Par Caroline Craven, comme dit à Hallie Levine
J’ai appris que j’avais la SP il y a près de 20 ans, en 2001. Je n’avais que 35 ans, mais je ne pouvais ni marcher ni voir sans aide. Aujourd’hui, je m’épanouis. Il est si important pour les patients atteints de SEP de savoir que leur diagnostic n’est pas une condamnation à mort. Avec les traitements appropriés, la maladie peut être contrôlée et vous pouvez continuer à vivre votre meilleure vie.
Après mon diagnostic de SEP, j’ai dû réinventer ma vie. J’ai dû abandonner ma carrière en marketing — je ne pouvais pas travailler dans un bureau 8 à 10 heures par jour avec ma surcharge sensorielle et ma fatigue. Avant la SP, j’étais kayakiste en eau vive, vététiste et grimpeur. Soudain, je me suis retrouvé tellement épuisé que je pouvais à peine marcher de ma voiture au parking.
Je me suis inscrit à une étude en double aveugle de 3 ans à l’Université de Californie du Sud pour un vaccin contre les lymphocytes T. Après l’étude, on m’a dit que j’étais sous placebo. Mais comme je faisais mieux que la plupart et certainement mieux que lorsque j’ai été diagnostiqué pour la première fois, mon neurologue a plaisanté en disant que je devrais être un enfant d’affiche pour la SEP. J’ai pris ses conseils à la lettre: je suis devenu un coach de vie certifié et j’ai créé un blog, GirlwithMS.com, pour fournir des informations utiles sur la façon de mieux vivre avec la SP, y compris des recettes, des astuces de vie et des ressources.
Pourquoi il y a encore une stigmatisation
Cela s’est en fait amélioré au cours de la dernière décennie, en particulier chez les prestataires médicaux qui comprennent mieux ce que c’est que de vivre avec la SEP.Ils réalisent maintenant que le traitement de la SEP implique plus que simplement prendre une pilule ou se faire vacciner. Pour s’épanouir, les personnes atteintes de SP doivent acquérir des compétences de vie et obtenir un soutien communautaire. Vous ne savez pas vraiment ce que c’est que de vivre avec la SEP à moins de marcher à la place de quelqu’un. Certains d’entre nous sont relativement physiques et capables de rester actifs, tandis que d’autres ont besoin de fauteuils roulants.
Malheureusement, le grand public ne sait toujours pas grand – chose sur la SEP. Les gens la confondent avec la dystrophie musculaire, par exemple one l’une des questions qu’on me pose souvent est la suivante: ”Faites-vous partie des enfants de Jerry? »L’une des raisons pour lesquelles il est difficile de comprendre est qu’il y a tellement d’inconnues sur l’évolution de la SEP.Lorsque vous recevez votre diagnostic pour la première fois, vous ne savez pas si votre maladie sera invisible pour les autres, vous perdrez votre coordination ou si vous serez confiné dans un fauteuil roulant.
Même quand les gens savent ce que c’est, ils en ont souvent une vision romantique. Ils pensent à des célébrités comme Selma Blair. Mais le public ne voit pas la partie où ces personnes ont du mal à marcher du parking dans un magasin, ni les regards de côté qu’elles reçoivent lorsqu’elles utilisent leur canne.
Remettre En Question Les Idées Fausses
La meilleure façon de repousser ce genre d’idées fausses est d’être simple avec ceux qui vous entourent. Par exemple, l’un de mes plus gros problèmes est la surcharge sensorielle. Imaginez-vous debout dans une pièce avec des lumières stroboscopiques et des explosions sonores. C’est ce que je ressens souvent lorsque je suis dans un environnement occupé ou que j’interagis avec les autres. Je dis aux gens que ma SEP est comme une batterie que j’ai besoin de recharger souvent. Quand je suis trop fatigué, j’ai besoin de prendre du temps et de m’allonger au calme pour réduire la surcharge sensorielle. Quand je l’explique comme ça, ça aide les gens à comprendre ce que c’est pour moi.
Dans un autre exemple, de nombreuses personnes atteintes de SEP sont sensibles à la température. Cela peut ne pas sembler si chaud aux autres, mais cela peut vous fatiguer, rendre votre vision floue et vous causer des problèmes d’équilibre. Il est important que votre famille, vos employeurs et vos amis sachent ce genre de choses. Vous devrez peut-être leur en parler plus d’une fois pour qu’ils puissent comprendre. N’ayez pas peur de le faire et de demander de l’aide quand vous en avez besoin.
Comment Vous Pouvez Plaider pour Vous-Même
La première étape consiste à trouver un médecin avec lequel vous vous sentez complètement à l’aise. Une fois que vous avez trouvé votre médecin, gardez une liste courante de questions et de notes à exécuter par eux lorsque vous avez une visite au bureau. Beaucoup d’entre nous ont peur de dire à notre médecin que notre traitement actuel ne semble pas fonctionner ou que nous avons eu une semaine très difficile.
Je recommande également de suivre les dernières nouvelles médicales sur le site Web de la National Multiple Sclerosis Society (nationalmssociety.org De cette façon, vous pouvez discuter de nouveaux traitements prometteurs avec votre médecin. Vous devez également vous assurer qu’ils connaissent et sont à bord de tous les suppléments ou traitements gratuits que vous utilisez.
Changez Votre Concentration pour Votre Meilleure Vie
Maintenant, en tant que personne et expert vivant avec la SP, mon travail m’emmène à travers le pays, consultant et parlant pour aider les autres atteints de la maladie à mieux vivre. Cela me rappelle des souvenirs de mon début de carrière, lorsque j’ai travaillé avec des entreprises en démarrage, et c’est excitant et inspirant. L’essentiel est que la SEP est une maladie aléatoire et évolutive. En tant que personnes atteintes de SEP, nous ne pouvons pas contrôler où cela nous mène. Mais nous pouvons nous concentrer sur la façon de mieux vivre notre vie.