Par Nicole Cech comme dit à Hallie Levine

Quand on m’a diagnostiqué un rhumatisme psoriasique il y a 2 ans à l’âge de 24 ans, j’ai presque pleuré de soulagement. Pendant des années, j’avais éprouvé des symptômes déroutants. Flocons brun pourpre foncé sur la nuque et dans les fissures de mes pieds. Les accès de fatigue étaient si invalidants que je ne pouvais pas me concentrer au travail. Les douleurs articulaires m’ont empêché de faire mes entraînements préférés.

Soudain, il semblait que des morceaux d’un puzzle manquant étaient apparus. Même s’il était difficile de digérer que j’avais une forme d’arthrite inflammatoire, j’étais également soulagée de savoir ce qui se passait. J’espère que je pourrais passer à autre chose et vivre ma vie.

Malheureusement, il m’a fallu des années pour obtenir un diagnostic. Mon histoire n’est pas rare. La recherche suggère que la maladie psoriasique-à la fois le psoriasis et l’arthrite psoriasique – est sous-diagnostiquée chez les patients noirs. Nous sommes également moins susceptibles d’obtenir des traitements appropriés pour notre rhumatisme psoriasique, tels que les produits biologiques. Voici mon histoire, dans l’espoir que cela aidera les autres.

Une Éruption Cutanée Déroutante

J’ai souffert de psoriasis pendant des années avant mon diagnostic officiel. Je l’ai remarqué pour la première fois à l’âge de 7 ans, après un accès d’angine streptococcique. J’ai connu une épidémie sur tout le corps comme mes poussées de psoriasis actuelles. Mes médecins étaient complètement perplexes quant à ce que c’était. Ils ont diagnostiqué de l’eczéma, même si ça n’y ressemblait pas. Mon éruption cutanée n’était pas rouge mais brun-violet foncé. Ça ne démangeait pas non plus.

En vieillissant, j’ai remarqué d’autres symptômes inexplicables aussi. J’ai toujours été actif, marchant souvent jusqu’à 5 miles par jour. Mais ce niveau d’exercice a commencé à causer des maux de dos. J’ai remarqué que je ne pouvais pas m’entraîner sans ressentir de douleurs articulaires. Je me souviens d’avoir suivi un cours qui impliquait beaucoup de sauts et de courses, et au moment où j’en suis arrivé à la mi-parcours, j’ai commencé à pleurer. Mon médecin de premier recours m’a envoyé voir des spécialistes, y compris des dermatologues et des rhumatologues, qui m’ont dit que la douleur était dans ma tête.

Un Moment de Clarté

J’ai passé 3 ans à travailler dans une entreprise de soins de la peau. J’ai passé mes journées avec des dermatologues et je connaissais très bien les revues médicales. J’ai commencé à réaliser que quelque chose à propos de mon diagnostic d’eczéma ne s’additionnait pas. J’ai décidé de chercher un dermatologue noir. La première chose qu’elle m’a dite quand elle m’a vu a été: “Ce n’est pas de l’eczéma. »Elle m’a expliqué que si de nombreux dermatologues recherchent des plaques roses ou rouges avec des écailles blanc argenté pour diagnostiquer le psoriasis, sur la peau noire, elles apparaissent généralement sous forme de plaques violettes avec des écailles grises.

Elle a également pris le temps de me demander si j’avais d’autres symptômes inhabituels. Quand j’ai évoqué la fatigue et les douleurs articulaires, elle m’a dit qu’elle pensait que je pouvais souffrir d’arthrite psoriasique. Elle a prescrit Cosentyx, un produit biologique souvent utilisé pour traiter la maladie. Il agit en ciblant une certaine protéine, l’interleukine 17, associée à l’inflammation psoriasique.

Après avoir vu le dermatologue, je suis allé voir un rhumatologue pour confirmer le diagnostic. J’ai quitté le rendez-vous en larmes. Elle était très dédaigneuse. Elle m’a littéralement dit “  » On dirait que votre dermatologue l’a, alors je ne sais pas ce que vous voulez que je fasse d’autre” , et a quitté la pièce sans même dire au revoir. Dès que je suis monté dans ma voiture, j’ai fait une recherche sur Google pour d’autres rhumatologues de ma région. J’ai trouvé un excellent médecin qui a adopté une approche beaucoup plus holistique. Elle m’a dit que son objectif était que je vive ma vie et que je fasse tout ce que je voulais faire. Elle m’a finalement prescrit un nouveau produit biologique, Humira, qui était encore plus efficace pour mes symptômes que Cosentyx. Elle a également gardé un œil très attentif sur moi. Elle me faisait des injections de stéroïdes pour soulager les douleurs articulaires extrêmes et s’assurait que les autres médicaments que je prenais, tels que les anti-inflammatoires non stéroïdiens, ne me gâchaient pas l’estomac.

Vivre Ma Vie

Aujourd’hui, mon rhumatisme psoriasique n’a pas disparu, mais il est bien géré. Je prends un autre produit biologique appelé Enbrel, que je prends en injection une fois par semaine. J’ai aussi changé mon état d’esprit. Mon objectif est de réduire la douleur, pas de me libérer à 100% de la douleur chronique. Je veux juste le garder suffisamment contrôlé pour que je puisse faire ce que je dois faire, à la fois au travail et à la maison. J’ai aussi appris à m’adapter mentalement à mes limites et à être gentil et doux avec moi-même lorsque je heurte un mur de fatigue.

Une partie de mon adaptation à la vie avec l’arthrite psoriasique consiste également à adopter un rôle de défenseur. En tant que femme noire, je me rends compte que de nombreux professionnels de la santé ne voient tout simplement pas ma douleur comme réelle. En conséquence, je suis conditionné à ne pas le voir comme réel non plus. Je pense que c’est l’une des raisons pour lesquelles même avec mon diagnostic, j’étais toujours dur avec moi-même si je ne pouvais pas faire tout ce que je voulais ou devais faire. Il y a cette attente tacite qu’en tant que femme de couleur, vous n’êtes pas autorisée à ressentir de la douleur, et si vous le faites, vous devez la surmonter. Je n’ai pas besoin de chercher plus loin que ma mère et ma grand-mère. Ils ont grandi à des époques où s’ils ressentaient de la douleur, ils continuaient simplement. Bien qu’aucun d’eux ne souffre de rhumatisme psoriasique, il y a beaucoup de Noirs qui en souffrent et qui ne reçoivent pas les soins dont ils ont besoin. 

C’est l’une des raisons pour lesquelles je me suis impliqué avec CreakyJoints, la communauté numérique internationale pour les patients atteints d’arthrite et leurs soignants, qui fait partie de la Fondation Mondiale Pour Une Vie Saine, une organisation à but non lucratif qui œuvre pour améliorer la qualité de vie des personnes atteintes de maladies chroniques telles que l’arthrite psoriasique. J’ai parlé avec Shilpa Venkatachalam, PhD, MPH, directrice de leurs Opérations de recherche centrées sur le patient et de leur surveillance éthique, de certaines des disparités flagrantes en matière de santé que nous constatons dans l’arthrite psoriasique. Elle a souligné que bien qu’il semble que les populations blanches reçoivent plus souvent un diagnostic de cette maladie que les personnes de couleur et les populations noires, il se peut que de nombreuses personnes noires et latinx vivant avec cette maladie ne soient tout simplement pas diagnostiquées ou sous-diagnostiquées en raison des disparités dans l’accès aux soins et d’autres obstacles liés à l’assurance qui conduisent à des soins sous-optimaux. 

Les différences de soins sont aggravées par le fait que les lésions sur une peau plus foncée sont souvent méconnues, mal diagnostiquées ou négligées au moment du diagnostic. La solution n’est pas de simplement dire aux patients qu’ils doivent se défendre eux-mêmes. Bien que cela soit important, nous devons surmonter les obstacles systémiques, par exemple, les facultés de médecine doivent créer des banques d’images plus grandes et plus inclusives afin de pouvoir former adéquatement les étudiants sur ce à quoi ressemblent les lésions psoriasiques sur une peau de couleur plus foncée. Plus les patients sont diagnostiqués tôt, plus ils peuvent être traités rapidement avec des médicaments de pointe tels que les produits biologiques, qui améliorent leur pronostic. 

Quant à moi, je me considère chanceuse d’avoir suivi mon instinct et d’être allée voir une dermatologue noire qui m’a écoutée. J’ai aussi la chance d’avoir un mari incroyable, qui me soutient et ne rejette pas mes symptômes. Il a ses propres problèmes de santé, alors il comprend. J’ai aussi beaucoup de chance d’avoir mes propres débouchés créatifs. J’écris et je fais de l’art, et ces deux choses m’ont permis de traverser les moments les plus difficiles de mon parcours de diagnostic. Cela m’apporte de la joie, surtout les jours où je me sens piégé dans mon corps. C’est un moyen puissant de m’aider à faire face.