Si vous avez un enfant atteint de SMA de type 3( SMA3), vous devrez prendre certaines mesures supplémentaires pour vous assurer que son école lui offre l’environnement dont il a besoin pour apprendre et s’épanouir académiquement ainsi qu’un jeune sans cette condition.
“Bien que les enfants atteints de toutes les formes de SMA aient certaines limitations physiques, cela ne devrait pas les empêcher d’accéder à leur classe et d’apprendre à côté de leurs pairs”, déclare Selene Almazan, directrice juridique du Council of Parent Attorneys and Advocates, une organisation qui protège les droits légaux et civils des étudiants handicapés et de leurs familles.
Les Premières Années
Lorsque votre enfant a entre 1 et 3 ans, il bénéficiera de services tels que la physiothérapie ou l’ergothérapie par le biais du Programme d’intervention précoce (AE) de votre État. Après cela, lorsqu’ils entreront dans le système scolaire, ils seront éligibles à un Plan d’éducation individualisé (PEI) ou à un plan 504. Ces plans énoncent les services spécifiques, les modifications et les aménagements que votre enfant obtiendra du district scolaire.
Les enfants atteints de SMA sont souvent éligibles à une école maternelle gratuite par le biais du système scolaire public pour fournir les services nécessaires, dit Almazan. Le district leur attribuera très probablement un paraprofessionnel ou un assistant à ce moment-là. Cette personne les aidera à se déplacer, à soulever ou à déplacer des objets et à utiliser la salle de bain.
Vous et l’aide voudrez garder à l’esprit que votre enfant voudra très probablement socialiser et faire tout ce que font ses pairs. “Ma fille ne pouvait pas faire de tricycle, mais lorsque ses amis d’âge préscolaire montaient tous sur le leur, son aide la poussait dans son fauteuil roulant pour qu’elle puisse suivre le même petit chemin”, se souvient Victoria Strong, une défenseure de la SMA dont la fille aînée, Gwendolyn, avait SMA Type 1.
Naviguer dans la salle de classe
Votre enfant peut commencer la maternelle avec SMA3, ou il vient peut-être d’obtenir ce diagnostic à l’école primaire ou intermédiaire. Quoi qu’il en soit, il est important de se rappeler que votre district scolaire est légalement tenu d’apporter toutes les modifications nécessaires à la salle de classe pour répondre aux besoins physiques de votre enfant, souligne Almazan. Le district est également tenu de donner vos instructions dans ce qu’on appelle l’environnement le moins restrictif (ERL). Cela signifie généralement dans la classe d’enseignement général avec leurs pairs, ajoute-t-elle.
Il y a d’autres choses à demander à votre district:
Accès raisonnable à l’école et à la classe. Lorsque la fille de Jennifer Miller, Madison, atteinte de SMA de type 2, est entrée à la maternelle, Miller a été choquée qu’il n’y ait qu’une seule entrée accessible en fauteuil roulant à l’école primaire locale, et c’était tout le chemin à l’arrière. “Ma première pensée a été que ferions-nous s’il pleuvait une pluie battante? »Miller se souvient. Elle a pu transférer sa fille dans une autre école du district plus accessible.
À l’âge de 14 ans, environ la moitié des enfants atteints de SMA3 ne sont pas capables de marcher. Même si votre enfant n’est pas en fauteuil roulant, il devrait toujours y avoir des aménagements, dit Almazan. Cela peut inclure de s’assurer que toutes les salles de classe dans lesquelles ils vont sont proches les unes des autres, afin de réduire la distance qu’ils doivent parcourir. Si l’école a plus d’un niveau, il devrait également y avoir un ascenseur.
Le plan d’évacuation d’urgence de l’école doit également prendre en compte les besoins de votre enfant. Par exemple, il devrait indiquer qui les accompagnera en cas d’urgence. De plus, une « salle de sécurité » dans laquelle ils peuvent se rendre en cas d’incendie doit leur être aménagée avec l’aide de votre service d’incendie local.
Équipement adaptatif. Les enfants atteints de SMA3 constatent souvent que leurs jambes sont plus faibles que leurs bras et que cela affecte plus sévèrement les muscles plus proches du centre de leur corps. L’ergothérapeute de votre école devrait recommander des adaptations aux bureaux et aux chaises afin que votre enfant soit à l’aise dans sa classe. Ils peuvent également avoir besoin de devoirs écrits modifiés ou d’une technologie informatique utilisant la saisie vocale.
Instruction à domicile. Les enfants et les adolescents atteints de SMA3 peuvent être plus susceptibles d’avoir des complications dues à des infections respiratoires parce que leurs muscles respiratoires sont plus faibles. Cela peut signifier qu’ils doivent rester à la maison pendant la pandémie de COVID-19 ou pendant la saison annuelle de la grippe, dit Almazan.
Si tel est le cas, votre école est légalement tenue de fournir ce que l’on appelle une éducation publique gratuite et appropriée (FAPE) pour l’élève à la maison. « Malheureusement, de nombreuses écoles ne feront que le strict minimum requis par l’État, et c’est aux parents d’en faire plus”, explique Almazan.
Éducation physique adaptative. Le physiothérapeute de votre école peut vous aider à modifier le temps de gym et de récréation afin que votre enfant puisse participer. Ils peuvent également créer des objectifs pour le PEI qui visent à aider votre enfant à maintenir sa force physique et son endurance, ainsi que sa flexibilité et son amplitude de mouvement.
Événements scolaires modifiés. Les excursions et les événements scolaires doivent tenir compte des besoins de votre enfant. Pour tout événement, l’école doit s’assurer que votre enfant n’a pas à se déplacer trop loin de l’autobus jusqu’à la porte et que l’événement est accessible aux fauteuils roulants et aux marchettes.
Pour aider les camarades de classe de votre enfant à comprendre cette condition, il peut être utile de créer une lettre pour eux et leurs parents. Cela peut inclure des informations telles que:
- La SMA n’est pas contagieuse.
- Ce que votre enfant peut et ne peut pas faire.
- Pourquoi votre enfant a une aide.
- Pourquoi il est dangereux pour votre enfant d’attraper un rhume.
- Comment vous joindre avec des questions ou des préoccupations.