Le 22 juillet 2022-Emma Sherman, une adolescente de 13 ans à Ascot, au Royaume-Uni, s’est réveillée avec une aura vertigineuse d’angles morts et de lumières clignotantes dans son champ de vision. C’était en mai 2020, et elle avait également des nausées et des maux de tête invalidants. En août, ses vertiges étaient si accablants qu’elle ne pouvait plus tenir la tête haute, allongée sur les genoux de sa mère pendant des heures, trop fatiguée pour aller à l’école.
L’ancienne gymnaste de compétition, qui espérait faire des essais pour l’équipe de cheerleading, utilisait maintenant un fauteuil roulant et n’était plus que l’ombre d’elle-même. Elle avait reçu un diagnostic d’orthostatique posturale induite par le COVID tachycardie le syndrome, une affection souvent causée par une infection qui entraîne une fréquence cardiaque plus élevée, des nausées extrêmes, des étourdissements et fatigue.
“J’étais tellement dans le sport avant d’avoir long COVID et après, je pouvais à peine marcher”, dit Emma.
Même des mouvements mineurs ont fait grimper son rythme cardiaque à un niveau vertigineux. Ses longs cheveux châtains sont devenus gris et sont tombés en touffes. À l’hôpital, elle a été piquée et poussée, son sang a été testé pour de nombreuses conditions.
“Ils ont passé tous les examens connus de l’homme et ont passé une IRM de son cerveau”, explique la mère d’Emma, Marie Sherman. « Tout était clair.”
Chez Emma pédiatre déterminé que l’adolescente avait longtemps COVID après avoir eu un cas bénin du virus en mars, environ 2 mois avant le début de ses symptômes déroutants. Mais au-delà d’un test d’anticorps positif, les médecins ont trouvé peu de preuves de la cause des symptômes d’Emma.
Pour Emma et d’autres personnes atteintes de COVID de longue durée, il n’y a pas de médicaments qui ciblent directement la maladie. Au lieu de cela, les soignants ciblent leurs symptômes, qui comprennent des nausées, des étourdissements, de la fatigue, des maux de tête et un cœur qui bat, dit Laura Malone, MD, co-directeur de la clinique de réadaptation pédiatrique Post-COVID-19 Johns Hopkins Kennedy Krieger à Baltimore.
“À l’heure actuelle, il s’agit d’une approche basée sur la réadaptation axée sur l’amélioration des symptômes et du fonctionnement afin que les enfants puissent reprendre leurs activités habituelles autant que possible”, dit-elle.
Dépression et l’anxiété sont courantes, bien que les médecins aient du mal à déterminer si le COVID modifie le cerveau ou si les symptômes de santé mentale résultent de toutes les perturbations de la vie. Il y a peu de recherches pour montrer comment les enfants peuvent souffrir de dépression à cause de mal. Malone dit à propos de la moitié de ses patients à la clinique long COVID de l’Institut Kennedy Krieger, nous traitons également des problèmes de santé mentale.
Patients souffrant de maux de tête, de vertiges et nausée reçoivent des médicaments contre la douleur et les nausées et des recommandations pour un alimentation saine avec ajouté fruits et légumes, les graisses monoinsaturées, les aliments non transformés à faible teneur en sodium et grains entiers. Les enfants dont le rythme cardiaque est irrégulier ou qui s’emballe sont référés à des cardiologues et des bêta-bloquants potentiellement prescrits pour traiter leurs arythmies cardiaques, tandis que les enfants atteints de problèmes respiratoires peut être référé aux pneumologues et aux personnes souffrant de dépression à un psychiatre.
Pourtant, de nombreux patients comme Emma consultent leur médecin avec des symptômes fantômes qui n’apparaissent pas sur les analyses ou les analyses de sang.
“Nous ne voyons aucune preuve de dommages structurels à la cerveau, par exemple”, explique Malone. “Lorsque nous faisons des IRM, elles sont souvent normales.”
Il est possible que le virus persiste chez certains patients, explique Rajeev Fernando, MD, spécialiste des maladies infectieuses et boursier de la Harvard Medical School à Cambridge, MA. Le système immunitaire fort des enfants repousse souvent les problèmes qui peuvent être remarqués. Mais à l’intérieur, des fragments morts du virus persistent, flottant dans des parties cachées du corps et activant le système immunitaire longtemps après que la menace soit passée.
Le virus peut se trouver dans l’intestin et dans le cerveau, ce qui peut aider à expliquer pourquoi des symptômes tels que le brouillard cérébral et les nausées peuvent persister chez les enfants.
“Le système immunitaire ne reconnaît pas si des fragments du virus sont morts ou vivants. Il continue de penser qu’il lutte contre le COVID actif”, explique Fernando.
Il y a peu de données sur la durée des symptômes, dit Fernando, ainsi que sur le nombre d’enfants qui les contractent et pourquoi certains sont plus vulnérables que d’autres. Certaines recherches ont révélé qu’à propos de 5% à 15% des enfants avec COVID peut devenir long COVID, mais les statistiques varient à l’échelle mondiale.
“Les enfants atteints de COVID de longue date ont été largement ignorés. Et pendant que nous en parlons maintenant, nous avons du travail à faire”, explique Fernando.
Quant à Emma, elle s’est rétablie en janvier 2021, retournant à l’école avec ses amis, bien que son cardiologue lui ait conseillé de sauter les cours de gym.
“Pour la première fois depuis des mois, je me sentais à nouveau comme moi-même”, dit-elle.
Mais le coronavirus a retrouvé son chemin vers Emma. Bien qu’elle ait été entièrement vaccinée à l’automne 2021, lorsque la variante Omicron a balayé le monde à la fin de cette année-là, elle a de nouveau été infectée.
« Quand la vague d’Omicron est descendue, Emma était comme un canard assis”, dit sa mère.
Elle était alitée avec un forte fièvre et tousse. Les symptômes ressemblant à un rhume ont finalement disparu, mais les problèmes dans son intestin sont restés. Depuis lors, Emma a eu des nausées extrêmes, perdant la majeure partie du poids qu’elle avait repris.
Pour sa part, Maria a trouvé du réconfort dans un groupe appelé Long COVID Enfants, une organisation à but non lucratif en Europe et aux États-Unis. Le groupe sensibilise les enfants à la maladie afin d’augmenter le financement, de renforcer la compréhension et d’améliorer le traitement et les résultats.
“Il n’y a rien de pire que de voir votre enfant souffrir et de ne rien pouvoir y faire”, dit-elle. “Je le dis tout le temps à Emma: Si je pouvais ramper dans ton corps et le prendre, je le ferais en une seconde.”
Emma espère un nouveau départ avec le déménagement de sa famille dans les prochaines semaines à Sotogrande, dans le sud de l’Espagne.
“Les choses les plus simples me manquent, comme aller courir, aller à la foire avec mes amis et me sentir bien”, dit-elle. “J’ai une longue liste de choses que je ferai une fois que tout cela sera fait.”