Des millions d’utilisateurs de Facebook indiquent que l’état de leur relation est “compliqué”, mais pour les personnes atteintes d’eczéma, cette phrase prend une signification particulière. Ici, dans une interview de groupe via Zoom, trois influenceurs des médias sociaux parlent franchement de ce que c’est que de se connecter et de se coupler tout en faisant face à une maladie de peau chronique. Tous les trois – Shiv Sewlal, 21, Emilie Chho, 27, et Ceci Français, 34 – ont eu de l’eczéma toute leur vie. Chho et French ont récemment subi un sevrage topique des stéroïdes( TSW), un effet secondaire débilitant de la gestion de l’eczéma avec des stéroïdes pendant des périodes prolongées. Pourtant, ils parlent de leurs expériences avec humour et espoir.
Y a-t-il un mot qui décrit la datation avec l’eczéma?
Sewlal: Mes parents étaient très stricts, alors je n’ai commencé à sortir ensemble qu’après avoir terminé mes études secondaires, juste avant que COVID ne frappe. Mais j’avais une mauvaise estime de moi à cause de l’eczéma dans mon enfance. J’ai été victime d’intimidation pour cela et j’ai également été qualifié de contagieux. Beaucoup de gens n’aimaient pas s’approcher de moi. Maintenant, ma peau s’est enfin calmée au point que je me sens la plus confiante. Alors je suis prêt. Je suis excité. En fait, je me sens plein d’espoir.
Français: Le premier mot qui m’est venu à l’esprit était “frustrant.” Au fond de votre tête, vous pensez toujours à la façon dont vous allez l’expliquer aux gens. C’est la chose la plus importante pour moi.
Chho: Je ne sais pas si c’est un bon mot, mais “vulnérable.” Je suis avec mon copain depuis 5 ans. Quand je passais par TSW, notre relation n’était pas la même. C’était très difficile pour lui d’être sur le canapé à ne pas faire grand-chose avec moi. J’étais au lit dans la douleur toute la journée. J’étais misérable. Mais il était là pour moi. Il disait “ » C’est bon, Emilie. Tu es toujours aussi belle. Je t’aime telle que tu es. »[Sa voix se fissure. C’était vraiment dur.
De quoi vous inquiétiez-vous au début de la datation?
Chho: Je me maquillais littéralement tous les jours. Comme si je devais tout couvrir. Je me dis “ » Et s’il pense que je suis moche?” J’avais des zones sèches sur le menton, alors je me maquillais dessus et le fond de teint ne se fixait pas correctement. Ce serait craquelé. Ça avait l’air un peu bizarre, et je me suis dit: “Je n’ai pas le choix. Je dois le faire parce que s’il voit ma vraie peau, ça va être pire.”
Français: J’étais extrêmement peu sûr de moi, en particulier avec les applications de rencontres. Malgré tout, j’ai tenu à en faire un sujet de conversation le plus tôt possible. Je sentais qu’il était important de simplement le mettre là-bas, donc ce n’était une surprise pour personne. Mais oui, je me maquillais tout le temps, comme Emilie, parce que l’éruption cutanée sur ma lèvre a toujours été un énorme problème pour moi. Une fois, j’allais peut-être un quatrième rendez-vous avec ce gars, et je mettais mon fond de teint, mais ma lèvre supérieure était fendue au milieu. Il n’y avait aucun moyen que je puisse le couvrir, mais j’ai continué à essayer. J’avais environ 20 minutes de retard pour mon rendez-vous. Le lendemain, en me regardant dans le miroir, j’étais déçu de moi-même. « Pourquoi est-ce que je fais ces choses? »Cela a vraiment aidé à mettre les choses en perspective: “Non, ce n’est peut-être pas aussi important que je le pense.”
Sewlal: Le premier rendez-vous que j’ai eu, je ne portais aucun maquillage. Je portais des vêtements montrant mes bras, toutes mes cicatrices et tout. J’ai un très mauvais eczéma sur les paupières qui ressemble à du fard à paupières. Il était comme “ » Oh, tu portes du maquillage?” Et j’étais confiant. J’ai dit: « Non. »Et il était comme, » Oh, eh bien, je pensais que tu viens de te maquiller vraiment mal. »Pourquoi a-t-il dû dire le mot “mal”? Et j’étais comme “ » Tu sais quoi? Je me sens en confiance avec mes yeux charbonneux naturels.”
Quand j’étais plus jeune, ils disaient: « Oh, tu t’es battu? Tu as eu un œil au beurre noir? Et je me dis: « Oui, je peux te donner un œil au beurre noir.” [Rire.]
Il y a souvent de la pression pour boire lors d’une rencontre, mais cela peut provoquer des poussées. Quelle est votre relation avec l’alcool?
Sewlal: J’ai plus de 40 allergies. Donc, ma règle de base est, j’essaie d’éviter les choses qui mettent la vie en danger ou provoquent des vomissements ou des poussées sévères. Tout ce que j’essaie d’avoir encore. Quand j’ai de l’alcool, c’est un déclencheur, donc je n’en ai pas beaucoup. Mais je n’aime pas me limiter. Surtout quand je rencontre de nouvelles personnes, j’aime avoir un seul verre pour aider à la confiance et les nerfs.
Français: Quand je sortais ensemble et plus jeune, j’étais un fêtard. Je m’en fichais à ce moment-là. J’étais comme “ » Tu sais quoi? Vissez-le. »Si je m’enflamme, je m’enflamme. La chose énorme avec laquelle j’ai lutté, c’est que tu veux te sentir normal. Tu veux sentir une partie de something.So J’ignorerais le fait que je m’enflammerais par la suite. Ensuite, je me cachais pendant quelques jours jusqu’à ce que ma poussée disparaisse et que je doive l’expliquer aux gens. « Oh oui, j’ai eu la gueule de bois pendant 2 jours. »Mais vraiment, je ne voulais tout simplement pas être en public.
Quelle est votre histoire de rendez-vous la plus embarrassante?
Sewlal: Ce mec vraiment sympa et moi sommes allés à un festival ensemble. Ma peau était sèche, donc vous pouviez déjà voir les flocons secs. Après quelques heures au festival, l’un des flocons traînait et je ne m’en suis pas rendu compte. Je lui parlais et à mi-chemin, il me l’a décollé! Tu n’es pas censé éplucher tes flocons. Et j’étais juste comme “ » OK, c’est OK. Je suis calme. J’ai apporté ma crème avec moi. Mets-le juste.”
Français: C’était un moment d’un soir où j’avais du maquillage intégral. Je n’avais pas l’intention de passer la nuit, mais ça s’est terminé là. Je n’avais pas tous mes outils habituels pour m’aider à nettoyer mon visage. Le lendemain matin, je me suis réveillé et j’ai couru aux toilettes. J’étais comme “ » Oh mon Dieu!” Il y a eu beaucoup de réactions parce que le sexe me fait réagir, avec toute l’intensité et la pression artérielle. J’avais les yeux rouges. Ma lèvre était brûlante. Ça suintait aussi. J’étais comme “ » Oh non, je dois y aller. »Alors j’ai attrapé toutes mes conneries et j’ai couru par la porte. Il dormait encore et n’en avait aucune idée, et je ne lui ai plus jamais envoyé de texto. J’étais tellement gêné.
Chho: Une fois, quand je sortais avec mon ex-petit ami, j’ai dormi dans son dortoir. Je me suis réveillé, et il y avait des flocons partout sur le lit. Il dormait encore, Dieu merci. J’ai littéralement balayé tous les flocons du lit, et j’ai agi comme si de rien n’était. Je suis comme “ » Oh mon dieu. J’espère qu’il ne trouvera pas ça par terre. Je dois passer l’aspirateur.”
Quelle est votre expérience avec le sexe et l’eczéma?
Français: La première fois que mon fiancé et moi avons fait l’amour, c’était dans ma voiture. Nous avons dû contourner et manœuvrer avec des baisers parce que la salive peut vraiment me dessécher et me faire flamber. Il était très compréhensif à ce sujet. Je pense que la chose la plus importante est la communication. Il n’y a pas si longtemps, il était comme, “Ouais. J’ai remarqué que tu avais une très mauvaise éruption cutanée sur la lèvre supérieure, mais je m’en fichais. Je pensais toujours que tu étais belle, et je t’aimais plus pour être venu.”
Je suis très fière de notre vie sexuelle pendant la TSW, même si notre seule position était en levrette car notre peau ne pouvait pas se toucher. C’est mauvais quand votre peau est aussi crue et sensible. Je ne voulais même pas que des vêtements me touchent, alors je ne voulais certainement pas d’un autre corps et de la chaleur et de la sueur sur moi. Il était compréhensif. C’était incroyable qu’il puisse être avec moi et ne pas faire passer ses besoins avant les miens.
Chho: Pendant TSW, c’était vraiment difficile pour nous d’avoir des relations sexuelles parce que j’étais tellement mal à l’aise tout le temps. Comme le disait Ceci, vous ne voulez même pas que vos corps se touchent. Alors c’est comme, “Ouais, je ne suis pas vraiment d’humeur pour le sexe.”
Nous ferions de la levrette ou autre, et il serait toujours doux, surtout parce qu’il a une barbe. Le visage est très sensible, donc je ne voulais pas qu’il me gratte. Ou mes épaules seraient fissurées, et il m’aurait attrapé l’épaule. Maintenant, c’est beaucoup mieux parce que je guéris. Maintenant, je me dis “ » Oh oui, faisons-le.”
Sewlal: Je veux juste dire que Ceci et Emilie m’ont donné tellement d’espoir d’entendre que vous avez de si gentils partenaires qui comprennent.J’ai un eczéma très sévère sur les zones sensibles. Les autres ne comprennent pas. Ils sont comme “ » Comment pouvez-vous avoir de l’eczéma sur vos zones privées? »Et je me dis: » Oh, c’est là. C’est partout.”
J’ai de l’eczéma sur toute la bouche et la lèvre supérieure, et les médecins m’ont expliqué que si j’embrasse quelqu’un qui a mangé des cacahuètes, cela peut être dangereux. Il y a des gens qui en sont décédés. Avec l’eczéma, nous avons beaucoup de plaies ouvertes, de sorte que les allergènes pénètrent plus facilement. Donc, quand vous êtes en boîte, vous devez vous arrêter comme, » Qu’est-ce que tu as mangé? Des noix? Des œufs? Du lait? Dis-moi du petit déjeuner à maintenant.” [Rire.]
Quelle est la meilleure chose à propos de la datation avec l’eczéma?
Français: Je pense que la meilleure partie d’avoir n’importe quel type de maladie chronique est d’ouvrir la discussion. Et aussi aider les autres à apprendre à faire preuve d’empathie et à être plus compatissant.
Chho: Avoir une maladie chronique comme celle-ci vous rend également plus empathique. Si quelqu’un traverse quelque chose, vous lui dites: “Je comprends. Et je serai là pour te soutenir.”
Si vous pouviez revenir en arrière et donner à votre jeune moi des conseils de rencontres, qu’est-ce que ce serait?
Français: Soyez plus intrépide et arrêtez de vous soucier de ce que les autres pensent. Tu vas grandir pour devenir un dur à cuire. J’aurais aimé mieux comprendre ma valeur et ma valeur. Je pense que cela m’aurait évité de rester dans des relations dans lesquelles je n’aurais pas dû être.
Sewlal: Vous vous connaissez mieux que quiconque, alors n’écoutez pas les médecins qui minimisent vos problèmes. N’écoutez pas les membres de la famille qui pensent qu’ils savent mieux. Vous faites tout ce que vous pouvez; tout ira bien à l’avenir. Vous allez être dans ce voyage à travers le temps, vous devez donc apprendre à vous aimer. Vous devez apprendre à vous écouter et à vous faire confiance.
Chho: Ne changez pas qui vous êtes ou agissez comme si vous étiez quelqu’un d’autre. Quelqu’un vous aimera pour vous et non pour ce à quoi ressemble votre peau.
Avant de commencer à sortir ensemble, ma mère m’a dit: « Emilie, je ne sais pas si tu vas trouver quelqu’un.” Je suis comme, » Wow, ça fait vraiment mal d’entendre ça. »Alors je dirais à mon jeune moi, n’écoutez personne qui vous dit que vous n’allez pas trouver quelqu’un à cause de votre état de peau. Quelqu’un t’aimera pour toi.
Remarque: Cette interview a été modifiée pour plus de fluidité et de lisibilité.