Jusqu’à 2,5 millions d’adultes américains vivent avec une encéphalomyélite myalgique / syndrome de fatigue chronique (ME/SFC), une fatigue dévorante qui ruine leur qualité de vie quotidienne. Parfois, ils sont trop fatigués pour sortir du lit, prendre une douche ou préparer un repas. Ils peuvent avoir des douleurs corporelles, une pensée floue et des vertiges qui peuvent rendre impossible le travail ou la participation aux activités quotidiennes.
Pire encore, les personnes vivant avec MOI / SFC peuvent constater que leur médecin, leurs proches ou leurs employeurs ne prennent pas leurs symptômes au sérieux ou ne croient pas qu’ils résultent d’une maladie.
Une nouvelle étude menée par le CDC et Medscape montre que le manque de sensibilisation au ME / SFC est généralisé, ce qui retarde le diagnostic et le traitement pendant des années. Les résultats de l’étude étaient basés sur un sondage en ligne complété par 3 550 adultes de 18 ans ou plus qui ont visité WebMD.com à partir de janvier. 22- Juin. 8, 2021.
”L’une des conclusions les plus frappantes de l’enquête a été que tant de personnes ont du mal à être comprises par leur clinicien lorsqu’elles parlent de leurs symptômes », explique Elizabeth Unger, MD, PhD, chef de la Direction des maladies virales chroniques du CDC.
La plupart des médecins et des personnes atteintes du syndrome de fatigue chronique ne connaissent pas le nom de ce syndrome ou quoi que ce soit d’autre à ce sujet. Le CDC estime que 90% des personnes atteintes de ME / SFC ne sont pas diagnostiquées par un professionnel de la santé.
« De toutes les personnes qui ont répondu au sondage, seulement 46% avaient déjà entendu parler de MOI/CSA. Même parmi ceux qui le font, seule une minorité a compris qu’il y avait une raison médicale à leurs symptômes. Les patients et leurs familles ne sont pas conscients qu’il existe et qu’ils peuvent obtenir de l’aide et demander des soins à leurs médecins de soins primaires ”, explique Unger.
Des années pour obtenir un diagnostic
Bien que cette enquête n’ait pas inclus de questions sur le temps nécessaire pour obtenir un diagnostic, d’autres recherches suggèrent qu’en moyenne, il faut des années de visites à plusieurs médecins. Un rapport de 2015 de l’Institute of Medicine a révélé que 29% des personnes atteintes de ME / SFC ont mis plus de 5 ans à obtenir un diagnostic d’un professionnel de la santé. Un obstacle est que les médecins ne savent peut-être pas grand-chose sur la maladie: moins d’un tiers des écoles de médecine incluent le ME / SFC dans leur programme d’études.
”Nous devons reconnaître que ME / CFS est sous-diagnostiqué et sous-traité, et il est clair que nous devons faire beaucoup plus pour y remédier », explique John Whyte, MD, MPH, médecin en chef de WebMD, qui a participé à la conception de l’étude et à l’analyse des résultats. “Le défi a été le temps qu’il faut à une personne pour obtenir un diagnostic, ainsi que l’accueil qu’elle peut recevoir de son médecin de soins primaires. Souvent, leur médecin rejette leurs symptômes ou dit que c’est juste une douleur chronique ou en raison de leur santé mentale.”
Les répondants au sondage qui ont déclaré n’avoir jamais entendu parler de MOI / SFC étaient plus susceptibles d’avoir moins de 45 ans, d’être des hommes, d’être non blancs, d’avoir fait des études secondaires, d’avoir un revenu familial inférieur et de vivre dans une région métropolitaine et non en milieu rural.
Peur de Ne Pas Être Pris Au Sérieux
Les principales conclusions de l’enquête soulignent la nécessité pour les personnes atteintes de cette maladie et leurs médecins d’en savoir plus sur les signes et symptômes du SFC / ME, de sorte que personne ne les rejette comme “tout dans votre tête » ou le résultat de quelque chose de simple, comme un manque de sommeil:
- La plupart (69 %) des répondants au sondage ont déclaré qu’ils se sentaient peu ou pas du tout au courant de MOI/SFC.
- Environ la moitié des répondants présentant des symptômes de ME/ SFC ont déclaré que leurs symptômes ont un impact significatif sur leur qualité de vie. Un énorme 90% ont déclaré que leurs symptômes les avaient incités à abandonner leurs activités sociales, récréatives ou professionnelles, mais seulement un tiers environ en a parlé à un professionnel de la santé. Ils « ne pensent pas que leur professionnel de la santé les prendra au sérieux” était une raison courante pour ne pas demander de soins médicaux.
- Environ 6 répondants sur 10 qui ont parlé à un professionnel de la santé de leurs symptômes de ME/SFC estimaient que leur PSH ne les prenait pas au sérieux:
- 64 % ont déclaré que leur professionnel de la santé leur avait dit de “ se reposer un peu.”
- 62% ont déclaré que le médecin leur avait dit que leurs symptômes étaient dus à un “problème mental.”
- 30 % ont déclaré qu’ils préféraient gérer leurs symptômes par eux-mêmes avant de consulter un professionnel de la santé.
Rien N’Apparaît sur les Tests
Le ME / SFC ne provoque pas toujours les mêmes symptômes chez chaque personne, et il peut être difficile pour les gens de les décrire à leur médecin, explique Hector F. Bonilla, MD, professeur agrégé de médecine clinique à Stanford Health Care à Palo Alto, en Californie. Un diagnostic nécessite ces trois symptômes principaux:
- Fatigue intense pendant 6 mois ou plus qui nuit à votre capacité à effectuer des tâches normales
- Épuisement après tout type d’activité ou de stress
- Sommeil non rafraîchissant
Vous devez également présenter l’un de ces symptômes:
- Troubles cognitifs, que Bonilla appelle « brouillard cérébral » – oubli ou pensée floue
- Intolérance orthostatique, ou vertiges lorsque vous vous tenez debout ou que vous vous asseyez debout, ce qui soulage lorsque vous vous allongez
« Les patients me diront qu’ils se reposent ou dorment pendant 10 ou 11 heures, mais ils sont toujours épuisés. Ils ont un sommeil non rafraîchissant « , dit Bonilla. « Après une activité physique même minimale, ils se sentent épuisés. Ils s’écrasent.”
Le brouillard cérébral peut rendre les personnes avec MOI / SFC incapables d’effectuer un travail simple ou des tâches personnelles. Les gens disent à Bonilla, qui se spécialise dans le traitement de la maladie, qu’ils tapent des courriels au travail, appuient sur envoyer, puis oublient complètement qu’ils ont envoyé un courriel ou ce qu’il disait.
« Ils disent qu’il leur faut beaucoup de temps pour même composer un e-mail. Ils ne peuvent tout simplement pas traiter les informations ”, explique Bonilla. Ses patients décrivent souvent d’autres symptômes comme des douleurs, un rythme cardiaque rapide ou des maux d’estomac et des nausées. « Mais quand je leur donne un moniteur de fréquence cardiaque, les résultats peuvent être très faibles. Je les envoie voir un cardiologue, et ils ne trouvent rien.”
Aucun test de laboratoire ne peut confirmer ME / SFC, le diagnostic exige donc des médecins de bonnes compétences cliniques, d’écoute et de patience pour déterminer la cause de vos symptômes.
« Si quelqu’un vient chez son médecin et dit: « Je suis vraiment fatigué », cela pourrait être dû à de nombreux problèmes de santé différents. Les gens ne dorment peut-être pas suffisamment, mais une fatigue intense peut également être causée par de nombreuses autres conditions. Certains cliniciens croient encore que le ME / SFC n’est qu’un problème psychologique ”, explique Unger.
Les écarts de sensibilisation Entre les sexes et les lignes Culturelles
Les résultats de l’enquête ont montré que davantage de travail doit être fait pour mieux faire connaître les ME/CSA et les personnes les plus touchées.
Les personnes de couleur et les plus jeunes étaient moins conscients que le ME / SFC peut affecter les femmes plus que les hommes ou que le ME / SFC n’est souvent pas diagnostiqué par un médecin.
Cependant, les répondants noirs et hispaniques étaient plus susceptibles que les Blancs d’être conscients que le ME / CSA n’affecte pas plus les Blancs que les autres groupes.
Le plus révélateur:
- 85% des répondants blancs considéraient ME / SFC comme une “vraie maladie” par rapport à 77% des Noirs non hispaniques.
- Plus de femmes que d’hommes considèrent le SFC comme une véritable maladie.
- Les personnes vivant dans les zones rurales étaient moins susceptibles de penser que le ME / SFC est une véritable maladie que les citadins.
Surmonter la Stigmatisation
De nombreuses personnes atteintes de ME / SFC font face à une stigmatisation quant à leur diagnostic, et les membres de leur propre famille peuvent ne pas l’accepter comme une véritable maladie, dit Unger.
« Vous pouvez lutter contre la culpabilité de ne pas être capable de faire ce que vous voulez ou devez faire dans votre vie quotidienne, et cela est associé à quelqu’un qui vous dit que vous avez juste besoin de vous reposer davantage. Naturellement, les personnes atteintes de MOI / SFC peuvent lutter contre la dépression et l’anxiété ”, dit-elle. » Les gens doivent avoir de l’espoir. Cela nécessitera un effort concerté et continu, et cette enquête montre que nous avons un long chemin à parcourir.”
Si vous avez pris rendez-vous pour parler de MOI / du SFC ou de vos symptômes avec votre médecin, le site Web du CDC propose un document imprimable d’une page pour vous aider, vous ou un membre de votre famille, à vous préparer, y compris des informations de santé importantes à recueillir à l’avance et à apporter avec vous: https://www.cdc.gov/me-cfs/pdfs/First-Visit-MECFS_508.pdf.