Oct. 11, 2022 – Quelques semaines après que Jeannie Volpe ait attrapé le COVID-19 en novembre 2020, elle ne pouvait plus faire son travail de gestion de groupes de soutien aux agressions sexuelles à Anniston, en Alabama, car elle oubliait sans cesse les détails que les survivants lui avaient partagés. « Les gens me disaient qu’ils devaient revoir leurs souvenirs traumatisants, ce qui n’est juste pour personne”, dit l’homme de 47 ans.

Volpe a reçu un diagnostic de dysfonctionnement autonome à long terme, qui comprend des douleurs musculaires sévères, la dépression, l’anxiété et une perte de capacité de réflexion. Certains de ses symptômes sont plus communément appelés brouillard cérébral, et ils sont parmi les problèmes les plus fréquents signalés par les personnes qui ont des problèmes à long terme après un épisode de COVID-19.

De nombreux experts et professionnels de la santé disent qu’ils n’ont même pas commencé à gratter la surface de l’impact que cela aura dans les années à venir. 

“Je suis très inquiet que nous ayons une épidémie de dysfonctionnement neurologique qui descend le brochet », dit-il Pamela Davis, MD, PhD, professeur de recherche à l’école de médecine de l’Université Case Western Reserve à Cleveland.

Au cours des 2 années que Volpe a vécu avec long COVID, sa fonction exécutive – les processus mentaux qui permettent aux gens de concentrer leur attention, de retenir l’information et de faire plusieurs tâches à la fois – a été tellement diminuée qu’elle a dû réapprendre à conduire. L’un des différents médecins qui l’a évaluée a suggéré une orthophonie pour aider Volpe à réapprendre à former des mots. “Je peux voir les mots que je veux dire dans mon esprit, mais je n’arrive pas à les faire sortir de ma bouche”, dit-elle d’une voix lente qui révèle son état. 

Tous ces symptômes rendent difficile pour elle de prendre soin d’elle-même. Sans emploi ni assurance maladie, Volpe dit qu’elle a fait des recherches sur le suicide assisté dans les États qui l’autorisent, mais qu’elle a finalement décidé qu’elle voulait vivre. 

« Les gens vous disent des choses comme vous devriez être reconnaissant d’avoir survécu, et vous devriez; mais vous ne devriez pas vous attendre à ce que quelqu’un ne pleure pas après avoir perdu son autonomie, sa carrière, ses finances.”

Les résultats des chercheurs qui étudient les effets cérébraux du COVID-19 renforcent ce à quoi les personnes atteintes de COVID de longue date ont été confrontées depuis le début. Leurs expériences ne sont pas imaginaires; ils sont compatibles avec des troubles neurologiques – y compris l’encéphalomyélite myalgique, également connue sous le nom de syndrome de fatigue chronique, ou EM/SFC – qui ont beaucoup plus de poids dans l’imaginaire public que le terme brouillard cérébral, qui peut souvent être utilisé de manière dédaigneuse.

Des études ont montré que la COVID-19 est liée à des affections telles que les accidents vasculaires cérébraux, les convulsions et les troubles de l’humeur, de la mémoire et du mouvement. 

Bien qu’il y ait encore beaucoup de questions sans réponse sur l’impact exact du COVID-19 sur le cerveau et sur ses effets à long terme, il y a suffisamment de raisons de suggérer que les gens devraient essayer d’éviter à la fois l’infection et la réinfection jusqu’à ce que les chercheurs obtiennent plus de réponses.

Dans le monde entier, on estime que COVID-19 a contribué à plus de 40 millions de nouveaux cas de troubles neurologiques, dit Ziyad Al-Aly, MD, épidémiologiste clinique et chercheur de longue date sur le COVID à l’Université Washington de Saint-Louis. Dans son dernière étude sur 14 millions de dossiers médicaux du département américain des Anciens Combattants, le plus grand système de soins de santé intégré du pays, les chercheurs ont découvert que, quels que soient l’âge, le sexe, la race et le mode de vie, les personnes atteintes de COVID-19 courent un risque plus élevé de contracter un large éventail de 44 affections neurologiques après la première année d’infection.

Il a noté que certaines des conditions, telles que les maux de tête et une légère baisse de la mémoire et de la netteté, peuvent s’améliorer et disparaître avec le temps. Mais d’autres qui se sont manifestés, tels que les accidents vasculaires cérébraux, l’encéphalite (inflammation du cerveau) et le syndrome de Guillain-Barré (une maladie rare dans laquelle le système immunitaire du corps attaque les nerfs), entraînent souvent des dommages durables. L’équipe d’Al-Aly a constaté que les affections neurologiques étaient 7% plus probables chez ceux qui avaient le COVID-19 que chez ceux qui n’avaient jamais été infectés. 

De plus, les chercheurs ont remarqué que par rapport aux groupes témoins, le risque de problèmes de pensée post-COVID était plus prononcé chez les personnes âgées de 30, 40 et 50 ans – un groupe qui, habituellement, aurait très peu de chances d’avoir ces problèmes. Pour les plus de 60 ans, les risques ressortaient moins car à ce stade de la vie, de tels problèmes de réflexion ne sont pas aussi rares.

Une autre étude du système des anciens combattants l’année dernière a montré que les survivants de la COVID-19 étaient à un risque 46% plus élevé d’envisager le suicide après 1 an.

“Nous devons y prêter attention”, déclare Al-Aly.  “Ce que nous avons vu est vraiment la pointe de l’iceberg. »Il craint que des millions de personnes, y compris des jeunes, perdent leur emploi et leur éducation tout en faisant face à des handicaps à long terme – et les implications économiques et sociétales d’une telle retombée. “Ce qui nous restera à tous, ce sont les conséquences de la dévastation pure et simple dans la vie de certaines personnes”, dit-il.

Igor Koralnik, MD, chef des maladies neuro-infectieuses et de la neurologie mondiale à la Northwestern University de Chicago, dirige une clinique spécialisée de longue durée. Son équipe a publié un article en mars 2021, détaillant ce qu’ils ont vu chez leurs 100 premiers patients. « Environ la moitié de la population de l’étude a manqué au moins 10 jours de travail. Cela aura un impact persistant sur la main-d’œuvre », a déclaré Koralnik dit dans un podcast publié sur le site Web du Nord-Ouest. “Nous avons constaté que non seulement les patients présentent des symptômes, mais qu’ils ont une qualité de vie réduite.”

Pour les personnes âgées et leurs soignants, le risque de maladies neurodégénératives potentielles que le virus a montré pour accélérer, comme la démence, est également une grande préoccupation. La maladie d’Alzheimer est déjà la cinquième cause de décès pour les personnes de 65 ans et plus. 

Dans un étude récente sur plus de 6 millions de personnes de plus de 65 ans, Davis et son équipe de Case Western ont constaté que le risque de maladie d’Alzheimer dans l’année suivant la COVID-19 augmentait de 50% à 80%. Les chances étaient particulièrement élevées pour les femmes de plus de 85 ans.

À ce jour, il n’y a pas de bons traitements pour la maladie d’Alzheimer, mais les coûts totaux des soins de santé pour les soins de longue durée et les services de soins palliatifs pour les personnes atteintes de démence dépassé 300 milliards de dollars en 2020. Cela n’inclut même pas les coûts connexes pour les familles.

” L’effet en aval de la prise en charge d’une personne atteinte de la maladie d’Alzheimer par un membre de la famille peut être dévastateur pour tout le monde », dit-elle. « Parfois, les soignants n’ont pas très bien le temps.” 

Lorsque le père de Davis a contracté la maladie d’Alzheimer à l’âge de 86 ans, sa mère s’est occupée de lui jusqu’à ce qu’elle ait eu un accident vasculaire cérébral un matin en préparant le petit-déjeuner. Davis attribue l’AVC au stress de la prestation de soins. Cela n’a laissé à Davis d’autre choix que de chercher un logement où ses deux parents pourraient obtenir des soins. 

En regardant la situation dans son ensemble, Davis croit que l’isolement généralisé, la solitude et le chagrin pendant la pandémie, et la maladie de COVID-19 elle-même, continueront d’avoir un impact profond sur les diagnostics psychiatriques. Cela pourrait à son tour déclencher une vague de nouveaux abus de substances à la suite de problèmes de santé mentale incontrôlés.

Pourtant, tous les experts du cerveau ne sautent pas aux pires scénarios, avec beaucoup de choses à comprendre avant de tirer la sonnette d’alarme. Joanna Hellmuth, MD, un neurologue et chercheur à l’Université de Californie à San Francisco, met en garde contre la lecture excessive des données précoces, y compris toute hypothèse selon laquelle le COVID-19 provoque une neurodégénérescence ou des dommages irréversibles au cerveau. 

Même avec des scintigraphies cérébrales avant et après par des chercheurs de l’Université d’Oxford qui montrent changements structurels au cerveau après l’infection, elle souligne qu’ils n’ont pas réellement étudié les symptômes cliniques des personnes participant à l’étude, il est donc trop tôt pour tirer des conclusions sur les problèmes cognitifs associés.

“C’est une pièce importante du puzzle, mais nous ne savons pas comment cela s’harmonise avec tout le reste”, explique Hellmuth. « Certains de mes patients vont mieux. … Je n’ai pas vu une seule personne s’aggraver depuis le début de la pandémie, et j’ai donc bon espoir.”