Lorsque vous souffrez de polyarthrite rhumatoïde (PR) et que vous prenez un produit biologique, la meilleure source de conseils de la vie quotidienne, de conseils d’adaptation et de réconfort peut être les personnes qui sont dans le même bateau.
Les personnes atteintes de PR disent qu’elles aiment se connecter avec d’autres patients dans des groupes de soutien en ligne pour partager des discussions franches sur la vie quotidienne avec leur maladie, y compris la façon dont elles gèrent leurs médicaments. Mais certains soulignent qu’il est important de ne pas utiliser ces groupes comme source d’informations médicales.
Sentez-vous comme Faisant partie d’une Communauté
« La connexion avec d’autres patients atteints de PR peut également vous apporter un soutien émotionnel et un sentiment d’autonomisation. Cela crée un sentiment de camaraderie entre nous tous ”, explique Amy Barron, qui prend un produit biologique pour sa PR et vit à Cincinnati.
Barron se connecte avec d’autres personnes avec la PR par l’intermédiaire du groupe de bénévoles Advocates for Arthritis de l’American College of Rheumatology. Dans les discussions privées sur les médias sociaux, elle répond souvent aux questions de personnes qui sont nouvelles à la vie avec la PR et à la prise d’un produit biologique.
“Une jeune maman avait du mal à sortir son enfant du siège d’auto, alors j’ai pu faire quelques suggestions », explique Barron, une infirmière autorisée. « D’autres personnes disent qu’elles ont de la difficulté à nettoyer leur salle de bain.
« Certaines personnes parlent d’avoir peur de prendre un produit biologique parce qu’elles s’inquiètent des effets secondaires. Je leur dis que si vous ne prenez pas de produit biologique, les dommages à vos articulations causés par la PR pourraient être encore pires. »
Elle dit que le fait qu’elle ait elle-même RA les aide à créer des liens. ”Le simple fait de savoir que vous souffrez également de polyarthrite rhumatoïde les aide à se sentir plus confiants à ce sujet », dit-elle.
Les personnes atteintes de PR pourraient ne voir leur rhumatologue que tous les quelques mois. Ils peuvent se tourner vers leurs pairs pour parler de leurs expériences parce qu’ils “comprennent vraiment les réalités” de la vie quotidienne avec la PR, explique Cheryl Crow, ergothérapeute à Seattle. Elle a créé un groupe de patients en ligne appelé Rheum to THRIVE, qui se réunit chaque semaine.
“Le sujet des produits biologiques revient assez fréquemment dans le cadre d’une conversation plus large sur les risques par rapport aux avantages de diverses décisions médicales et options de traitement”, explique Crow, qui a elle-même fait de la PR.
Elle note que bien qu’il soit utile de se connecter avec ses pairs pour obtenir un soutien social, vous devriez vous tourner vers votre médecin pour discuter des détails de votre traitement contre la PR.
« Je crois vraiment que la plupart des gens veulent bien dire », dit-elle. « Mais au cours de mes deux dernières décennies passées à vivre avec la PR et à faire partie de nombreux groupes de médias sociaux, j’ai constaté une quantité alarmante de désinformation ou de peur inutilemong en particulier en ce qui concerne les médicaments, et les produits biologiques en particulier, avec le méthotrexate.
« La recherche de soutien et de validation, plutôt que d’informations médicales, est l’utilisation la plus appropriée et la plus bénéfique des groupes de médias sociaux pour les patients atteints de PR.”
Le Soutien Peut Aider À Apaiser Les Peurs
Stacy Courtnay, qui a reçu un diagnostic de PR en 2003, facilite le Live YES! de la Fondation de l’arthrite Groupe Connect pour la Géorgie. Elle parle aux gens en ligne dans des discussions privées sur les réseaux sociaux le deuxième samedi de chaque mois, souvent sur les produits biologiques. Elle vit à Atlanta et prend un produit biologique par perfusion.
« Lorsque vous contractez pour la première fois une maladie comme la PR, c’est très effrayant », explique Courtnay. « Ensuite, vous obtenez une ordonnance pour votre premier produit biologique et vous allez immédiatement sur Google pour tout rechercher sur le médicament. C’est assez effrayant aussi, car les produits biologiques abaissent votre système immunitaire.”
Lorsque certains membres de son groupe ont dit qu’ils craignaient qu’un produit biologique puisse causer un lymphome ou d’autres cancers, elle et d’autres ont parlé de recherches qui montrent que l’utilisation d’un produit biologique pour réduire l’inflammation peut réduire le risque de lymphome.
Les questions les plus courantes que Courtnay entend dans son groupe concernent:
- Combien de temps faut-il à un produit biologique pour soulager les symptômes de PR
- Effets secondaires
- Comment surmonter les craintes concernant les auto-injections
- Comment gérer les perfusions
Elle a expliqué aux membres de son groupe qu’elle avait choisi de prendre son produit biologique par perfusion parce qu’elle était anxieuse d’avoir une réaction aux médicaments sans la présence du personnel médical. Et elle discute des détails de son traitement.
« Les infusions prennent du temps. Je leur dis que lorsque je vais au laboratoire de perfusion, je suis là pendant des heures pour recevoir mon traitement, puis je suis anéanti pendant des heures après. Même sur un produit biologique, je lutte toujours contre la fatigue due à la PR « , explique Courtnay.
Elle dit à ceux qui débutent dans les perfusions de « faire des siestes et de planifier à l’avance les jours de perfusion, afin que vous puissiez prendre soin de vous », dit-elle. « Nous parlons du fait qu’avec RA, il est normal de dire non parfois.”
Éliminer Les Mythes Sur Les Produits Biologiques
Rick Phillips a reçu un diagnostic de PR en 2000. Il a pris cinq produits biologiques différents depuis lors pour essayer de contrôler sa maladie et utilise son produit actuel depuis 2014. Il dirige un groupe de connexion en ligne de la Fondation de l »arthrite depuis son domicile à Carmel, DANS, et dit qu »il efface souvent les mythes sur les produits biologiques.
« Certaines personnes entrent dans nos discussions et disent: « Mon médecin veut que je commence un produit biologique, et je ne veux pas le prendre. »Ils sont préoccupés par le nom « biologique ». »Ils associent cela à quelque chose d’effrayant ou de mauvais » et peuvent ne pas comprendre les avantages, dit-il.
» Une personne s’est battue pendant des années pour prendre un produit biologique parce qu’elle n’avait rencontré personne d’autre qui en utilisait un. Je lui ai dit que prendre un produit biologique m’a redonné la vie. Elle m’a demandé ‘ « N’as-tu pas peur des effets secondaires? »Je lui ai dit que j’étais inquiet, mais j’ai mis ces craintes de côté et j’ai vécu une expérience formidable.”
Certains membres de son groupe vivent dans des zones rurales à des centaines de kilomètres de toute autre personne atteinte de PR. Les médias sociaux fournissent une connexion et un soutien qu’ils ne pourraient trouver autrement, dit Phillips.
Les membres de son groupe comparent souvent leurs expériences en utilisant différents produits biologiques pour leur PR.
“J’ai un diabète de type 1, donc je n’ai pas de phobie de l’auto-injection », dit-il. « Mais j’entends certaines personnes de notre groupe dire qu’elles ne pourraient jamais se faire une injection biologique. Je partage des conseils, comme utiliser un glaçon pour engourdir votre peau avant l’injection.”
Ils parlent également de la façon dont certains produits biologiques incluent maintenant l’acide citrique pour réduire la piqûre du tir, dit-il.
Coûts et couverture des médicaments
Les personnes qui prennent des produits biologiques pour la PR se connectent également pour parler de la gestion des coûts des produits biologiques. Lorsqu’une femme du groupe de Phillips a dit qu’elle avait du mal à se payer ses copays de médicaments, les membres lui ont parlé des programmes de rabais offerts par les fabricants de médicaments.
“Nous ne nous considérons pas comme des experts en assurance, mais nous sommes des experts en cartes de paiement”, dit-il.
Barron parle de plaidoyer avec les membres de son groupe. Elle leur explique comment contacter leurs législateurs pour les informer sur la PR et discute des projets de loi qui visent à élargir la couverture d’assurance des produits biologiques.
Être un défenseur peut vous aider à vous sentir plus en contrôle de votre vie avec la PR, dit-elle.
« Le plaidoyer renforce votre estime de soi et votre estime de soi. Cela peut vous conduire à un gain de confiance en vous ”, explique Barron. » Je me suis fait de nouveaux amis dans tout le pays, de la Californie à la Floride, tout cela grâce aux groupes de défense des droits de l’homme. J’ai décidé de faire de l’arthrite ma force et non ma faiblesse.”
