Par Melodie Narain-Blackwell, racontée à Michele Jordan
Je suis une femme de couleur instruite avec une bonne assurance d’une bonne famille qui mangeait des aliments sains. Mais il a quand même fallu plus de 30 ans pour que l’on me diagnostique la maladie de Crohn. Souvent, les gens pensent qu’un diagnostic tardif se produit pour quelqu’un qui n’a pas ces choses, mais que dites-vous de quelqu’un comme moi? Si j’avais été diagnostiqué enfant, je suis sûr que je n’aurais pas eu autant de défis qu’aujourd’hui. C’est pourquoi ma mission a été d’aider d’autres personnes atteintes de la maladie de Crohn – en particulier les personnes de couleur – à se sentir vues et entendues.
Tu As Juste Des Problèmes D’Estomac
Quand j’avais environ 5 ou 6 ans, on me frappait à la porte de la salle de bain pour me demander si j’allais bien. Je serais là plus longtemps que d’habitude. Je me souviens avoir eu de terribles douleurs à l’estomac. Enfant, on me répétait à maintes reprises que j’avais juste des problèmes d’estomac. Les médecins remettaient en question mon alimentation, mais je ne mangeais pas mal. Ma famille cuisinait tout le temps. Je viens d’une famille multiraciale (ma mère est Noire et mon père est Indien) et les deux côtés de ma famille cuisinaient. Ma grand-mère avait un jardin. J’ai grandi avec ma sœur et une mère célibataire, et elle se levait à 5h30 du matin pour cuisiner pour nous tous les jours.
Quand j’avais environ 13 ans, je me souviens avoir eu beaucoup de fatigue et des saignements rectaux. Les médecins disaient “” Ce sont des hémorroïdes “ou j’ai juste” besoin de plus de fibres », alors j’ai pris Metamucil. Mais rien ne fonctionnait. J’avais beaucoup de nuits où je ne pouvais pas dormir parce que j’avais tellement mal. Je dormais dans la baignoire parce qu’il faisait froid et que mon corps avait l’impression d’être en feu. J’allais là-bas avec un oreiller et une couverture et j’allais dormir.
Je disais à ma mère, à mes professeurs et à mon entraîneur de cheerleading que je ne me sentais pas bien, mais comme les médecins continuaient à dire que c’était juste des problèmes d’estomac ou quelque chose que je mangeais, on m’a dit d’aller à l’école, d’aller m’entraîner, de passer à travers.
Collège Avec La maladie de Crohn
Mes symptômes se sont aggravés quand je suis allé à l’université. J’ai fait de mon mieux pour manger sainement – je n’ai pas suivi le régime typique de pizza à l’université – mais j’ai quand même eu du mal. La randonnée à travers le campus de New York était horrible. Je dormais beaucoup dans les salles de bain parce que j’étais tellement épuisé. Mes notes ont été ratées ou ratées – je ferais un A ou un D-pas de milieu. Mes professeurs m’offraient parfois de la flexibilité, mais la plupart du temps, je serais pénalisé pour être en retard dans mes devoirs ou simplement pour avoir manqué les cours à cause de mes symptômes de Crohn. Pendant ce temps, il n’y a jamais eu de lacune dans mes soins de santé, mais je n’ai toujours pas trouvé de soulagement.
Enfin, un Diagnostic
Au moment où j’ai été diagnostiqué à la fin de la trentaine, j’étais tellement malade. J’ai eu des douleurs à l’estomac pendant 2 ans d’affilée (presque tous les jours) et mes saignements rectaux ont augmenté. Je remplissais de la gaze parce que je ne pouvais pas contrôler le saignement. J’avais des infections oculaires et un gonflement. Je ne pouvais pas garder la nourriture et j’avais du mal à marcher. Quand je suis allé aux toilettes, j’avais l’impression d’être tranché! Quelques fois, j’ai soupçonné que j’avais la maladie de Crohn, mais je ne connaissais personne qui l’avait. C’est pourquoi la représentation est si importante. Vous avez besoin de vous voir pour assembler les pièces parfois.
Après des années de diagnostic erroné de goutte ou de « presser l’inflammation » de mes lèvres, j’ai été admis à l’hôpital en juin 2018 avec une température de 104 F et une douleur intense. J’ai eu un abcès de la taille d’une balle de golf éclaté et j’ai eu besoin d’une intervention chirurgicale d’urgence. Après cela, mon médecin m’a finalement recommandé de me faire tester pour la maladie de Crohn. En octobre de la même année, j’ai été officiellement diagnostiqué. Quand les gens me demandent ce que je ressentais pour enfin avoir une réponse au milieu de la trentaine – je dis que je me sentais joie.
Ma Mission Est Claire
Avoir le type de symptômes que j’ai fait pendant si longtemps peut vous mettre dans un état de dépression. Vous commencez à vous demander si vous faites quelque chose de mal. Je savais que je ne buvais pas beaucoup. Je n’ai pas mal mangé. Aucune des raisons pour lesquelles je pensais ou on m’a dit n’était la réponse.
J’ai eu la maladie de Crohn.
J’ai partagé plusieurs de mes symptômes et mon diagnostic sur les réseaux sociaux. Les gens ont commencé à me contacter de nulle part pour partager leurs propres histoires, et j’ai créé un groupe Facebook. J’entraînais d’autres femmes de couleur sur l’importance de la santé et j’ai été attristée d’apprendre combien de personnes se sentaient seules – ou n’ont pas été diagnostiquées pendant des années, comme je l’ai fait.
En 2020, j’ai commencé la couleur de la maladie de Crohn et de la maladie chronique (COCCI) à cause d’un tel afflux de personnes qui me ressemblaient, qui se sentaient seules et inconnues. Après 2 ans, nous sommes une organisation de plusieurs millions de dollars qui sert des centaines de personnes par l’action politique, la recherche et le soutien aux patients. C’est vraiment ma foi en Dieu qui m’a amené à ce point.
Au plus bas, j’ai annulé mes fiançailles et j’ai pensé que j’allais mourir. Aujourd’hui, je suis une mère mariée de deux petits enfants (âgés de 2 et 8 ans) et j’ai la chance de parler à des personnes qui luttent contre la maladie de Crohn à travers le pays. J’encourage les gens à être agressifs au sujet de leur santé et à ne pas abandonner jusqu’à ce qu’ils obtiennent une réponse. Ma vie n’est pas parfaite. J’ai encore des symptômes, mais j’avance. J’ai la victoire, et je dois la partager avec les autres.