Sept. 20, 2022-Les patients qui naviguent dans ce qui peut ressembler à une série interminable de bilans de santé et de tests de laboratoire pour confirmer un long COVID diagnostic face à un chemin encore plus difficile à suivre: déterminer où aller pour les soins.
Les options de traitement sont aussi complexes et variées que les symptômes associés à cette maladie, selon les experts. Et il n’existe pas encore de lignes directrices cliniques ou de meilleures pratiques fondées sur des preuves claires pour orienter les patients-ou leurs médecins – dans la bonne direction.
Le premier arrêt devrait idéalement être la personne qui connaît le mieux les patients – leur fournisseur de soins primaires, dit Tochi Iroku-Ming, MD, président fondateur et professeur de médecine familiale à l’École de médecine Donald et Barbara Zucker de Hofstra/Northwell à Hempstead, NY.
Mais à cause de la longue liste de symptômes qui peuvent être causés par long COVID, de l’épuisement et du « brouillard cérébral » à douleur thoracique, fièvre, et fessier, un centre qui rassemble des spécialistes peut être le meilleur choix pour les patients qui peuvent s’y rendre.
“Il s’agit d’un nouveau domaine, et différents prestataires ont différents niveaux de confort et d’expérience dans la gestion de ces symptômes”, explique Aaron Friedberg, MD, co-responsable clinique du Programme de rétablissement Post-COVID au Centre médical Wexner de l’Université d’État de l’Ohio.
Parfois, les symptômes peuvent n’affecter qu’une ou deux parties très spécifiques du corps, et dans ce cas, les patients peuvent obtenir tous les soins dont ils ont besoin en demandant à leur médecin traitant de les référer à un spécialiste-comme un oreille, un médecin du nez et de la gorge pour la perte du goût et de l’odorat, ou un physiatre pour la fatigue musculaire, dit-il.
« Cependant, si un fournisseur de soins primaires n’est pas aussi à l’aise pour gérer cette maladie, ou s’il y a plusieurs zones du corps touchées, consulter un spécialiste post-COVID peut être utile”, explique Friedberg.
Les patients devraient également envisager un traitement dans une clinique spécialisée de longue durée si leur fournisseur de soins primaires les réfère à des personnes qui ne sont tout simplement pas en mesure d’aider, dit Kristin Englund, MD, directeur de la Clinique de récupération à Cleveland Clinic, qui traite les patients COVID de longue durée.
“Les médecins spécialisés ont souvent leurs propres maladies qu’ils traitent le mieux”, dit-elle. “Certains cardiologues sont des experts en maladie coronarienne mais peut ne pas avoir d’expertise dans les complications du COVID long, et il en va de même pour pneumologues l’OMS est peut-être experte en asthme, mais encore une fois, il n’y a pas longtemps.”
Mais l’accès peut être un gros problème pour les patients. Les cliniques spécialisées dédiées aux soins de longue durée ont tendance à être concentrées dans les centres médicaux universitaires des grandes villes et peuvent avoir de longues attentes pour les nouveaux patients. Les personnes vivant dans les zones rurales, les personnes handicapées et les minorités ethniques peuvent toutes être moins en mesure de trouver des soins spécialisés. Administration du gouvernement fédéral des États-Unis pour l’intégration communautaire a un guide cela indique que trouver des soins peut être compliqué.
« Trouver les ressources et le soutien dont vous avez besoin peut être accablant”, dit-il.
Mais si les patients peuvent en avoir un, un long centre COVID peut aider lorsque les symptômes sont graves ou rendre les patients moins capables de suivre leurs routines quotidiennes typiques, dit-il Benjamin Abramoff, MD, qui dirige l’Académie Américaine de Médecine Physique et de Réadaptation collaboration multidisciplinaire à long terme.
C’est aussi un bon moyen d’y aller si les patients ne voient pas assez d’amélioration et veulent un deuxième avis, dit Abramoff, qui est également directeur de la Clinique d’évaluation et de rétablissement post-COVID de Penn Medicine.
Aujourd’hui, il y a au moins un long centre COVID dans presque tous les États – 48 sur 50, selon le groupe de défense des patients Corps des Survivants. La plupart se trouvent dans les grandes villes et sont gérés par des hôpitaux ou des systèmes de soins de santé qui travaillent avec des centres médicaux universitaires. La plupart de ces centres voient des personnes qui présentent des symptômes depuis au moins 3 mois, et beaucoup ont des listes d’attente de plusieurs mois pour de nouveaux patients.
Compte tenu du manque de directives ou de données à long terme sur le fonctionnement de nombreux traitements à long terme contre le COVID, la vérification de ces centres spécialisés est délicate, selon les experts.
“Le plus grand défi à l’heure actuelle est que, comme il s’agit d’un domaine si nouveau, il n’y a pas de norme de soins formelle pour cette maladie et il n’y a pas d’organisme d’accréditation formel pour les centres de traitement post-COVID”, explique Friedberg.
Mais il y a encore des choses qui peuvent indiquer un choix meilleur – ou pire–.
“La meilleure norme actuelle est d’avoir une clinique multidisciplinaire avec des fournisseurs familiers avec les preuves médicales disponibles et des liens étroits entre plusieurs spécialités, y compris la réadaptation, la cardiologie, la pneumologie, psychiatrie, la neurologie et d’autres spécialités travaillant ensemble”, explique Friedberg. “Je recommanderais de rechercher ces types de cliniques comme premier choix.”
Lorsque cela est possible, les patients devraient rechercher une clinique COVID de longue durée dans un centre médical universitaire ou un hôpital avec de bons antécédents en matière de soins de qualité, selon les experts. Même s’il n’y a pas encore d’évaluations de qualité spécifiques à long COVID, les patients peuvent voir comment les hôpitaux évaluent dans d’autres domaines clés, comme la prévention des infections et des complications chirurgicales, en utilisant des outils gratuits comme Medicare Hôpital Comparer site.
Si les cliniques promettent des résultats qui semblent trop beaux pour être vrais, les patients doivent rester à l’écart, dit-il Alba Miranda Azola, MD, professeur adjoint de médecine physique et de réadaptation et codirecteur de l’équipe post-aiguë COVID-19 à la Faculté de médecine de l’Université Johns Hopkins.
“Alors que de plus en plus de cliniques apparaissent, certains mauvais acteurs s’attaquent aux patients avec des promesses comme des remèdes miracles qu’ils ne peuvent pas offrir”, prévient-elle. “Il y a des connaissances très limitées sur l’efficacité de certaines interventions annoncées, et cela me fait de la peine de voir certains patients en profiter, payer des centaines ou des milliers de dollars pour des remèdes « miracles » ou des tests diagnostiques « miracles » qui n’ont vraiment aucune preuve scientifique solide pour soutenir ou justifier leur utilisation.”
Une bonne clinique devrait également coordonner les soins avec le fournisseur de soins primaires d’un patient, dit Kathleen Bell, MD, spécialiste en neuro-réadaptation à l’Université du Texas Southwestern O’Donnell Brain Institute qui a aidé à établir leur COVID Récupérer programme. Bien que le partage des dossiers médicaux, des plans de traitement et des notes cliniques soit courant, tous les endroits ne le font pas bien – et une mauvaise coordination peut être un drapeau rouge indiquant qu’une clinique n’est pas une excellente option, étant donné la complexité des soins COVID à long terme.peut être.
” C’est à peu près la procédure standard », dit Bell. « Mais parce que c’est si nouveau et probablement écrasant pour certains PCP [fournisseurs de soins primaires] en raison du nombre et du manque de directives claires, le renforcement de cette communication est indiqué.”
Néanmoins, un médecin de soins primaires devrait être inclus, au moins au début.
“Votre fournisseur de soins primaires connaît vos antécédents médicaux et est bien équipé pour traiter le COVID de longue durée dans le contexte de votre santé dans son ensemble”, a déclaré Iroku-Ming, qui est également président élu de l’American Academy of Family Physicians.
Certains patients peuvent être en mesure d’obtenir tous les traitements dont ils ont besoin près de chez eux, leur fournisseur de soins primaires coordonnant les renvois nécessaires vers des spécialistes et effectuant des examens réguliers pour surveiller le rétablissement, selon les experts. Cela peut rendre les soins plus accessibles et abordables pour les patients, qui n’ont pas besoin de parcourir de longues distances ou de voir des spécialistes éloignés qui ne prennent pas leur assurance.
Parce que le COVID est si nouveau et que tant d’interventions pour la maladie ne sont toujours pas prouvées, des conversations claires entre les médecins et les patients sur les risques et les avantages possibles des plans de traitement proposés sont également cruciales, dit Abramoff.
Et que les patients s’en tiennent finalement à un fournisseur de soins primaires ou à une transition vers un centre de soins de longue durée, ils devraient réévaluer leurs options si le rétablissement cale.
” Une indication de bons soins est que la personne que vous voyez est prête à continuer à travailler avec vous et a les prochaines étapes dans le plan de traitement si son traitement initial est inefficace », dit Abramoff.
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