Au début de 2014, Ilene Ruhoy, MD, PhD, ne se sentait pas bien. Elle se fatiguait plus facilement que d’habitude, avait des maux de tête fréquents et était parfois étourdie et nauséeuse. Neurologue hospitalière, Ruhoy a pris rendez-vous avec plusieurs de ses collègues. « Tout le monde n’arrêtait pas de me dire que je travaillais trop dur, que j’étais trop stressée, que je devrais prendre un peu de congé”, se souvient-elle.
Au début, elle avait tendance à croire cela; après tout, elle être travailler beaucoup. Mais à mesure que les maux de tête devenaient plus persistants, elle devenait plus préoccupée. Elle avait généralement une ou deux migraines par an, mais maintenant elle avait des maux de tête chaque semaine. “Ce n’était pas normal pour moi et je n’arrêtais pas de le dire, mais ils n’arrêtaient pas de le rejeter. »Elle a demandé à plusieurs reprises une IRM – les médecins ne sont pas autorisés à en commander une pour eux – mêmes-mais comme son examen neurologique était normal, ses médecins ont refusé.
Puis, un jour, l’audition de Ruhoy a commencé à entrer et à sortir pendant qu’elle faisait ses courses, une expérience qui l’a suffisamment ébranlée pour prendre un autre rendez-vous, cette fois avec un médecin de soins primaires qui était un ami. “Je lui ai juste pleuré et je lui ai dit ‘ » J’ai vraiment besoin que tu commandes une IRM.’”
Lorsque Ruhoy est sortie de l’appareil d’IRM, le technicien lui a dit d’aller directement aux urgences. Elle avait une tumeur de 7 centimètres poussant le côté gauche de son cerveau vers la droite.
Le lendemain, environ un an et demi après avoir commencé à se plaindre de symptômes, elle a subi une opération cérébrale de 7 heures et demie. La tumeur a repoussé deux fois depuis, ce qui, selon elle, ne serait probablement pas arrivé si elle avait été attrapée plus tôt.
Pour Ruhoy, l’expérience a été “un signal d’alarme” sur la fréquence à laquelle les symptômes des femmes sont rejetés dans le système médical. “Il y a des préjugés sexistes. C’est sûr”, dit-elle.
Ce biais contribue aux disparités entre les sexes dans le diagnostic et le traitement dans divers contextes cliniques. Un étude des patients des urgences souffrant de douleurs abdominales aiguës ont constaté que les femmes attendaient 65 minutes pour recevoir des analgésiques, contre 49 minutes pour les hommes. Un autre a conclu que les femmes souffrant de douleurs au genou sont 22 fois moins probable être référé pour une arthroplastie du genou que les hommes. Les femmes sont plus susceptibles d’être mal diagnostiquées et renvoyées des urgences à la maison au milieu d’un cardiaque ou un coup. Pour un large éventail de conditions, de immune de cancer, elles subissent des retards de diagnostic plus longs que les hommes.
En partie, le problème est enraciné dans des stéréotypes de genre de longue date. Considérées comme particulièrement sujettes aux symptômes « hystériques », les femmes sont plus susceptibles d’avoir leurs plaintes attribué à tort à des troubles psychologiques ou – comme dans le cas de Ruhoy et de tant d’autres – » stress. »Pour aggraver les choses, il y a aussi un manque de connaissances: Jusqu’au début des années 1990, les femmes étaient exclues de nombreuses recherches cliniques, et même aujourd’hui, les médecins en savent comparativement moins sur le corps, les symptômes et les affections courantes des femmes.
Le problème est parfois décrit comme un problème qui peut être surmonté par les femmes qui apprennent à communiquer plus efficacement leurs symptômes ou qui deviennent plus autonomes pour se défendre. Mais les expériences de femmes médecins devenues patientes comme Ruhoy soulignent à quel point ces solutions individualistes sont insuffisantes. Ruhoy souligne à quel point elle avait joué en sa faveur: “Je suis éduquée, évidemment. J’ai pu m’articuler. Je n’ai jamais été hystérique. J’ai été très clair dans ma communication avec mes préoccupations. Et je parlais à des gens qui me connaissaient. Et pourtant, j’ai été rejeté parmi tout cela.”
Pour les femmes prestataires de soins de santé, habituées à avoir de l’autorité dans la salle d’examen, il est souvent choquant de constater que leurs symptômes sont minimisés ou non crus par d’autres médecins, même leurs propres collègues, lorsqu’elles deviennent des patientes malades. Pendant ce temps, leur double rôle leur donne une perspective précieuse sur les préjugés et les obstacles structurels qui laissent trop de femmes rejetées et mal diagnostiquées, ainsi que sur les changements fondamentaux de la médecine nécessaires pour les surmonter.
Lorsque Sarah Diekman était une étudiante en médecine de 27 ans, sa santé a commencé à se détériorer. Elle était souvent étourdie, comme si elle était sur le point de s’évanouir. Le brouillard cérébral a rendu impossible le suivi de ses études et elle a pris un congé au cours de sa quatrième année. Le pire de tout était la fatigue, qui est finalement devenue complètement débilitante. “Je pouvais à peine sortir du lit. Je pouvais à peine faire un bol de nouilles ramen.”
“J’ai vu au moins 30 médecins en 2 ans d’extrême maladie presque tous les jours”, se souvient Diekman. La plupart ont dit qu’elle souffrait d’anxiété et de dépression – et peut-être du “syndrome des étudiants en médecine”, dans lequel les aspirants médecins sont censés être convaincus qu’ils souffrent des maladies dont ils viennent d’apprendre l’existence. Même ses problèmes gastro-intestinaux ont été attribués à un problème psychologique. Ayant perdu du poids parce qu’elle avait des douleurs atroces et des nausées chaque fois qu’elle mangeait, elle a pris rendez-vous avec un spécialiste gastro-intestinal. Mais au lieu de faire des tests, on lui a proposé de consulter un psychologue gastro-intestinal en supposant qu’elle souffrait d’un trouble de l’alimentation. Elle se souvient avoir pensé “ » Ce n’est pas à propos de mes pensées. J’ai peur de manger parce que c’est mal.”
Désespérée de toute aide qu’elle pourrait obtenir, Diekman n’a pas contesté les conclusions de ses médecins. “J’ai essayé à chaque étape de faire ce qu’ils disaient et d’être le meilleur patient. »Mais elle a aussi cherché des réponses par elle-même. Un jour, elle a vu un patient à la clinique dont les symptômes semblaient similaires aux siens et a ensuite recherché plus d’informations sur l’état du patient: syndrome de tachycardie orthostatique posturale (POTS). Convaincue que cela expliquait aussi sa maladie, elle s’est envolée à travers le pays pour voir les experts en POTS de la clinique Mayo, qui ont confirmé son auto-diagnostic de trouble du système nerveux autonome.
Quatre-vingt pour cent des patients atteints de POT sont des femmes et des filles, et le retard diagnostique de Diekman est typique de nombreux patients atteints de maladies chroniques qui affectent de manière disproportionnée les femmes, comme les troubles auto-immuns et les douleurs chroniques. Marquées par des symptômes invisibles, comme la douleur et la fatigue, qui sont souvent minimisés ou étiquetés comme psychosomatiques, ces conditions ont également été sous-étudiées et négligées dans l’enseignement médical, laissant de nombreux médecins mal équipés pour les diagnostiquer. “Ce n’était pas dans mes manuels”, note Diekman. “Il est probablement sous-reconnu parce qu’il touche principalement les femmes. Et il présente des symptômes qui sont vraiment stigmatisés chez les femmes » (La sensibilisation aux POTS a augmenté récemment car beaucoup patients COVID de longue durée avoir la condition).
Pour les femmes qui appartiennent également à d’autres groupes marginalisés, des préjugés supplémentaires contribuent à un traitement dédaigneux. Alicia Miller, une médecin hospitalière qui a demandé à être identifiée par un pseudonyme, pense que ses symptômes après une complication de l’accouchement n’ont pas été pris au sérieux pour un trio de raisons: “Je suis ambiguë. Je suis en surpoids. Et je suis une femme.”
La recherche montre patients de couleur reçoivent des soins inférieurs à ceux de leurs homologues blancs. Par exemple, les patients noirs sont 22 pour cent moins probable que les patients blancs reçoivent des analgésiques. La stigmatisation contre les patients en surpoids est également omniprésente en médecine – et souvent même consciemment maintenue. En un étude, plus de la moitié des médecins ont admis considérer les patients obèses comme « maladroits, peu attrayants, laids et non conformes. »Miller avait depuis longtemps observé la tendance des médecins à imputer tous les symptômes au poids des gros patients. « Les femmes en surpoids – tout est de leur faute. « Oh, tu es grosse. C’est pour ça que tu as des allergies. »Oh, tu es grosse. C’est pour ça que tu as mal. »Oh, tu es grosse. C’est pour ça que tu es diabétique.’”
Pourtant, elle avait supposé que son autorité en tant que médecin pourrait contrecarrer ces préjugés. Pendant le travail avec son troisième enfant, Miller a soudainement ressenti une douleur intense à la hanche gauche; le reste de son corps est devenu engourdi. La péridurale avait été mal placée, dans sa colonne vertébrale. Dans les semaines qui ont suivi la naissance, la douleur à la hanche n’a jamais disparu. Elle a envoyé des courriels aux médecins de son équipe d’accouchement, lui demandant si elle devait se faire examiner, mais ils lui ont dit d’attendre et de voir si cela s’améliorait dans quelques semaines. Au fur et à mesure que cela empirait, ils ne pouvaient pas l’intégrer.
Quelques mois après l’accouchement, après s’être évanouie à cause de la douleur, elle s’est rendue au service des urgences de son hôpital. “J’avais l’impression que ma hanche s’était cassée. »Elle avait alerté ses médecins qu’elle était en route et les avait fait appeler aux urgences, mais ils ne sont pas venus. Sans faire d’examen physique, le médecin urgentiste a ordonné une IRM sans contraste et lui a dit que cela ne montrait rien de mal. Ses notes de sortie indiquaient qu’elle souffrait de » douleurs post-partum – – ce qui, souligne Miller, “n’est pas un diagnostic.”
Une fois à la maison, un ami médecin d’un autre hôpital est venu la voir et a constaté qu’elle n’avait aucun réflexe dans sa jambe. Une IRM urgente – avec contraste cette fois-à l’hôpital de l’amie a révélé que son nerf était écrasé, nécessitant une chirurgie de la colonne vertébrale.
Il est facile pour n’importe quel patient de se demander si la faute leur incombe lorsqu’il est rejeté par un fournisseur de soins de santé. C’est peut-être particulièrement vrai lorsque le fournisseur est un homologue de confiance. “Je me suis d’abord blâmé de ne pas être assez catégorique ou têtu quand je leur disais mes symptômes, ou était-ce quelque chose à propos de moi? »Se souvient Ruhoy. Finalement, elle » s’est rendu compte qu’il s’agissait d’eux et de leur orgueil” et a ressenti une certaine amertume envers les collègues qui ont raté sa tumeur. « L’un d’eux s’est excusé auprès de moi et cela signifiait beaucoup. On n’a jamais dit un mot. Les autres me consultaient de temps en temps. »Pourtant, pour les prestataires devenus patients, il est clair que les disparités persistent non pas parce que la plupart des médecins ont des opinions consciemment biaisées, et encore moins parce qu’ils ont l’intention de nuire. Bien qu’il puisse s’agir d’orgueil, il ne s’agit pas souvent de malveillance. “Je ne pense pas qu’aucun des médecins qui m’ont licencié ne se souciait vraiment de moi. Je veux dire, je sais qu’ils l’ont fait; la plupart d’entre eux sont mes collègues, mes amis”, dit Ruhoy.
En fait, pour de nombreux prestataires, l’expérience de devenir patient les incite à repenser certaines expériences antérieures avec leurs propres patients. “Je pense à de nombreux patients et j’aimerais souvent pouvoir remonter le temps avec ce que je sais maintenant”, dit Ruhoy. Elle se souvient avoir vu une fois une femme de 18 ans avec de multiples diagnostics et une pléthore de plaintes. « Parce que cette patiente voyait tellement de spécialistes et que les tests commandés étaient normaux, on lui a diagnostiqué un trouble de conversion” – une étiquette diagnostique pour les symptômes neurologiques inexpliqués qui était connue sous le nom de “névrose hystérique” jusqu’en 1980. « Mais il est clair pour moi maintenant qu’elle souffrait d’un trouble du tissu conjonctif qui n’a pas été diagnostiqué.”
“Je pense que notre système est cassé”, dit Ruhoy. Avec une charge de travail croissante des patients, des créneaux de rendez-vous de quelques minutes et des tâches administratives interminables, de nombreux médecins n’ont pas “le temps – ni même la patience – de vraiment s’asseoir et de réfléchir plus profondément et de regarder plus loin” face à un patient dont les symptômes ne sont pas immédiatement expliqués. Dans un système de rémunération à l’acte, les considérations de rentabilité incitent réellement contre le faire. “Le système n’incite pas financièrement à poser le bon diagnostic ou à récompenser le temps supplémentaire nécessaire pour poser un diagnostic complexe”, explique Diekman, dont l’expérience en tant que patiente l’a inspirée à suivre des études de droit après ses études de médecine pour mieux comprendre comment les questions politiques et juridiques façonnent la médecine.
Ajoutez à cette culture du surmenage une tendance à donner la priorité aux tests objectifs par rapport aux rapports subjectifs des patients sur leurs symptômes. Dans ce système, dit Ruhoy, c’est” presque un réflexe “de conclure qu’il s’agit d’un” stress » lorsque certains tests reviennent à la normale, un stress qui affecte les femmes de manière disproportionnée non seulement en raison des stéréotypes de genre, mais aussi parce que les femmes ont été sous-étudiées par rapport aux hommes. “Une grande partie de nos données est basée sur des recherches sur des hommes blancs cis”, explique Miller. (Même recherche préclinique sur les animaux, le mâle est biaisé.) En conséquence, des plages de tests aux profils de symptômes, les femmes sont moins susceptibles de se présenter comme un cas “classique”. ” Nous devons donc avoir un différentiel plus important et vraiment écouter ce que les gens disent », dit Miller.
S’il y a peu de récompenses à obtenir le bon diagnostic, il y a aussi peu de coûts à se tromper. En fait, les médecins apprennent rarement leurs erreurs de diagnostic, un fait qui les experts disent permet au problème de rester caché.
Après l’opération de la colonne vertébrale de Miller, elle a parlé au directeur médical de son hôpital et a demandé un examen de son cas. Ses médecins ont reçu des commentaires d’elle et ont dû discuter de ce qui n’allait pas. Miller les trouvait défensifs et peu ouverts à une véritable réflexion. Pourtant, cette opportunité d’apprentissage n’aurait peut-être pas eu lieu du tout si elle n’y avait pas travaillé. Bien que son hôpital dispose d’un système par lequel les patients peuvent soumettre des cas à un examen, elle a pu contourner le processus habituel. “Si je n’avais pas été médecin et que je n’avais pas parlé au directeur médical, je ne sais pas ce qui se serait passé”, dit-elle. En fait, à un moment donné, son neurologue lui a dit qu’elle avait eu de la chance: “Notre patient moyen se serait retrouvé avec des lésions neurologiques permanentes et personne ne l’aurait jamais su”, se souvient-elle.
Ce manque de rétroaction est “un problème vraiment énorme”, dit Diekman. Comme la plupart des patients, elle n’est jamais retournée voir les 30 médecins qui avaient manqué son diagnostic pour les informer qu’elle avait effectivement eu des POTS. “Je n’avais pas le temps pour ça; j’étais trop occupé à survivre. »Maintenant résidente de deuxième année, elle remarque que les médecins supposent généralement que si un patient ne revient pas, c’est parce qu’il va mieux – ou n’était pas si malade au départ. En réalité, le patient a peut-être finalement reçu un diagnostic précis d’un autre médecin – ou, dans le pire des cas, abandonné complètement la recherche. “Les patients abandonnent”, dit Diekman. « Ils deviennent désespérés.”
Cela engendre un excès de confiance immérité: “Plus le médecin est mauvais, plus il pense qu’il a raison parce que les patients ne sont jamais revenus et ils pensent qu’ils les ont guéris.” Cela renforce également le stéréotype selon lequel les femmes ont souvent des symptômes qui sont “tous dans leur tête. »N’apprenant jamais qu’elle avait réellement des POTS, les médecins qui ont raté le diagnostic de Diekman n’ont jamais été corrigés dans leur impression qu’elle était une étudiante en médecine déprimée et anxieuse, une hypothèse susceptible d’influencer la façon dont ils perçoivent les futures patientes.
L’augmentation de la diversité de la main-d’œuvre en soins de santé peut être une partie de la solution. De nombreuses femmes déclarent être prises plus au sérieux par les femmes médecins que par les hommes. Et un Petite montant de recherche suggère que cela peut être un modèle. Par exemple, un étude a constaté qu’après une crise cardiaque, les femmes avaient des taux de mortalité plus élevés lorsqu’elles étaient traitées par un médecin de sexe masculin.
Mais un plus grand nombre de femmes travaillant dans la profession ne résoudra pas automatiquement ces problèmes profondément enracinés. « Amener des femmes et des femmes de couleur à des postes de direction est nécessaire mais pas suffisant”, explique Miller. “Nous changeons les titres, mais nous ne changeons pas les valeurs. »Trop souvent, les femmes et les autres médecins marginalisés sont symbolisés, avec peu de pouvoir pour changer réellement la culture de la médecine. Et, souvent, la culture les change. “Les médecins sont dominés par des pouvoirs indépendants de leur volonté”, explique Diekman. “Je pense que la plupart d’entre eux commencent comme des étudiants en médecine qui se soucient des patients et prennent soin de leurs antécédents et sont les médecins que les patients veulent, et le système les incite lentement à s’en éloigner et finalement leur volonté est brisée.”
Pour de nombreux prestataires, le point de vue de l’autre côté de la relation médecin-patient peut être profondément transformateur, les laissant plus empathiques envers les patients, à l’écoute des préjugés inconscients et des problèmes systémiques au sein de la médecine qui minent leurs soins, et réfléchissant sur le genre de médecins qu’ils voulaient être.
Après son opération du cerveau, Ruhoy est allée en pratique privée afin de pouvoir se donner plus de temps pour voir les patients et réfléchir à leur cas. “Je voulais être meilleur. Et je ne pourrais pas être mieux sous ces restrictions dans le système hospitalier. »Elle comprend maintenant sa relation avec chaque patient comme un partenariat, dans lequel ils apportent une expertise différente à leur objectif commun de rétablissement du patient. Par-dessus tout, elle croit fermement au témoignage des patients. “Je sais qu’ils connaissent leur corps mieux que moi, et s’ils pensent que quelque chose ne va pas, je n’ai aucune raison de ne pas les croire. Même si chaque test peut être normal, s’ils insistent sur le fait qu’ils ont le symptôme, je le crois. Et donc je vais chercher des moyens d’essayer de savoir pourquoi et des moyens d’essayer de les aider.”
