Note de l’éditeur: Trouvez plus d’informations sur long COVID dans Medscape Centre de ressources Long COVID.

Sept. 22, 2022-L’entrepreneure Maya McNulty, 49 ans, a été l’une des premières victimes de la pandémie de COVID-19. La femme d’affaires de Schenectady, NY, a passé 2 mois à l’hôpital après avoir attrapé la maladie en mars 2020. En septembre, elle a reçu un diagnostic de long COVID.

“Même une tâche simple comme décharger le lave-vaisselle est devenue un défi majeur”, dit-elle.

Au cours des mois suivants, McNulty a vu une gamme de spécialistes, y compris des neurologues, pneumologues et les cardiologues. Elle a eu des mois de physiothérapie et la thérapie respiratoire pour aider à retrouver la force et la fonction pulmonaire. Alors que beaucoup de médecins qu’elle a vus étaient sympathiques à ce qu’elle traversait, tous ne l’étaient pas.

“J’en ai vu un neurologue qui m’a dit en face qu’elle ne croyait pas au long COVID”, se souvient-elle. “C’était particulièrement étonnant puisque l’hôpital auquel ils étaient affiliés avait une longue clinique COVID.”

McNulty a commencé à se connecter avec d’autres patients atteints de COVID de longue durée grâce à un groupe de soutien qu’elle a créé à la fin de 2020 sur l’application de médias sociaux Clubhouse. Ils ont échangé des idées et des histoires sur ce qui s’était mutuellement aidé, ce qui l’a amenée à essayer, au cours de l’année suivante, un régime à base de plantes, la médecine chinoise et vitamine C suppléments, entre autres traitements.

Elle a également agi sur des rapports non scientifiques qu’elle a trouvés en ligne et a fait ses propres recherches, ce qui l’a amenée à découvrir des allégations selon lesquelles certains patients asthmatiques souffrant de toux chronique réagissaient bien à l’halothérapie, ou thérapie au sel sec, au cours de laquelle les patients inhalent des micro-particules de sel dans leurs poumons pour réduire inflammation, élargir les voies respiratoires et fluidifier le mucus. Elle pratique cette procédure dans une clinique près de chez elle depuis plus d’un an et l’attribue à son aide chronique toux, d’autant plus qu’elle se remet de son deuxième épisode de COVID-19.

Ce n’est pas bon marché – une seule séance d’une demi-heure peut coûter jusqu’à 50 $et n’est pas couverte par une assurance. Il y a aussi pas de bonnes recherches suggérer que cela peut aider à long COVID, selon la Cleveland Clinic.

McNulty comprend cela, mais dit que de nombreuses personnes qui vivent avec une longue COVID se tournent vers ces traitements par désespoir.

“Quand il s’agit de cette condition, nous devons en quelque sorte être nos propres défenseurs. Les gens sont tellement désespérés et se sentent tellement étourdis par les médecins qui ne croient pas en leurs symptômes qu’ils jouent à la roulette russe avec leur corps”, dit-elle. « La plupart veulent juste un peu d’espoir et un moyen de soulager la douleur.”

À travers le pays, 16 millions d’Américains ont longtemps COVID, selon analyse par la Brookings Institution d’un rapport du Bureau du recensement de 2022. Le rapport a également estimé que jusqu’à un quart d’entre eux présentent des symptômes si débilitants qu’ils ne sont plus en mesure de travail. Alors que les centres COVID longs peuvent offrir des thérapies pour aider à soulager les symptômes, “il n’y a pas de traitements établis fondés sur des preuves pour le COVID long à ce stade”, explique Andrew Schamess, MD, professeur de médecine interne à l’Ohio State Wexner Medical Center, qui dirige son programme de récupération post-COVID. “Vous ne pouvez pas blâmer les patients de chercher des remèdes alternatifs pour les aider. Malheureusement, il y a aussi beaucoup de gens pour gagner de l’argent qui vendent des thérapies non prouvées et réfutées.”

Renifler l’Huile de Serpent

Avec peu de traitements fondés sur des preuves pour les COVID de longue durée, les patients présentant des symptômes débilitants peuvent être tentés par des options non éprouvées. Celui qui a attiré beaucoup d’attention est l’oxygène hyperbare. Cette thérapie a traditionnellement été utilisée pour traiter les plongeurs qui ont le mal de décompression, ou les coudes. Il est également présenté par certaines cliniques comme un traitement efficace contre le COVID à long terme.

Un très petit essai de 73 patients atteints de COVID long, publié en juillet dans la revue Rapports Scientifiques, a constaté que les personnes traitées dans un système d’oxygène à haute pression 5 jours par semaine pendant 2 mois présentaient des améliorations du brouillard cérébral, de la douleur, de l’énergie, du sommeil, de l’anxiété et dépression, comparé à des patients similaires qui ont reçu des traitements fictifs. Mais des études plus importantes sont nécessaires pour montrer à quel point cela fonctionne, note Schamess.

“C’est très cher – environ 120 $par session – et il n’y a tout simplement pas de preuves pour soutenir son utilisation”, dit-il.

De plus, la thérapie elle-même comporte des risques, tels que l’oreille et sinus douleur, blessure à l’oreille moyenne, changements temporaires de la vision et, très rarement, poumon effondrement, selon la FDA.

Un traitement” particulièrement troublant  » offert, explique Kathleen Bell, MD, présidente du département de médecine physique et de réadaptation du Southwestern Medical Center de l’Université du Texas, est cellules souches thérapie. Cette thérapie en est encore à ses balbutiements, mais elle est commercialisée par certaines cliniques comme un moyen de prévenir le COVID-19 et de traiter également les symptômes à long terme.

La FDA a émis des avis selon lesquels aucun produit n’est approuvé pour traiter le COVID à long terme et déconseille leur utilisation, sauf dans le cadre d’un essai clinique.

“Il n’y a absolument aucune réglementation – vous ne savez pas ce que vous obtenez, et aucune recherche ne suggère que cette thérapie fonctionne même”, explique Bell. C’est aussi prohibitif – une entreprise basée aux îles Caïmans annonce son traitement pour autant que 25 000$.

Les patients atteints de COVID de longue durée voyagent même jusqu’à Chypre, en Allemagne et en Suisse pour une procédure connue sous le nom de lavage de sang, dans laquelle de grosses aiguilles sont insérées dans les veines pour filtrer le sang et éliminer les lipides et les protéines inflammatoires, le Revue Médicale Britannique signaler en juillet. Certains patients sont également prescrits anticoagulants pour éliminer les caillots sanguins microscopiques qui peuvent contribuer à une longue COVID. Mais ce traitement est également coûteux, de nombreuses personnes payant de 10 000 à 15 000 dollars de leur poche, et il n’y a aucune preuve publiée suggérant que cela fonctionne, selon leBMJ.

Il peut être particulièrement difficile de discerner ce qui peut fonctionner et ce qui n’est pas prouvé, car de nombreux fournisseurs de soins primaires ne connaissent pas eux-mêmes les traitements traditionnels à long terme, dit Bell. Elle recommande aux patients de poser les questions suivantes:

• Quelles sont les recherches publiées à l’appui de ces affirmations?
• Combien de temps dois-je m’attendre à faire ce traitement avant de voir une amélioration?
• Quels sont les effets secondaires potentiels?
• Le professionnel de la santé qui recommande le traitement travaillera-t-il avec votre équipe médicale actuelle pour surveiller les progrès?

“Si vous ne pouvez pas obtenir de réponses à ces questions, prenez du recul”, dit Bell.

Trier Les Suppléments

Yufang Lin, MD, spécialiste de l’intégration à la Cleveland Clinic, explique que de nombreux patients atteints de COVID long entrent dans son bureau avec des sacs de suppléments.

“Il n’y a pas de données sur eux, et en grande quantité, ils peuvent même être nocifs”, dit-elle.

Au lieu de cela, elle travaille en étroite collaboration avec le long COVID center de la Cleveland Clinic pour effectuer un bilan approfondi de chaque patient, qui comprend souvent un dépistage de certaines carences nutritionnelles.

« Pour l’anecdote, nous voyons de nombreux patients atteints de COVID de longue durée qui manquent de ces vitamines et minéraux”, explique Lin. « Si quelqu’un est faible, nous suggérerons le supplément approprié. Sinon, nous travaillons avec eux pour instituer des changements alimentaires.”

Cela implique généralement un régime alimentaire anti-inflammatoire à base de plantes tel que le Régime méditerranéen, qui est riche en fruits, légumes, grains entiers, les noix, les poissons gras, et graisses saines comme l’huile d’olive et les avocats.

D’autres suppléments que certains médecins recommandent aux patients atteints de COVID à long TERME sont destinés à traiter l’inflammation, dit Bell, bien qu’il n’y ait pas de bonnes preuves qu’ils fonctionnent. L’un est le antioxydants coenzyme Q10.

Mais un petite étude de préimpression publié dans Lancet en août dernier, 121 patients atteints de COVID de longue durée qui ont pris 500 milligrammes par jour de coenzyme Q10 pendant 6 semaines n’ont vu aucune différence de récupération par rapport à ceux qui ont pris un placebo. Parce que l’étude est encore une préimpression, elle n’a pas fait l’objet d’un examen par les pairs.

Un autre est les probiotiques. Une petite étude de 2021 publiée dans la revue Diagnostic et Traitement des Maladies Infectieuses trouvé qu’un mélange de cinq lactobacilles probiotiques, avec un prébiotique appelé inuline, pris pendant 30 jours, a aidé à soulager les symptômes COVID à long terme tels que la toux et fatigue. Mais des études plus importantes doivent être menées pour soutenir leur utilisation.

Un qui peut avoir plus de promesses est les acides gras oméga-3. Comme beaucoup d’autres suppléments, ceux-ci peuvent aider avec le COVID long en soulageant l’inflammation, explique Steven Flanagan, MD, spécialiste en médecine de réadaptation à NYU Langone à New York qui travaille avec des patients COVID longs. Des chercheurs de la Mount Sinai School of Medicine de New York sont étudier si un supplément peut aider les patients qui ont perdu leur sens du goût ou l’odeur après une infection, mais les résultats ne sont pas encore disponible.

Parmi les rares alternatives dont il a été démontré qu’elles aident les patients, il y a les thérapies basées sur la pleine conscience-en particulier, les formes basées sur la pleine conscience de exercice notamment le tai chi et le qi gong peut être utile, car ils combinent un entraînement doux avec une réduction du stress.

« Les deux incorporent méditation, ce qui aide non seulement à soulager une partie de l’anxiété associée à une longue COVID, mais permet aux patients de réorienter leur processus de pensée afin qu’ils puissent mieux faire face aux symptômes”, explique Flanagan.

Une étude de 2022 publié dans BMJ Ouvert a constaté que ces deux activités réduisaient les marqueurs inflammatoires et amélioraient la force et la fonction des muscles respiratoires chez les patients se rétablissant de COVID-19.

“Je recommande ces activités à tous mes patients COVID de longue date, car il est peu coûteux et facile de trouver des cours à faire à la maison ou dans leur communauté”, dit-il. “Même si cela n’améliore pas leurs symptômes à long terme, cela présente d’autres avantages tels qu’une force et une flexibilité accrues qui peuvent améliorer leur santé globale.”