ressent de la fatigue ou des douleurs thoraciques, cela change ce que vous ressentez.”

Les symptômes du lupus (comme les douleurs articulaires) et certains médicaments contre le lupus (qui peuvent avoir des effets secondaires comme la sécheresse vaginale ou une faible libido) peuvent également affecter la santé sexuelle en rendant les rapports sexuels douloureux. La clé est de contourner ces éruptions avec compréhension. “En tant que partenaire, il vous suffit de reconnaître qu’une poussée n’est pas le bon moment pour y penser”, explique Porter.

Koeppel dit qu’il est essentiel de trouver d’autres moyens de démontrer de l’amour et de l’affection. « Quand vous avez une poussée, ça fait mal d’être touché parfois. Alors, peut-être juste dans ces moments-là, il s’agit de dire que j’aime juste savoir que tu es à côté de moi”, dit Koeppel. “Il y a tellement de formes d’intimité; cela n’a pas besoin d’être sexuel.”

Gérer les Sentiments de Perte

Les Suédois sont tous les deux à la retraite maintenant, mais ce n’était pas le plan initial. ” C’était un travail où j’étais souvent debout, et je ne pouvais tout simplement plus le faire », dit Donna.

La décision de prendre une retraite anticipée a été énorme. Bien que ce soit le meilleur disponible compte tenu de la situation, il peut être frustrant et même déprimant lorsqu’une maladie chronique prend des décisions pour vous. “Beaucoup de gens pensent que le deuil ne se produit que lorsque quelqu’un décède”, dit Koeppel. “Je vous prie de différer. Nous pleurons tous tous les jours, le départ d’hier, nos enfants vieillissant. Pour une personne atteinte de lupus, elle pleure souvent ce qu’elle a perdu.”

Quand quelqu’un se sent déprimé, c’est souvent le travail du partenaire de le relever. « Heureusement, Bill a été un immense soutien tout au long de tout cela”, dit Donna.

De même, Porter et McKinley préparent leur avenir. La prochaine étape pour eux: fonder une famille dans quelques années. “Avec le lupus, les médecins vous prescrivent des médicaments qui vous rendent infertile”, explique McKinley. Une planification minutieuse avec son médecin et le changement de médicaments pour permettre une grossesse seront de mise.

Malgré les défis, le traverser ensemble a rendu les choses plus faciles. ” Nous devons le gérer », dit McKinley. « Mais j’ai hâte de faire le voyage. Dans l’ensemble, nous sommes optimistes.”