Par Erika Page, comme dit à Hallie Levine

Je vis avec le vitiligo depuis l’âge de 7 ans. Cela a commencé par de petites taches à l’arrière de ma colonne vertébrale, mais s’est rapidement propagé, d’abord aux genoux et aux coudes, puis sur tout mon corps. Au moment où j’ai atteint mes 20 ans, j’avais perdu tout mon pigment de peau. J’ai fait un visage courageux parce que je ne voulais pas que quiconque sache à quel point j’avais mal, mais j’avais des moments où je m’allongeais dans un tas froissé, pleurant sur le sol. Le pire était le sentiment de manque de contrôle.

Lorsque vous souffrez de vitiligo, il est facile de se sentir comme si vous étiez la seule personne au monde vivant avec la maladie. Mais tu ne l’es pas. Il y a tout un village de nous là-bas. Grâce à Internet, il existe également un certain nombre de façons de trouver votre tribu de vitiligo. Facebook Instagram, des blogs personnels ou même mon propre site Web, Vivre Tacheté, il existe des moyens de se connecter avec les autres et de se sentir moins seul.

La Puissance de la Connexion

Je n’oublierai jamais la première fois que je me suis connecté avec une autre personne atteinte de vitiligo. J’avais 26 ans. Jusque-là, il ne m’était jamais venu à l’esprit d’essayer de parler à quelqu’un avec ma condition — cela semblait si personnel et ce n’était pas quelque chose que je voulais partager. Puis un jour, je suis tombé sur un blog sur le vitiligo qui a vraiment résonné en moi. La femme avait à peu près mon âge et vivait à New York. Je lui ai envoyé un message sur LinkedIn et nous avons fini par parler au téléphone pendant plus d’une heure. 

Parler à quelqu’un d’autre avec le vitiligo m’a fait me sentir normal. Elle connaissait mon histoire avant même que j’aie eu la chance de lui raconter. Elle comprenait ma douleur et ce que je vivais. Nous avons parlé de la sensation que personne ne comprend. Bien sûr, un membre de la famille ou un ami pourrait vous réconforter pendant que vous êtes contrarié, mais ils ne peuvent pas comprendre la réalité ultime de vivre avec des taches tous les jours. Quand j’ai raccroché le téléphone, j’ai pleuré, mais j’ai aussi ressenti un sentiment de paix: j’avais réalisé à quel point il y avait du pouvoir à ne pas se sentir seul.

J’ai alors décidé de lancer un site web. J’avais été surpris du manque de ressources pour les personnes vivant avec le vitiligo. J’aimais aussi écrire depuis l’enfance. Pourquoi ne pas combiner mes deux passions pour créer une plateforme positive et édifiante? Je voulais capturer les petits moments de la vie avec le vitiligo: qu’est-ce que ça fait d’être regardé à l’épicerie ou de serrer la main de quelqu’un lorsque vous entrez pour la première fois dans une réunion. Plus important encore, je voulais créer un espace où les gens pourraient parler de la façon de vivre avec le vitiligo-en particulier d’une manière positive et inspirante.

Gagner En Force Grâce Aux Médias Sociaux

Lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, il n’y avait aucun compte Instagram vers lequel je pouvais me tourner pour obtenir de l’inspiration ou des conseils. Aujourd’hui, cependant, toute personne nouvellement diagnostiquée peut facilement obtenir

sur les réseaux sociaux et suivez d’autres personnes qui leur ressemblent. C’est un beau cadeau. C’est très stimulant non seulement d’avoir votre flux Instagram rempli de ces personnes, mais de réaliser que la condition ne prend pas toute leur vie. Vous apprenez que même si vous êtes une personne atteinte de vitiligo, cela ne définit pas qui vous êtes. C’est un changement petit mais fondamental quand il s’agit d’apprendre à vivre avec le vitiligo.

Cela inspire aussi d’autres façons. Il y a quelques années, une autre femme atteinte de vitiligo sur Instagram m’a osé enlever mon tanneur, que je portais de la tête aux pieds depuis quelques années pour couvrir mon vitiligo. L’idée m’a fait mal au ventre au début. Mais l’idée avait été plantée. Un an plus tard, j’ai eu le courage de foncer dans l’épicerie sans tanneur pendant 5 minutes.  Au début, je me sentais exposé, mais une fois de retour dans la voiture, je me sentais calme et confiant. J’avais été vue par des gens sans bronzage ni maquillage literally littéralement ma pire peur — et rien ne s’était passé.

Comment Trouver Votre Tribu

Il y a tellement de façons de tendre la main et d’obtenir une connexion virtuelle ou en personne. Instagram Facebook Les premiers sont les réseaux de médias sociaux, tels qu’un groupe Facebook ou un compte Instagram. Ce sont des espaces sûrs où vous pouvez obtenir des idées, partager des pensées et obtenir un soutien social. (Vous pouvez trouver une liste de comptes Instagram à suivre ici.) Il existe également des réseaux d’adhésion comme le Communauté Dappled Darlings, qui fournit aux membres un groupe Facebook privé, des discussions virtuelles mensuelles, des interviews communautaires en direct et des actualités sur le vitiligo organisées.

Le soutien en personne peut également être important. Des groupes comme le Fondation Mondiale du Vitiligo peut vous diriger vers des événements locaux près de chez vous. Il y a aussi la conférence annuelle de la Journée mondiale du Vitiligo, qui vous permet de vous connecter à la fois avec des experts médicaux et d’autres patients.

Une façon dont j’ai personnellement noué des liens avec d’autres femmes atteintes de vitiligo est à travers les séances photo de Living Dappled. C’était incroyable de voir la confiance des gens grandir tout au long de la journée pendant que nous les photographions. Je me souviens qu’une fois, alors que nous nous asseyions pour déjeuner, l’une des femmes a confié qu’elle n’avait jamais porté une robe qui montrait ses jambes auparavant. Elle s’était sentie autonome jusqu’à ce jour, faisant partie d’une communauté plus large.

C’est la chose à propos du vitiligo: vous pouvez voir quelqu’un d’autre avec et former une connexion forte sans même connaître le nom de l’autre. Nous nous comprenons comme les partenaires, les parents ou les enfants ne le peuvent pas. Le simple fait de s’ouvrir et de parler de votre peau vous aide à grandir. Plus vous en parlez et le possédez, plus vous avez confiance en qui vous êtes.