Sept. 12, 2022 Kim Kim Uccellini n’avait que 9 ans lorsqu’elle a été opérée, mais les détails restent vifs même 33 ans plus tard. Quand son chirurgien a fait des rondes, il lui a apporté un ours en peluche. Mais ce n’était pas la meilleure partie.

“Je me souviens de m’être réveillé et de me sentir plus vivant que jamais”, dit Uccellini. “Je ne me sentais plus fatigué.”

Uccellini avait finalement obtenu une greffe de rein après avoir été sur dialyse depuis qu’elle a 6 ans. À la naissance, dit-elle, son rein droit ne s’était jamais complètement formé et l’autre rein ne fonctionnait pas correctement non plus. Une greffe était la solution.

Cette année, comme toujours, Uccellini a célébré son anniversaire de greffe en août. 7. Elle était accompagnée de son mari, de ses deux enfants et d’autres membres de sa famille. “Nous étions à Cape Charles, en Virginie, en vacances”, dit-elle.

La famille a partagé un festin de cuisses de crabe, de crevettes, de galettes de crabe, d’autres fruits de mer et de maïs en épi.

Alors qu’Uccellini et sa famille célébraient son jalon, le transplantation la communauté approchait de l’une des siennes.

Et vendredi, c’est arrivé. Un million transplantation ont été réalisées aux États-Unis, selon le United Network for Organ Sharing (UNOS), l’organisation privée à but non lucratif qui gère le système américain de transplantation d’organes sous contrat avec le gouvernement fédéral.

Depuis que la première greffe, un rein, a été réalisée à Boston en 1954, le nombre d’interventions n’a cessé de croître, avec 2021 l’année suivante. “Nous avons réussi 40 000 greffes pour la première fois”, explique Brian Shepard, PDG de l’UNOS. C’est le plus grand nombre jamais réalisé en un an aux États-Unis, dit-il.

Des Progrès, Avec Des Problèmes

Bien que cette étape soit remarquable et que les chirurgiens transplantés la qualifient de “nombre remarquable” qui mérite d’être célébré, ils reconnaissent également qu’il reste beaucoup à faire pour régler la longue liste d’attente pour les organes et d’autres problèmes majeurs.

Le système de transplantation a été critiqué récemment, à la fois par un comité du Congrès qui l’étudie depuis 2 ans et par les Académies nationales des Sciences, de l’Ingénierie et de la médecine, qui ont publié un rapport plus tôt cette année recommandant des changements. L’industrie a été appelée pour des problèmes de transport, des organes jetés, des erreurs mettant la vie en danger et d’autres problèmes graves.

Les défis sont partagés par les différentes organisations qui composent le système de transplantation complexe. L’UNOS supervise 252 centres de transplantation et 57 organisations régionales appelées organisations d’approvisionnement en organes ou OPO, qui desservent une zone géographique spécifique. Une loi de 1984 a créé le premier système gouvernemental informatisé qui associe les patients malades aux organes nécessaires, le Réseau d’approvisionnement et de transplantation d’organes, ou OPTN. Le gouvernement a sollicité des soumissions pour une organisation pour la diriger, et c’est ce qu’il a fait depuis 1986.

Progrès, Progrès

Bien que les chirurgiens transplantés et d’autres acteurs de l’industrie reconnaissent les problèmes, ils soulignent également les avancées dont ils ne rêvaient que depuis des décennies.

” C’est une étape historique », déclare Deepali Kumar, MD, président de l’American Society of Transplantation. “La médecine de transplantation a eu un impact énorme non seulement sur l’individu, mais aussi sur la société. Les gens peuvent vivre plus longtemps, avec une meilleure qualité de vie, et cela permet également aux individus de contribuer à la société.”

Des progrès sont réalisés sur de nombreux fronts, disent les chercheurs et les chirurgiens transplantés. En un rapport, une équipe de chercheurs a mis en évidence la capacité améliorée de transplanter avec succès des organes chez des adultes âgés de 75 ans et plus, une meilleure gestion immunosuppressive (nécessaire pour éviter le rejet) et de meilleures techniques de transplantation, entre autres avancées.

“Nous progressons dans [de meilleurs] médicaments immunosuppresseurs », convient Yuri S. Genyk, MD, chirurgien transplanté et codirecteur de l’Institut de transplantation de l’Université de Californie du Sud.

Finalement, un objectif serait de trouver un moyen de supprimer une réponse immunitaire de l’organe spécifique qui a été transplanté sans affecter la réponse immunitaire globale, explique Timucin Taner, MD, PhD, président de la division de la chirurgie de transplantation à la clinique Mayo à Rochester, MN.

La survie après les greffes s’est améliorée, dit Genyk. Dans un récent rapport en comparant le Royaume-Uni et les États-Unis, la survie moyenne après une greffe était assez similaire, les taux américains montrant plus de 22 ans pour les reins, près de 21 ans pour le foie, près de 15 ans pour le cœur et plus de 9 ans pour les poumons.

Différentes techniques de conservation des organes se sont également améliorées, ce qui a entraîné une augmentation du nombre d’organes pouvant être transplantés à partir de donneurs, selon Genyk et Taner.

Selon l’UNOS, les temps de conservation des organes courants varient, mais maintenant ils sont:

• 24-36 heures pour les reins
• 12-18 pour pancréas
• 8-12 pour le foie
• 4-6 pour le coeur / poumon

Pénurie d’Organes

Malgré ces avancées, la liste d’attente reste longue. À partir de sept. 7, la plupart des 105 799 personnes aux États-Unis sur la liste d’attente de transplantation besoin d’un rein. Cela est suivi d’un besoin de nouveau foie, cœur, rein/pancréas, poumon, pancréas, intestin et cœur/poumon.

Chaque jour, 17 personnes meurent dans l’attente d’une greffe d’organe, selon le Administration des Ressources et des Services de Santé, une agence du Département de la Santé et des Services sociaux des États-Unis. Toutes les 9 minutes, une personne est ajoutée à la liste d’attente de transplantation.

En août, 170 millions d’Américains, soit environ 52% de la population, étaient des donneurs d’organes enregistrés, selon les statistiques fédérales. Pour le premier semestre 2022, plus de 20 000 des 24 414 greffes effectuées provenaient de donneurs décédés et 3 702 de donneurs vivants.

Bien que 170 millions de donneurs potentiels puissent sembler être un grand nombre capable de répondre au besoin, toutes les personnes qui s’inscrivent en tant que donneur ne sont pas en mesure de faire un don. Seulement 3 donneurs sur 1 000 finissent par avoir un organe utilisable qui permet le don d’organes décédés, selon l’UNOS.

Cela est dû à diverses raisons. “La plupart de cela se résume à la manière de leur mort”, dit Shepard de UNOS. L’organe doit être conservé pour pouvoir être transplanté. Quelqu’un qui a un cardiaque à la maison et meurt là-bas ne sera pas admissible, dit-il. Il est donc nécessaire de continuer à élargir le bassin de donateurs acceptables, et c’est également l’un des plus grands défis, dit Shephard.

Critiques et Enjeux

Après son enquête de 2 ans, le Comité sénatorial des finances a tenu une audience en août. 3, notant “une myriade de problèmes au sein de l’industrie.” Dans un déclaration, Le président du Comité, Ron Wyden (D-OR), a résumé les conclusions. Parmi eux:

• Plus de 1 100 plaintes ont été déposées entre 2010 et 2020, se plaignant que les organisations régionales d’approvisionnement en organes n’aient pas effectué les tests obligatoires de dépistage des maladies, des infections et des groupes sanguins.
• Un patient en Floride a eu un cancer à partir d’organes transplantés, et l’organisation d’approvisionnement en organes s’est assise sur les preuves pendant des mois.
• De 2008 à 2015, 249 receveurs de greffe ont développé une maladie à partir d’organes transplantés; un quart est décédé.
• Le fait de ne pas administrer les organes correctement ou à temps entraînait souvent la mise au rebut des organes.
• Le système informatique de l’UNOS est  » obsolète, mal géré et peu sûr.”
• Environ 6 200 Américains meurent chaque année en attendant une greffe et des milliers d’organes, dont 1 rein sur 4, finissent par être jetés.

De même, les Académies Nationales des Sciences, de l’Ingénierie et de la Médecine rapport, publié en février, a qualifié le système américain de transplantation d’organes de “manifestement inéquitable”, entre autres problèmes. Les personnes de couleur, ainsi que les résidents ruraux, sont moins susceptibles que les autres d’obtenir une greffe. Parmi les recommandation est d’atteindre l’équité dans les 5 ans.

Une meilleure coordination est nécessaire entre les organisations d’approvisionnement en organes et les centres de transplantation en attente de ces organes, a déclaré un chirurgien transplanté. Il y a souvent des tensions persistantes entre les deux entités, dit-il, avec des limitations mises en place par les OPOS affectant les centres de transplantation.

L’attention doit également se concentrer sur l’augmentation du nombre de donneurs vivants, disent d’autres. Pour ce faire, “nous devons éliminer les obstacles”, déclare Kumar, président de l’American Society of Transplantation. “Le principal obstacle est probablement financier », car les donneurs peuvent avoir besoin de s’absenter du travail, de se rendre à l’hôpital et d’assumer d’autres dépenses.

Actions de l’Industrie

L’UNOS dit s’attaquer aux problèmes et prendre des mesures sur un certain nombre de fronts, y compris l’amélioration de l’équité et l’utilisation d’un plus grand nombre d’organes donnés. En ce qui concerne les temps d’arrêt du système informatique, un point de critique, un porte-parole de l’UNOS affirme que depuis 2003, le système n’a jamais été arrêté plus d’une heure en dehors de la maintenance programmée.

Bien que l’UNOS ne supervise pas le transport des organes, il développe des applications pour aider les organisations d’approvisionnement en organes et les hôpitaux de transplantation à planifier, visualiser et suivre les envois d’organes, minimisant ainsi le risque de perte.

Il conçoit également de nouvelles méthodes pour faire correspondre plus efficacement les organes des donneurs aux patients.

La Route vers une greffe

Les candidats à la transplantation sont conscients des problèmes, mais beaucoup se concentrent joyeusement sur les résultats et une meilleure qualité de vie. Dale Jaffe, 67 ans, hypnothérapeute à Ashland, en Oregon, a subi une greffe de rein au milieu de la pandémie, en juin 2021. Le besoin n’était pas une surprise. Il a une pression artérielle élevée et a diminué la fonction rénale pendant un certain temps, dit-il. “J’étais juste en train de me lancer. »Puis il a appris qu’il était temps pour la greffe.

Son épouse, Lisa Hubler, 61 ans, également hypnothérapeute, a proposé de faire don d’un de ses reins. Dale a été approuvé une semaine après l’acceptation du rein de sa femme.

“Ce qui m’a vraiment étonné, c’est à quel point c’était simple », dit-il. “Ce n’est pas une opération compliquée. »Il attribue sa » fondamentalement bonne attitude” et l’utilisation de l’hypnose pour se calmer.

Lisa dit que sa décision de faire un don était un processus. “Au début, je me disais ‘  » Bien sûr, je peux le faire. »Puis, dit-elle, la réalité s’est enfoncée. Elle pratique l’Ashtanga yoga, une forme intense, et se demandait si elle serait encore capable de le faire. (Après l’opération, elle a dû prendre 5 mois de congé.) De nombreuses pensées et questions lui ont traversé l’esprit, notamment: « Pourquoi avons-nous deux reins si nous n’en avons besoin que d’un?”

Maintenant, Dale et Lisa sont de retour à la randonnée et au pickleball.

Pour d’autres, le processus est plus difficile. Kim Lute, maintenant âgée de 48 ans, directrice régionale des communications de la Morehouse School of Medicine à Atlanta, a subi deux greffes de foie, la première en 1996 et la seconde en 2001, en raison de maladies auto-immunes qui ont attaqué son foie.

Une personne afro-américaine, Lute écrit un mémoire sur la transplantation, dans l’espoir d’accroître la sensibilisation des donneurs au sein de diverses communautés. Elle prend encore pas mal de médicaments et a quelques problèmes, dit-elle, mais “J’aime regarder ça car j’ai eu beaucoup de victoires.”

Et malgré toutes les améliorations, une greffe peut ne pas durer toute la vie du receveur. Plus probablement qu’autrement, dit Uccellini, elle aura besoin d’une autre greffe de rein, bien qu’elle espère que la sienne durera au moins quelques années de plus. Pendant ce temps, elle dit: “Je fais ce que je peux pour rester en bonne santé. »Elle travaille également sur le terrain pour améliorer le système pour elle-même et pour les autres. Titulaire d’une maîtrise en santé publique, elle est gestionnaire des politiques et des relations communautaires à l’UNOS et espère faire une différence.