Bien que la défense de soi-même soit essentielle pour tout problème de santé, lorsque le diagnostic est un cancer du sein positif au récepteur du facteur de croissance épidermique humain 2 (HER2), c’est encore plus important.
Le 27 mars 2006, Janet Shomaker a ressenti une boule dans sa poitrine. Quelques semaines plus tard, on lui a diagnostiqué un carcinome canalaire invasif. Elle a également appris que le cancer était HER2 positif, ce qui signifiait qu’il contenait une protéine qui encourage la croissance des cellules cancéreuses, ce qui le rend plus agressif que les autres formes de cancer.
À l’époque, Shomaker avait 44 ans, était maman de deux jeunes enfants et cofondatrice d’une société nationale de recherche. Au cours de ces premiers jours choqués par les obus, une bonne amie et survivante du cancer l’a encouragée à être “égoïste de manière responsable”-un terme qu’elle comprendrait dans les mois qui ont suivi.
“J’avais la personnalité que je pouvais faire la plupart des choses par moi-même et je n’avais pas besoin d’aide”, dit-elle. « Être égoïste de manière responsable signifiait prendre le contrôle de mon plan de traitement pendant que je permettais à mes amis et à ma famille de prendre soin de moi et de ma famille.”
Shomaker croit qu’être égoïste de manière responsable l’a aidée à obtenir les meilleurs soins médicaux possibles. Ici, des experts en cancérologie partagent cinq façons importantes d’agir et de défendre vos intérêts lorsque vous recevez un diagnostic de cancer du sein HER2 positif.
Apprenez de sources fiables
Une fois que vous avez surmonté le choc initial du diagnostic, il peut être stimulant d’en apprendre le plus possible sur votre type de cancer et son traitement. Assurez-vous simplement d’avoir accès à des sources crédibles.
“Plutôt que de rechercher HER2-positif en ligne et de descendre dans un terrier de lapin, la source d’information de première ligne est votre médecin”, explique William J. Gradishar, MD, FASCO, FACP, au Robert H. Lurie Comprehensive Cancer Center de l’Université Northwestern et président du Comité des lignes directrices du NCCN sur le cancer du sein. “Votre équipe de soins de santé peut vous référer à des sources pour faire plus de lecture.”
Si la tâche de recherche devient écrasante, demandez à un membre de la famille ou à un ami de vous aider à trier les informations pendant que vous vous préparez pour les prochains rendez-vous.
Préparez des questions pour chaque rendez-vous – et posez-les
Susan Brown, MS, RN, est directrice principale, Éducation et soutien aux patients, Fondation Susan G. Komen. Elle conseille aux femmes nouvellement diagnostiquées de faire leurs devoirs, puis de compiler une liste de questions pour leurs médecins. Selon l’endroit où vous en êtes dans votre parcours de diagnostic ou de traitement, ces questions peuvent inclure:
- Quel est mon diagnostic exact?
- Quels tests ont été effectués?
- Puis-je avoir une copie de mon rapport de pathologie? (La réponse est » Oui!”)
- Comment allez-vous partager des informations médicales avec moi?
- Quelle est la meilleure façon de vous contacter? Puis-je appeler après les heures d’ouverture?
- Quelles sont les options de traitement en fonction de mon type de cancer?
- Y a-t-il des essais cliniques auxquels je peux participer?
- Quels sont les risques et les avantages de chaque traitement?
- Le cancer sera-t-il enlevé chirurgicalement?
- Aurai-je besoin d’un traitement avant la chirurgie?
- Comment déciderez-vous de mon traitement contre le cancer avant et après la chirurgie?
- Combien de temps devrai-je subir chaque traitement?
- Quel type d’effets secondaires puis-je ressentir et que puis-je faire pour les minimiser?
Prenez une deuxième paire d’oreilles
Avec des questions en main, vous vous sentirez peut-être prêt pour le rendez-vous de votre médecin, mais n’y allez pas seul. ” Identifiez un avocat pour vous aider à poser des questions », dit Brown. “Cette personne devrait vous accompagner aux rendez-vous chez le médecin, prendre des notes et poser des questions que vous pourriez oublier. Vous pouvez également demander à votre médecin si vous pouvez enregistrer votre conversation.”
Brown suggère de nommer un ou plusieurs avocats dans votre dossier médical en signant une décharge HIPAA ou un formulaire de contact d’urgence. Cela donne à votre équipe soignante la permission de parler de votre état et de votre traitement avec les personnes que vous avez répertoriées.
Partagez vos réflexions sur le traitement
Il peut être particulièrement important d’apporter cette deuxième paire d’oreilles lors de votre premier rendez-vous avec votre oncologue. Les progrès récents dans le traitement HER2-positif signifient qu’il existe de nombreuses thérapies sur mesure à envisager.
“Il existe une variété de médicaments qui ont été développés au cours des dernières années, en particulier pour ceux qui ont reçu un diagnostic de cancer du sein métastatique (avancé) HER2 positif”, explique Gradishar. “À ce stade, votre question devient: « Comment décidons-nous quel traitement est le meilleur pour moi?’”
Il est recommandé de commencer certaines thérapies avant la chirurgie, selon que vous souffrez d’un cancer du sein HER2 positif à un stade précoce ou avancé. Votre oncologue examinera vos options avec vous, mais en fin de compte, vous devez décider de votre traitement.
” Il est important de parler et de partager vos priorités avec votre médecin », dit Brown. “Vos valeurs et votre style de vie contribueront au type de traitement que vous entreprenez et au moment où vous le ferez.”
Demander un deuxième avis
Bien que votre équipe de traitement soit là pour vous guider tout au long de votre parcours avec un cancer du sein HER2 positif, vous êtes toujours responsable. ” Vous pouvez embaucher et licencier », dit Brown. “Vous pouvez obtenir un deuxième avis pour confirmer votre diagnostic ou apporter un point de vue différent. Ou vous pourriez décider de rencontrer un autre médecin qui vous convient mieux.”
Par exemple, si vous êtes une femme transgenre, vous serez peut-être plus à l’aise avec des médecins sensibles à vos besoins spécifiques. Le National LGBT Cancer Network fournit un répertoire des établissements de cancérologie qui accueillent des patients transgenres.
Si vous souhaitez un deuxième avis, votre compagnie d’assurance peut identifier les médecins préférés dans votre région. En outre, vous pouvez demander un deuxième avis à un autre pathologiste, et certaines installations offrent même un deuxième avis virtuellement en lisant la pathologie.
Pour Shomaker, faire des recherches, demander à ses amis et à sa famille de l’accompagner aux rendez-vous et être toujours prête à poser des questions difficiles l’ont aidée à trouver le meilleur traitement possible pour son cancer du sein HER2 positif.
Aujourd’hui, plus de 16 ans après son diagnostic de cancer du sein HER2 positif, elle continue de défendre ses intérêts et ceux des autres en partageant les conseils qui l’ont guidée. “Recevoir un diagnostic de cancer du sein HER2 positif peut être accablant et effrayant”, dit Shomaker. « Se défendre soi-même est stimulant et peut changer le résultat de votre traitement.”