Vous êtes passé de médecin en médecin à la recherche d’un diagnostic qui expliquerait votre éruption cutanée, vos douleurs articulaires et votre fatigue, et maintenant – enfin – il y a un nom pour ce qui vous fait mal: le lupus érythémateux disséminé (LED), mieux connu sous le nom de lupus.

La première chose que tu fais quand tu rentres à la maison? Type lupus dans la barre de recherche et demandez au Dr Google de peser.

« Souvent, les gens ont consulté plusieurs spécialistes avant d’obtenir un diagnostic définitif de lupus, et ce processus peut sembler très isolant”, explique Priscilla Calvache, LCSW, directrice adjointe des programmes de lupus et de l’engagement communautaire à l’Hôpital pour chirurgie spéciale à New York. « Alors maintenant que vous y avez mis un nom, Internet est peut-être le premier endroit où vous vous tournez.”

C’est une impulsion naturelle, et ne pourrait pas être plus pratique. Pourtant, une recherche sur le Web liée à la santé a ses pièges.

Lorsque vous passez d’un site Web à un autre, vous pouvez ressentir l’anxiété croissante associée à la cyberchondrie, qui est causée par la recherche obsessionnelle d’informations sur la santé en ligne. De nos jours, c’est trop courant – et particulièrement compréhensible en ce qui concerne le lupus et ses symptômes “non spécifiques”. Vous avez peut-être enduré des mois de frustration avant d’obtenir un diagnostic, et maintenant vous aimeriez reprendre le contrôle et en apprendre davantage sur cette maladie chronique.

Heureusement, il existe un moyen d’éviter la cyberchondrie tout en apprenant tout ce que vous pouvez sur le lupus. La clé est de savoir comment évaluer la crédibilité, comment vous rythmer et à quoi vous tenir à l’écart lorsque vous effectuez vos recherches en ligne.

Voici comment les experts disent que vous pouvez rechercher le lupus par vous-même-sans paniquer.

Gardez l’Esprit Ouvert

Beaucoup de gens ont fait face au lupus et en ont triomphé à leur manière. Cependant, cela ne signifie pas que votre lupus est identique à celui d’une femme qui a partagé sa propre histoire sur un blog populaire sur le lupus.

Le lupus n’est pas le même pour tout le monde, explique le rhumatologue Jill Buyon, MD, directeur du Lupus Center de NYU Langone à New York. Beaucoup d’informations sur Internet, même si elles proviennent d’une source réputée, peuvent ne pas s’appliquer à votre propre histoire.

Une maladie auto-immune qui survient lorsque votre corps échoue contre votre peau et vos articulations, le lupus peut progresser et affecter votre cœur, vos poumons, vos reins ou votre cerveau. Mais certains patients ne ressentent qu’une légère maladie de la peau et des douleurs articulaires, selon Buyon.

Bien que les histoires que vous lisez en ligne puissent être utiles et donner de l’espoir, il est important de se rappeler que chaque cas est individuel.

Aller aux Pros

Les meilleurs points de départ pour en savoir plus sur le lupus sont les grandes organisations professionnelles, telles que le Fondation Lupus d’Amérique, le Alliance de Recherche sur le Lupus, et le Collège Américain de Rhumatologie, dit Buyon.

Les sites Web des hôpitaux, des universités et des facultés de médecine proposent également des articles vérifiés rédigés dans un langage convivial pour les patients. Pour une liste des ressources utiles sur le lupus, consultez le Bureau de la Santé des femmes, un site gouvernemental du Département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis.

Buyon note que la ressource ne doit pas nécessairement être un site .gov, .org ou .edu pour offrir des informations crédibles. “Il existe des sites dot-com qui conviennent parfaitement”, dit-elle. Ce qui est essentiel, c’est que vous évaluiez ce que vous lisez avec un œil perspicace. Gardez à l’esprit les critères de Buyon:

• Y a-t-il un soutien universitaire? Cela parle de crédibilité.
• Qui a écrit l’article? Est-ce par un médecin ou un journaliste qualifié?

Recherchez des articles écrits ou révisés par des médecins. Vous pouvez également consulter le comité consultatif éditorial d’un site pour voir qui est impliqué dans la création du contenu (Conseil de pro: Tapez le nom du médecin/auteur dans PubMed pour voir s’ils ont publié quelque chose sur le lupus dans des revues médicales à comité de lecture).

Vérifiez les dates

Tenez toujours compte de la date à laquelle l’article a été écrit ou mis à jour pour la dernière fois, dit Calvache. « Le traitement du lupus a évolué, donc si vous lisez quelque chose de dépassé, il peut y avoir un nouveau traitement qui n’était pas disponible il y a des années.” Si l’article n’est pas nouveau, assurez-vous qu’il a été mis à jour au cours de l’année écoulée (la date est souvent située en haut ou en bas de l’article).

Commencez Petit

La surcharge d’informations est fréquente juste après un diagnostic de lupus, selon Calvache. Respirez profondément, priorisez vos préoccupations et concentrez-vous sur ce qui est le plus urgent pour vous à ce moment-là, comme les effets secondaires potentiels de votre nouveau médicament. Cela vous aidera à affiner votre recherche et vous évitera d’être submergé. “Si quelque chose vous arrive à la maison, écrivez-le et demandez à votre équipe de soins de santé de résoudre ces problèmes avec vous”, ajoute Calvache.

Évitez les Drapeaux Rouges

Certains mots – « remède » et « miracle » par exemple – peuvent indiquer que ce que vous lisez est probablement trompeur, voire inexact. Une règle empirique: Si quelque chose semble trop beau pour être vrai, c’est probablement le cas. “Tout ce qui nécessite l’achat d’un produit en ligne est également suspect”, explique Michelle Petri, MD, directrice du Hopkins Lupus Center à Baltimore. “Le problème avec la navigation sur le Net est qu’il existe tellement de remèdes non éprouvés qui peuvent avoir de très mauvais effets secondaires et amener les gens à avoir peur de nos médicaments traditionnels.”

Le conseil de Petri: Si vous lisez quelque chose sur un régime, un supplément ou un autre traitement alternatif, discutez-en d’abord avec votre médecin.

Envisager des Groupes de Soutien

Les groupes de soutien au lupus, en personne et en ligne, peuvent être un bon moyen d’obtenir des informations et d’apprendre des techniques d’adaptation. Mais Petri soutient que ces groupes ne conviennent pas à tout le monde à tous les stades du lupus: “Ils peuvent être effrayants si vous venez d’être diagnostiqué et que vous n’avez pas beaucoup de symptômes, car beaucoup de personnes de ces groupes ont un lupus plus avancé. »Pourtant, pour certaines personnes, en particulier celles qui sont isolées, les groupes de soutien peuvent être extrêmement utiles.

Écoutez votre Médecin

Si un patient est confus et bouleversé par le lupus et ce que son avenir lui réserve, Petri se concentre sur le traitement. Par exemple: “Si je commence quelqu’un sous hydroxychloroquine [Plaquénil], je discuterai de la façon dont cela aide à soulager les symptômes de la peau et des articulations et peut empêcher le lupus de se propager aux organes et aider à la survie”, dit-elle. “C’est une bonne nouvelle qu’il existe déjà un médicament qui empêche le lupus de s’aggraver.”