Par Christina Orlovsky
Pour de nombreuses futures mères, la grossesse est une période d’excitation et d’attente, car elles attendent avec impatience l’arrivée de leur nouveau-né. Pour beaucoup d’autres, cependant, c’est aussi une période d’incertitude, d’anxiété et de questions sans réponse. Cela est particulièrement vrai dans diverses communautés à travers les États–Unis – le seul pays développé dont le taux de mortalité maternelle n’a cessé d’augmenter au cours des dernières décennies. En fait, les statistiques les plus récentes des CDC montrent qu’il y avait 20,1 décès maternels pour 100 000 naissances vivantes en 2019, en hausse significative par rapport à 17,4 l’année précédente.
Cette statistique sombre s’accompagne également de données supplémentaires qui montrent des disparités entre les groupes raciaux et ethniques, les femmes noires, amérindiennes et autochtones de l’Alaska étant deux à trois fois plus susceptibles de mourir de causes liées à la grossesse que les femmes blanches. Ils sont affectés de manière disproportionnée par des complications de la grossesse telles que la prééclampsie, l’hypertension induite par la grossesse et le diabète gestationnel. Ces inégalités soulignent la nécessité d’inclure des populations diverses dans la recherche sur les soins maternels afin de réduire ces disparités et d’améliorer les résultats pour les femmes enceintes de toutes races et ethnies.
C’est là que PowerMom entre en jeu. Une étude de recherche innovante basée sur des applications pour smartphones menée par Scripps Research, une institution de premier plan pour la recherche en sciences biomédicales, PowerMom est née d’un engagement à transformer la recherche médicale grâce aux données numériques. Une communauté pour une communauté, la mission de PowerMom est de découvrir les modèles de grossesses en bonne santé et de découvrir des réponses aux questions que les mamans (et les futures mamans) ont sur leur corps et leurs bébés en pleine croissance. Avec l’aide de milliers de participants à l’étude, PowerMom s’efforce de répondre à des questions importantes sur ce qui fait une grossesse en bonne santé pour la population enceinte diversifiée dans le but d’assurer la santé et le bien-être de toutes les mamans et de tous les bébés pour les générations à venir.
Tolúwalàṣé (Laṣé) Ajayi, MD, FAAP, chercheuse principale pour PowerMom, partage ce qui lui a inspiré sa passion pour cette recherche puissante et comment PowerMom vise à aider à atteindre l’équité dans les soins de maternité pour toutes les femmes enceintes.
Q : Qu’est-ce qui vous a incité à poursuivre des recherches en santé maternelle?
LA : C’était un de mes projets de passion personnelle. Lorsque j’étais enceinte de ma première fille en 2017, j’ai appris par expérience à quel point chaque grossesse peut être différente pour tout le monde. De plus, en raison de mes antécédents en pédiatrie, je suis également bien consciente des disparités de santé qui se produisent dans les soins de grossesse, et même de la façon dont j’ai été traitée avec ma propre grossesse. Encore une fois, je suis pédiatre. Je travaille dans un établissement de santé. J’ai reçu des soins dans mon propre établissement et j’ai été victime de discrimination flagrante. Je n’avais pas d’exutoire. Je sentais que même si je suis instruite et versée dans cette population, je n’avais pas d’outil pour me permettre d’être entendue. J’ai réalisé que PowerMom pouvait être un outil si puissant pour vraiment collecter des données afin que nous puissions avoir des grossesses saines pour tout le monde.
Continuer
Q: Quelles sont certaines des disparités qui se produisent actuellement dans la recherche et uniquement chez les femmes enceintes en général?
LA : Il y en a deux. Avec la recherche dans son ensemble, nous savons qu’il existe une grande disparité entre les personnes qui reçoivent des fonds pour effectuer des études cliniques. Il y a une grande disparité dans le type de chercheurs principaux qui sont sélectionnés parmi les origines raciales, ethniques et LGBTQ. Ceux qui sont financés pour faire des études cliniques et ceux qui mènent les études cliniques affectent vraiment qui s’inscrit ensuite aux études cliniques en général. Le résultat est une disparité au sein de la population qui mène l’étude, puis de ceux qui participent réellement à l’étude.
Q: Comment cela affecte-t-il les femmes enceintes en général?
LA: En général, les femmes enceintes n’ont pas été incluses dans la recherche parce que nous avons été considérées comme – et je dis « nous » parce que je viens d’avoir ma deuxième fille – une population protégée. Enfin, lorsque vous examinez les disparités au sein du type de personnes enceintes incluses dans la recherche, vous constatez une grande sous-représentation au sein des minorités noires, hispaniques, amérindiennes et autres minorités ethniques et raciales.
Q : Comment PowerMom agit-il pour apporter des changements dans ces domaines importants ?
LA: La plate-forme numérique unique de PowerMom élimine les obstacles à l’accès à la recherche, permettant à plus de personnes de participer de n’importe où. De cette façon, nous pouvons recueillir des données – par le biais d’enquêtes et de données collectées à partir d’appareils portables tels qu’une montre Fitbit ou Apple Watch – auprès de divers participants et créer une communauté représentative d’un éventail complet de groupes raciaux et ethniques. De cette façon, nous mettons le participant en premier – en le rencontrant là où il se trouve. Lorsqu’un participant voit qu’une étude est dirigée vers lui et pour lui, il est plus susceptible de s’engager. Ils sont plus susceptibles de vouloir présenter leurs données et d’être inclus, car ils sont considérés comme des partenaires et des égaux dans l’étude.
Q: Comment tout cela habilite-t-il les femmes enceintes?
LA : Nous autonomisons les femmes avec leurs données. Nous leur fournissons un outil qu’ils peuvent partager avec leur fournisseur de soins de santé et dire : “ C’est différent. »Nous leur donnons un enregistrement qu’ils peuvent garder une trace de leur référence et de leurs changements. C’est un outil qui leur permet de se défendre et d’avoir une conversation. En ayant cette conversation, non seulement ils s’aident eux-mêmes à être éduqués, mais ils aident également leurs fournisseurs de soins de santé à l’être. Ils aident les fournisseurs de soins de santé à dire : » Vous savez quoi? Peut-être que la façon dont nous faisons ces choses n’est pas la meilleure façon, ou ce n’est pas vraiment une façon qui s’adresse à tout le monde. Comment puis-je changer ma pratique pour mieux aider mes patients? »
Continuer
Q: Comment voyez-vous la croissance de PowerMom à l’avenir?
LA: À l’heure actuelle, PowerMom est en grande partie observationnelle: collecter des données, voir ce qui fonctionne, comment nous pouvons aborder les femmes et ce qui se passe dans la vie des femmes. Ensuite, je voudrais alimenter PowerMom pour faire des interventions. Comment pouvons-nous alors utiliser la technologie pour traiter des problèmes comme la prééclampsie? Comment pouvons-nous utiliser des interventions pour réduire le diabète gestationnel, pour traiter l’hypertension induite par la grossesse, pour ensuite intervenir pour traiter ces conditions plus tôt? C’est là que je vois PowerMom grandir dans un avenir proche.
Christina Orlovsky est rédactrice médicale pour Scripps Research. Elle se spécialise dans la création de contenu lié à la santé et possède plus de 2 décennies d’expérience dans la rédaction de longs métrages, le marketing et la rédaction pour des publications imprimées et en ligne nationales et des organisations de soins de santé.
En collaboration avec WebMD, PowerMom est une étude de recherche basée sur une application pour smartphone qui permet aux femmes enceintes de partager des données sur leurs grossesses avec des scientifiques. Pour plus d’informations ou pour vous inscrire à PowerMom, visitez https://powermom.scripps.edu/ .
Cet article fait partie du programme de contributeurs de WebMD / Medscape, qui permet aux personnes et aux organisations en dehors de WebMD / Medscape de soumettre des articles pour examen sur nos sites. Vous avez une idée de soumission ? Envoyez-nous un courriel à [email protected].