L’hypersomnie idiopathique (IH) est un trouble du sommeil incurable. Ce n’est pas bien compris. Même les experts ne savent pas ce qui le cause.

Votre somnolence pourrait gêner votre vie quotidienne. Lorsque cela se produit, vous constaterez peut-être que les gens autour de vous ne comprennent pas à quel point vos symptômes sont difficiles à gérer.

Mais rappelez-vous que l’IH est une condition médicale. Ce n’est pas de ta faute.

” Il est vraiment important que les gens réalisent qu’ils ne sont pas leur maladie », explique Lynn Marie Trotti, MD, professeure agrégée de neurologie à la Faculté de médecine de l’Université Emory à Atlanta. “Leur maladie est une chose qui leur est arrivée.”

Votre médecin peut vous aider à élaborer un plan de traitement. Vous pourriez avoir besoin de médicaments, d’une thérapie par la parole ou de changements de style de vie. Il peut être difficile de s’adapter à la vie avec IH. Mais il existe des stratégies qui peuvent aider.

Faites du sommeil une Priorité

La plupart des adultes ont besoin d’environ 7 à 9 heures de sommeil par jour.  Mais les personnes atteintes d’IH sont différentes.

” Ils peuvent dormir plus de 11 heures chaque nuit », explique Sabra Abbott, MD, professeure adjointe de neurologie et de médecine du sommeil à la Northwestern Feinberg School of Medicine de Chicago.

Vous ne vous sentirez peut-être pas très éveillé même si vous dormez beaucoup. Mais vous avez encore besoin d’une bonne nuit de repos. Les effets de ne pas dormir suffisamment vous frapperont probablement plus durement que quelqu’un qui n’a pas d’IH.

” Le sommeil est moins une chose facultative », dit Abbott. “Non pas que le sommeil soit facultatif pour quiconque, mais [les personnes atteintes d’IH] auront beaucoup moins de chances de bien fonctionner si elles [restent éveillées tard] et ne dorment que 5 à 6 heures.”

Obtenir de l’aide au Travail et à l’école

Abbott dit qu’elle connaît des personnes atteintes d’IH qui ont essayé toutes sortes de réveils, mais qui dorment encore trop.

“Nous avons passé en revue toutes les technologies disponibles: le réveil qui saute de la table et roule dans la pièce, le réveil qui vous oblige à faire des équations mathématiques pour l’éteindre.”

Si vous avez de la difficulté à vous réveiller le matin, Abbott dit que vous devriez mettre en place des mesures d’adaptation en milieu de travail. Il peut s’agir d’une heure de début flexible ou tardive ou d’une conversation avec votre patron pour sensibiliser à l’IHP. Il est important que votre employeur sache que votre retard est dû à une condition médicale, dit-elle, et non “à la paresse ou à l’irresponsabilité.” 

Il en va de même pour l’école. Si votre enfant est atteint d’IH, son enseignant ou un administrateur doit être au courant de son état. Ils peuvent parfois être en retard parce qu’ils « ne pouvaient littéralement pas se réveiller », dit Trotti.

L’IA peut affecter l’apprentissage d’autres manières. Trotti dit qu’il peut causer des symptômes tels que le brouillard cérébral, une mauvaise mémoire ou des problèmes de concentration. Ainsi, lorsqu’il s’agit de travaux scolaires plus longs, elle dit qu’il peut être très utile pour les personnes atteintes d’IH d’obtenir du temps ou des pauses supplémentaires.

“J’ai [des gens] qui ont besoin de se lever pendant des cours ou des tests prolongés pour les aider à rester éveillés”, dit-elle. « Parfois, les gens vont prendre une petite collation. N’importe quoi pour essayer de maintenir la vigilance.”

Essayez la Thérapie Comportementale

La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) est un type de thérapie par la parole. L’objectif est de changer les pensées et les comportements inutiles pour améliorer votre qualité de vie. Ces techniques devraient s’adapter à d’autres types de traitement médical de l’HT.

La TCC peut fonctionner pour vous de différentes manières. Il pourrait:

Aidez à recadrer vos pensées. Abbott dit que beaucoup de personnes atteintes d’IH « passent toute leur vie à se faire dire: » Oh, vous êtes paresseux; vous n’essayez pas assez fort; vous ne faites pas les bonnes choses. »Elle dit qu’il peut être utile de considérer l’IH comme un trouble biologique. C’est quelque chose qu’un conseiller peut vous aider à faire.

Soulager l’anxiété et la dépression. Il existe de nombreuses preuves que la TCC peut soulager les symptômes de santé mentale de toutes sortes de maladies en cours. C’est une bonne nouvelle car “il y a beaucoup de chevauchements entre presque tous les troubles du sommeil et l’anxiété et la dépression”, explique Abbott. “Comme vous le savez probablement, si vous ne dormez pas bien, vous ne vous sentez pas très bien. Et si vous ne ciblez pas l’un, alors l’autre va empirer.”

Gérez votre temps. Le psychologue Jason C. Ong, directeur de la médecine comportementale du sommeil pour Nox Health et professeur agrégé adjoint de neurologie et de médecine du sommeil à la Northwestern Feinberg School of Medicine de Chicago, a créé un programme pilote appelé CBT for hypersomnia (CBT-H). Ses premières recherches montrent que les personnes atteintes d’HI peuvent en faire plus lorsqu’elles dorment lorsqu’elles interrompent leur journée.

“Les personnes souffrant d’hypersomnie pourraient ne pas être en mesure d’aborder la journée comme d’autres le font — en un gros morceau because parce qu’elles s’endorment beaucoup plus rapidement”, explique Ong. “En divisant la journée en plus petits morceaux de temps, il devient plus facile de gérer et de prendre des mesures correctives.”

Le programme de TCC-H d’Ong n’est pas encore largement disponible, bien qu’il dise que certains thérapeutes l’utilisent. Mais sur la base de ses recherches, vous devriez: 

• Tenez un journal de la façon dont vous passez votre journée.
• Évaluez à quel point vous avez sommeil tout au long de la journée.
• Divisez votre journée en blocs: matin, après-midi et soir.
• Trouvez des moyens de gérer votre énergie pendant ces petits morceaux.

Demandez à votre conseiller des moyens de se ressourcer et de rester alerte. Cela pourrait inclure:

• Médicament
• Exercice
• Exposition à la lumière pendant la journée
• Techniques de relaxation, telles que la pleine conscience

Contrairement aux personnes atteintes de narcolepsie, les experts ne suggèrent pas de siestes diurnes pour les personnes atteintes d’IH. En fait, si vous faites une sieste, vous risquez d’avoir une “ivresse du sommeil” par la suite. Cela signifie qu’il sera très difficile de se réveiller ou que vous pourriez avoir une forte envie de vous rendormir.

Éduquez Ceux Qui Vous Entourent

Je peux avoir l’impression que vous avez pris un somnifère qui ne s’estompe jamais. Mais les personnes sans trouble du sommeil peuvent ne pas comprendre ce que cela fait vraiment pour vous. C’est parce que “la somnolence est le genre de chose que chaque être humain a vécu à un moment ou à un autre”, dit Trotti.

“Il est facile pour les personnes sans hypersomnie de dire ‘  » Nous avons tous sommeil. Suce-le juste. Prenez un café et faites une sieste.’”

Vous pourriez être en mesure de faire la lumière sur vos symptômes si vous amenez vos proches à vos rendez-vous. Votre médecin peut expliquer pourquoi les stratégies quotidiennes ne fonctionnent pas pour vous et expliquer en quoi votre somnolence n’est pas quelque chose que vous contrôlez.

” Lorsque j’en ai l’occasion dans ce contexte, j’essaie très fort de faire comprendre que c’est une maladie qui est arrivée à quelqu’un », dit Trotti. “Ce n’est pas quelque chose que quelqu’un se fait à lui-même.”

Trouver de l’Aide

Vous pourriez vous sentir moins seul si vous vous connectez avec d’autres personnes qui savent ce que vous vivez. « D’autant plus que les personnes qui reçoivent un diagnostic d’hypersomnie idiopathique — c’est quelque chose dont elles n’ont jamais entendu parler auparavant”, dit Trotti.

Recherchez du soutien auprès d’organisations nationales telles que la Fondation Hypersomnie ou en ligne via les médias sociaux. Demandez à votre fournisseur de soins de santé ou à votre travailleur social s’il existe des groupes dans votre région qui peuvent vous aider.