Par Alisha Archibald, racontée à Kendall Morgan
J’ai d’abord réalisé que j’avais le vitiligo en 2014. Je me préparais pour le travail about sur le point de me précipiter à la porte — et, en me peignant les cheveux, j’ai vu une petite tache blanche à la racine de mes cheveux. C’était sur mon front, de la taille d’un centime. Je me suis dit “ » Je ne pense pas que je me suis brûlé avec le fer à friser.” Je l’ai effleuré, et ça n’a pas disparu. Tout de suite, j’ai su ce que c’était parce que ma grand-mère avait le vitiligo. Elle est partie depuis 10 ans, mais mes pensées sont allées droit à elle.
Au début, je n’ai rien fait à ce sujet. J’avais peur de m’y attaquer. J’étais dans le déni, peut-être, et j’ai pensé que cela resterait peut-être comme ce seul endroit. Mais en quelques mois, j’ai commencé à remarquer d’autres taches. J’ai commencé à inspecter mon corps partout. J’ai pensé à ma grand-mère et à la façon dont elle s’était cachée. À l’époque, les gens ne savaient pas ce qu’était le vitiligo. Ils regardaient fixement. Ils n’avaient jamais vu de modèles atteints de vitiligo auparavant comme nous l’avons maintenant.
Il m’a fallu quelques années avant d’aller enfin chez le médecin. À ce moment-là, les taches s’étaient propagées. Je portais plus de maquillage pour essayer de les couvrir. Certains de mes proches ont commencé à me demander pourquoi je n’étais pas allé chez le médecin. Ils avaient entendu parler de moyens qui pourraient peut-être être inversés ou ralentis. Le vitiligo se répandait sur mon visage. J’ai décidé que cela valait la peine d’essayer de voir un médecin et de savoir ce qui pourrait être fait.
Le médecin a été utile. Elle a expliqué qu’il n’y avait pas de remède, mais qu’il y avait des traitements qui pourraient le ralentir. Il y avait eu des cas où les gens avaient récupéré du pigment. J’ai écouté et j’ai décidé de l’essayer. Elle m’a donné deux crèmes topiques et j’ai également reçu des injections une fois par mois, y compris un stéroïde. En un mois, j’ai pensé que j’avais commencé à voir où ma peau avait un peu de couleur qui revenait. J’ai appris plus tard que ce n’était pas une bonne idée de rester sur les stéroïdes à long terme; il peut y avoir des effets secondaires, alors j’ai arrêté après environ 5 mois.
Aller chez le médecin m’a aidé à prendre le contrôle. Cela m’a aidé à un moment où je sentais que j’avais besoin de plus de confiance. Le médecin m’a donné plus de connaissances. J’ai accepté mon vitiligo maintenant. Je ne suis pas en traitement maintenant, mais je sais que j’ai cette option. La médecine est une science, et il y a de nouveaux traitements pour le vitiligo à l’horizon.
L’acceptation de soi est finalement ce qui est si important. Vous devez rester encouragé. Il y aura des jours où vous ne sentirez pas que vous avez confiance. Dans ces moments-là, il est bon de compter sur ceux qui vous entourent qui peuvent vous encourager lorsque vous ne pouvez pas vous encourager.
Cela m’aide à côtoyer d’autres personnes atteintes de vitiligo. J’ai créé un groupe appelé So Rare They Stare ici à Athènes, en Géorgie. J’ai créé ce groupe pour éduquer les autres sur le vitiligo et pour encourager les autres qui ont le vitiligo. Cela aide à s’entourer de personnes partageant les mêmes idées. J’ai toujours été une personne positive. Quand je côtoie des gens négatifs, j’essaie de renverser la situation et de me concentrer sur le positif.
J’ai commencé à voir l’impact du groupe que j’ai créé au cours des premiers mois. Par exemple, une dame plus âgée du groupe avait porté du maquillage pour cacher son vitiligo pendant plus de 30 ans. Elle m’a dit qu’elle pleurait parce qu’elle sortait pour la première fois en short et sans maquillage sur le visage. Si je peux aider une personne à être OK avec elle-même, cela signifie tellement.
Dans ma communauté, les gens me connaissent. J’oublie parfois que j’ai le vitiligo. Je veux continuer à faire plus pour éduquer et encourager les gens afin que nous voyions plus de personnes atteintes de vitiligo.
Quand j’étais enfant, ma grand-mère ne voulait pas sortir de la maison. Nous savons que le vitiligo ne nuit pas à notre corps, mais il peut nuire psychologiquement. J’espère que les gens trouveront tout ce qui leur convient-qu’il s’agisse d’un groupe de soutien ou de médicaments-pour les aider à franchir la porte d’entrée. C’est ce qui est le plus important.
